Visibilidad para las personas con Esclerosis Múltiple en el Día Mundial

Las asociaciones andaluzas piden que se midan situaciones y síntomas que no están siendo reconocidos y que impiden que los afectados obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder

Numerosos voluntarios de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) se despliegan este lunes 30 de mayo por toda Sevilla, con ocasión del Día Mundial de esta enfermedad. La entidad lleva a cabo una Jornada de Información y Cuestación en Sevilla colocando mesas informativas en distintos puntos de la ciudad, gracias a la colaboración de hermandades, Pastorales de parroquias, asociaciones, organismos y entidades privadas.

Además, para dar visibilidad a esta enfermedad, ASEM celebró este domingo la quinta edición de su Maratón de Fitness «Muévete por la Esclerosis Múltiple» en el parque del Alamillo, con muy buena aceptación.

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a 8.500 personas en Andalucía, 55.000 en España, 2.800.000 en todo el mundo. El 70% de los casos se producen entre los 20 y 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral. La incapacidad que provoca se caracteriza por trastornos motores, cognitivos y visuales, ansiedad y depresión, síntomas muchas veces ‘invisibles’ pero que impactan en su calidad de vida.

Reivindicaciones de Fedema

Un año más, la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Andalucía (FEDEMA), AEDEM-COCEMFE y sus 47 asociaciones también quieren incidir en el reconocimiento automático del 33% de discapacidad con el diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa y, de forma especial, en la puesta en marcha definitiva del nuevo baremo de discapacidad, consensuado con el Gobierno y Comunidades Autónomas desde 2017, que ‘mida’ situaciones y síntomas invisibles que se dan en la Esclerosis Múltiple y que no están siendo reconocidos, como la fatiga, el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, los brotes, etc. y que están impidiendo que las personas con Esclerosis Múltiple obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder, dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad.

Desde ASEM, además, reivindican en este día medidas extraordinarias de financiación por parte del Estado y las Comunidades Autónomas para la total recuperación de la normalidad de la atención sanitaria y sociosanitaria en Esclerosis Múltiple. También un mayor apoyo gubernamental a la investigación y acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado.

La principal mesa  instalada por ASEM en Sevilla estará en el Paseo de Cristina, donde a lo largo del día se espera la presencia de la presidenta de ASEM Águeda Alonso, la artista María José Santiago, la delegada Territorial de Salud y Familia Regina Serrano, el presidente del Real Club de Labradores Benito Mateos Nevado, el presidente del Real Colegio de Médicos de Sevilla Alfonso Carmona y la secretaria de protocolo de dicho Colegio Esther Barroso.

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