Preguntado por cómo es su mujer, Víctor sonríe, le agarra de la mano y dice mirándola a los ojos: «un encanto, una maravilla, estoy completamente enamorado». Y Eva María se emociona con esas palabras y esa mirada, con los ojos al borde del llanto, porque ahora su marido recuerda ese intenso amor, pero en otras ocasiones no sabe quién es ella. El Alzheimer le azota desde hace seis años.

Cuando Víctor González-Vilardell tenía 69 años, un día llamó a Eva María desde el centro de Sevilla por teléfono y le confesó que se había perdido y no sabía cómo volver a casa. Eso sumado a algunos olvidos anteriores les llevó a visitar a dos neurólogos y al diagnóstico que más temían, ya que la madre de él había fallecido recientemente con un Alzheimer.

Un primer ensayo clínico le benefició completamente pero cuando llegó la pandemia se paralizó. «Y Víctor fue en caída libre», confiesa Eva María. En la actualidad continúa con un segundo ensayo, pero no ven resultados. «Hay veces que dan ganas de tirar la toalla, con tantas pruebas, pero al menos si esto no le sirve a él que sea útil a otros en el futuro», confía Eva María, desde la sede en San Juan de Aznalfarache de la Asociación de Familiares de personas enfermas de Alzheimer y otras demencias (AFA Aljarafe)

Fueron los hijos del matrimonio quienes animaron a Eva María a acudir aquí. Los dos, de 20 y 23 años, viven en el domicilio familiar. En el caso del hijo mayor de Eva María, se casó el sábado de la pasada semana. «Aunque de ese día Víctor no recuerda ya nada», confiesa. «Él vive anclado a la vida que tenía hace 30 o 40 años, pregunta mucho por sus padres fallecidos hace más de 25».

Llegaron a la asociación hace apenas ocho meses y se alegra enormemente y se siente muy agradecida. El primer día no fue fácil para Eva María, no podía evitar sentir que lo abandonaba. Pero, pronto, descubrió el bien que le hacía y esa angustia de separación se convirtió en tranquilidad cada hora que permanece en el centro.

Atención a personas con Alzheimer y otras demencias

AFA es un centro de terapias de estimulación cognitiva con un equipo multidisciplinar. «Nuestro objetivo es potenciar las funciones que la persona todavía mantiene y estimular las que se están deteriorando por la enfermedad, que es degenerativa y crónica», indica María Mangas, neuropsicóloga de AFA Aljarafe. A ello se le suma la función de trabajo social y el apoyo a los tratamientos, que son siempre personalizados e individualizados, con talleres más sensoriales y físicos, como la biodanza o la gimnasia, «Nosotros hablamos de estimulación integrativa, de todos los sentidos y todas las formas posibles que se nos permite», añade María.

Algo muy importante es agrupar por salas a usuarios según su grado de afectación. «Sobre todo en los primeros estadios de la enfermedad son más conscientes de ésta y ello les puede afectar», indica María Mangas. Y es algo que confirma Eva María. «Sí fue muy duro para él, porque sabía que algo pasaba y entró en una depresión profunda», confiesa su mujer. Ahora es ella la que se siente agotada. «Te hundes porque ves que se te escapa de las manos y no sabes cómo afrontarlo», cuenta.

La importancia de cuidar al cuidador

Por eso mismo, en la asociación tienen muy en cuenta a los familiares, con apoyo psicológico y asesoramiento. «Muchas veces sufren más ellos que los propios usuarios, porque es el familiar más cercano quien apechuga con todo el peso del cuidado y puede acabar enfermando», indica Enrique González, director de AFA Aljarafe.

La entidad atiende actualmente 40 usuarios y sus familias, más de 60 a lo largo del año. No solo en el centro, sino también con terapia de estimulación cognitiva en los domicilios o de forma telemática, según los casos. Su proyecto de atención integral fue apoyado el pasado año con 28.000 euros por la Fundación "la Caixa" en su convocatoria de ayudas para la promoción de la autonomía personal y atención al envejecimiento, a la discapacidad y a la enfermedad. Se trata de una convocatoria destinada a promover la vida independiente, la autonomía personal y la mejora de la calidad de vida de estos colectivos, así como atender las necesidades de su entorno familiar.

Víctor no recuerda qué hace en el centro de AFA Aljarafe cada mañana. Solo que está bien, y que son buenas personas las que le rodean. Le gusta conversar, sobre sus veranos en Barbate, sobre su padre leyendo el ABC o sobre su gusto por la literatura. Está inmerso ahora en un libro sobre Triana y en la novela El hombre que esculpió a Dios, cuenta su mujer. Pero pregunta lo mismo una y otra vez. «A simple vista él parece que está bien», cuenta Eva María, «pero no podemos dejarlo solo ni un momento». Ella hace hincapié en la necesidad de ayuda a los familiares y en una mayor información para estos, ya que se ha encontrado perdida en cada papeleo, cuando aún no acudía a AFA Aljarafe.

«Es muy importante que la sociedad se sensibilice y que entienda la importancia de la estimulación cognitiva», indica María, «a la primer señal de alarma hay que acudir a un profesional porque hay que actuar desde el momento cero».