Este viernes 12 a las 18.30 el chef de Arahal Luis Portillo ofrecerá una masterclass online con un fin muy especial, colaborar con los pacientes de fibrosis quística (FQ). La ponencia forma parte de la Plataforma Aprendizaje Solidario que puso en marcha el pasado junio la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ). Las primeras intervenciones de esta iniciativa fueron sobre  los beneficios de practicar deporte, ya que es una actividad fundamental en la vida de los pacientes de FQ, pero igual de importante es la nutrición.

«Siempre que me piden colaborar con una iniciativa solidaria como esta, lo hago porque me sale de dentro y más cuando hay niños de por medio. Ya he colaborado con otras asociaciones como Andex o Diabetes 0», explica el chef de «La Quincana». Y es que Luis Portillo conoce de primera mano qué es la Fibrosis Quísitica (FQ). «Yo tengo dos íntimas amigas que además son hermanas que padecen FQ. Somos amigos desde pequeños, incluso con una de ellas fui al colegio. Por eso cuando me lo pidieron saqué un hueco para participar en la Plataforma Aprendizaje Solidario».

Esta iniciativa viene motivada por la actual pandemia. Los ingresos de la AAFQ se han visto mermados y la Junta Directiva de la misma no quiere que los pacientes y familiares dejen de recibir todos los servicios gratuitos que desde la asociación se ofrecen. Los ingresos por eventos celebrados se han visto muy reducidos. Tanto es así, que se ha suprimido, de manera temporal, el servicio de nutrición. En cuanto al resto de servicios, psicología, trabajo social y fisioterapia respiratoria se ha tenido que reducir las horas de servicios hacia los pacientes y familiares. Son duros momentos por los que está pasando la asociación e iniciativas como esta, donde personas expertas en un tema se ofrecen de manera altruista a colaborar con la AAFQ, dando talleres, conferencias o ponencias donde lo más importante es el aprendizaje que se saca de ello.

Cómo participar en la masterclass

Los interesados en participar en esta iniciativa solidaria, tienen que entrar en este enlace http://fqandalucia.econfy.com/. Una vez dentro, tendrá que aportar sus datos y correo electrónico y abonar el donativo de 3€. El importe recaudado de esta master class, irá íntegramente a la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. Una vez hecha la donación hay que mandar un correo electrónico a administracionsevilla@fqandalucia.org para poder recibir el enlace.

El chef Luis Portillo va a elabora un menú completo. «Como se avecina la Semana Santa, voy a hacer un menú completo de Vigilia. Será un menú sencillo a la par que divertido de hacer, para que luego todos los asistentes lo puedan hacer sin ningún problema en sus cocinas. Además, va a tener como ingrediente especial la aceituna de mi tierra Arahal, así como el resto de ingredientes que provendrán de KM 0».

Sobre la Fibrosis Quística

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.

Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo que condiciona la salud y una esperanza de vida limitada.

En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.

Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de uno por cada 5.000 nacidos, aunque la prevalencia de la alteración genética que produce la enfermedad es muy alta, ya que uno de cada 35 habitantes de nuestro país son portadores de alguna de las casi dos mil mutaciones conocidas que pueden condicionar esta enfermedad.

Sobre la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística es la organización que lucha por los derechos y defiende a las personas con fibrosis quística en Andalucía. Se constituyó el 13 de octubre de 1986 y fue inscrita en el Registro de Asociaciones de Andalucía en diciembre de 1986. En marzo de 2016, fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior, y en diciembre de 2018 ha obtenido el Sello de Calidad en la norma ISO 9001:2015 en “Intervención terapéutica y psicosocial a enfermos de fibrosis quística y sus familiares. Divulgación y sensibilización a la sociedad en general”. Las entidades públicas sanitarias no llegan por sí mismas a las necesidades que consideramos necesarias que precisan las personas con FQ. Por esto, la Asociación Andaluza se hace imprescindible en la región.

Actualmente atiende a más de 500 familias con FQ en Andalucía, prestando servicios básicos de atención al colectivo como:
- Atención Social
- Atención Psicológica y Psicoeducativa
- Fisioterapia Respiratoria