«Las enfermedades mitocondriales no tienen cura a día de hoy. Son genéticas, crónicas, degenerativas y altamente discapacitantes», indica la madre de Lidia Iván y Rubén, de 13. 11 y 9 años, respectivamente. Los tres tienen Síndrome de Leigh. «Tengo ansiedad, es muy difícil», indica el padre sobre su complicada situación. El matrimonio de Espartinas pide ayuda y difusión para un ensayo clínico en la Universidad Pablo de Olavide que consiga una cura.

Los tres hermanos nacieron sanos pero, a los pocos años, la enfermedad aparece en sus vidas, según indican en la página migranodearena.org. Primero fue Lidia, que empezó a retroceder en su desarrollo, y luego Iván que incluso supo que tenía la enfermedad antes de que se la diagnosticaran. «Ellos son conocedores de lo que les pasa, y aun así no pierden la sonrisa. Son auténticos guerreros, referentes en nuestras vidas, personas de alma blanca y amorosa que ponen brillo a nuestros días. Héroes que tiene el poder de hacernos mejores personas a los que tenemos la suerte de compartir con ellos», indican en la web, «¿Imaginas lo que supone vivir con 3 niños que dependen de ti absolutamente para todo: comer, vestirse, asearse…?»

Investigación en la Pablo de Olavide

En un momento en el que la esperanza llega con fuerza a sus vidas para luchar contra esta enfermedad rara, piden apoyo para que se ponga en marcha este ensayo clínico con medicina personalizada para pacientes con enfermedades mitocondriales en la que participarán los hermanos junto con otros 20 niños. El coste en total asciende a 60.000 euros. La recogida de fondos se realiza a través de la Asociación para Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPM).