Dos peregrinos solidarios para que la pequeña sevillana Elena vuelva a andar

Los periodistas Pablo Vázquez y Rafael Flores, conocido en redes por ser El Capitán Adobo, recorrerán el Camino de Santiago con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de la atrofia muscular espinal

Los padres de Elena, de 8 años y de Mairena del Aljarafe, sueñan con que su hija vuelva a andar. Su deseo no es inalcanzable, puede hacerse realidad con apoyo, con tesón, y gracias a la ciencia y la investigación. La atrofia muscular espinal que tiene Elena se trata de una enfermedad rara degenerativa que produce debilidad muscular progresiva y que se suele dar en niños. La variante más agresiva puede provocar una esperanza de vida de dos años; la Tipo 2, desembocar en una movilidad reducida como la del político Pablo Echenique, con esta enfermedad.

«Gracias a la investigación se ha conseguido un medicamento que ha ralentizado el avance de la enfermedad pero el siguiente paso es pararla y llegar a revertir sus efectos», cuenta a Sevilla Solidaria Javier Gómez, padre de la pequeña y secretario de la Asociación El Camino de Elena, entidad creada por estos padres para dar visibilidad a la enfermedad y recaudar fondos para la investigación, de manera que se pueda ayudar no solo a Elena sino a muchos niños y adultos en la misma situación.

Para este objetivo, han encontrado este año unos aliados: los periodistas Pablo Vázquez y Rafa Flores, conocido en redes por su perfil El Capitán Adobo. Pablo es un veterano en recorrer el Camino de Santiago. Ha alcanzado la Plaza del Obradoiro en peregrinaje ya tres veces. Pero quiere que su cuarta vez  sea especial. «Tengo un programa de entrevistas a peregrinos, Una cerveza en el camino, y conocí a dos de ellos que habían hecho el camino por una causa solidaria», cuenta Pablo, onubense afincado en Sevilla. Desde ese mismo momento decidió que ese iba a ser su próximo reto: el denominado Caminemos juntos por la AME, que se desarrollará en agosto, mes de la atrofia muscular espinal.

Dos peregrinos solidarios para lograr una cura para la enfermedad rara de la sevillana Elena
Pablo tras finalizar el camino por la vía portuguesa en 2019

Serán 380 kilómetros andando del 14 al 27 de agosto por las catorce etapas del Camino Sanabrés, continuación de la Vía de la Plata. Además, la ruta solidaria cuenta con una etapa extra y simbólica que arranca el 13 de agosto a las 9.00 en la Puerta de San Miguel de la Catedral de Sevilla. «Nos acompañarán padres de la asociación, instituciones de peregrinos del Camino de Santiago y toda persona que se quiere unir», anima Pablo, «serán 10 kilómetros hasta Santiponce y una bonita manera de empezar a visibilidad la enfermedad».

El objetivo de este reto solidario es doble. Por un lado, dar a conocer esta enfermedad rara. «Este será para mí un camino muy diferente, porque acostumbrado a dejar a un lado el móvil, en esta ocasión tendré en todo momento la cabeza en Sevilla y compartiremos muchas fotografías y vídeos, incluso entrevistas a personas con AME», avanza. Ya hay algunas localidades que les han asegurado que los recibirán a la llegada. El Ayuntamiento de Mairena del Aljarafe ha estado ahí desde un principio, así como empresas. Incluso personalidades como Los Morancos, Salva Reina o Agustín Bravo han mostrado su apoyo en redes.

Por otro lado, Caminemos juntos por la AME ha nacido para recaudar fondos para la investigación. La intención es conseguir 100 euros al día y alcanzar así los 1.500 a través de patrocinios de empresas que pueden poner nombre a una etapa o mediante las donaciones de particulares con el Bizum 02698. «Lo recaudado irá para Fundame, todos los años entregamos lo recaudado a ellos o a un proyecto de investigación cercano que conozcamos bien», cuenta Javier Gómez, un padre dispuesto a no rendirse.

 

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