Después de 50 años juntos, Inma Moreno sabe qué pasa por la cabeza de su hermano Juan en cada momento. Son como una sola persona. Con parálisis cerebral y 98% de discapacidad física, ella es su cuidadora principal. Él, con las facultades cognitivas intactas, se comunica por medio de descarte moviendo ligeramente la cabeza a derecha o izquierda para indicar sí o no. «Es muy sociable, es cariñoso, muy cumplido y le encanta estar rodeado de gente», cuenta Inma. Con infinita paciencia ella le va preguntando hasta dar con lo que quiere comunicarle. «A lo mejor es sobre la madre de un trabajador del centro de día, que está mala y quiere que pregunte si está mejor», ejemplifica.

Una vida dedicada al cuidado y a que Juan sea feliz, a pesar de sus limitaciones. La historia de esta familia de Gines, junto al marido y la madre de Inma, David y Francisca, se cuenta en un documental lanzado este miércoles 6 de octubre por la Confederación Aspace con ocasión de la Campaña 168 horas por el Día Mundial de la Parálisis Cerebral.

«Este año ponemos el foco en las personas con más necesidades de apoyo», explica David Valenzuela, gerente de Aspace Sevilla, «puede parecer exagerado hablar de las 168 horas de la semana de apoyo, pero no lo es, son personas a las que se les debe atender incluso en el descanso, con cambios posturales a media noche». El 80% de las personas con discapacidad son grandes dependientes.

Juan necesita ayuda en todo momento, con adaptaciones en el hogar -como la grúa para la cama o la silla para el baño- y en su vehículo. Desde que se levanta acude un servicio de ayuda a domicilio para el aseo, en el que participa Inma. Ella le da de desayunar y pasa la mañana hasta las 16.30 en el centro de día de Aspace donde recibe fisioterapia para evitar lesiones, atención psicológica y también participa en actividades de ocio y aprende sobre sus derechos.  «El objetivo es extender su sistema de comunicación para que siempre pueda tomar sus propias decisiones», explica Valenzuela, «y que pueda formar parte de la comunidad». En Aspace atienden todas las necesidades de las personas con parálisis cerebral desde el nacimiento hasta la vida adulta. La asociación atiende a más de 300 personas entre el centro de día y la residencia, el programa de estimulación precoz y la atención temprana para menores de entre 0 y 6 años.

Juan, rodeado siempre de amigos

Las circunstancias han cambiado mucho en los últimos 40 años, con más oportunidades de apoyo asociativo y una mayor concienciación de la inclusión, pero en la familia de Juan siempre se ha luchado por que él fuera uno más. Su padre, fallecido el pasado año, era médico y junto a su mujer siempre lo dieron todo por su hijo. «Juan estuvo escolarizado, aprendiese o no, pero sus compañeros lo sacaban al recreo y siempre estaba rodeado de amigos», cuenta orgullosa Inma. El profesorado del colegio de Albaida del Aljarafe se volcaba con este alumno con necesidades especiales, y aún hoy mantienen muchos el contacto. «Si hubieran existido entonces los adelantos de ahora, Juan hubiera tenido más oportunidades porque es muy inteligente», se lamenta Inma. «Hemos avanzado pero quedan muchas metas que alcanzar», explica a su vez Valenzuela, «hemos superado las barreras arquitectónica pero ya no es solo acceder sino también participar, además hay que poner más intensidad en los recursos disponibles».

Estos hermanos nunca han querido hacer drama de la parálisis cerebral, sino seguir adelante, con una sonrisa. Bético, Juan adora ver los partidos de fútbol y también los toros. «Es un rancio», bromea su hermana. Gran cofrade, es hermano de San Gonzalo, El Calvario y Montserrat, y le encanta escuchar música romántica como la de Pastora Soler.

Detrás de esa sonrisa, hay una lucha constante, y una hermana entregada. Porque esas 168 horas a la semana -todas las que existen- dedicadas en exclusiva agotan, aún con el apoyo constante de su marido. «Mentalmente es un desgaste, siempre estoy pensando en qué necesitará, incluso por la noche, y pagar a alguien para que ayude en casa no es viable», se sincera. «Lo más fácil sería dejar a mi hermano delante del televisor toda la tarde, pero no es lo que quiero para él». No se lamenta, es simplemente lo que les ha tocado vivir, pero cree necesaria esta campaña de Aspace y dar a conocer la realidad. Inma necesita un respiro familiar, una ayuda o un fin de semana de desconexión con su marido. Para volver con fuerza, y como cada día, preguntarle a Juan antes de acostarse cómo ha ido al día, y pregunta tras pregunta, tras tantos síes y noes, conversar juntos.