Para cualquier padre es un durísimo reto afrontar una enfermedad rara degenerativa en un hijo cuando no existe cura ni investigación que trate de dar con ella. Pero la esperanza puede tener alas y conducir a grandes logros. Los padres de Elena no se rindieron cuando a su hija le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal (A.M.E.) y crearon la Asociación El Camino de Elena para pedir donaciones para la investigación. Gracias a otros padres como ellos y a todo aquel que ha aportado su grano de arena, se ha dado con una medicación y la pequeña Elena, de 5 años, puede dar algunos pasos. Una acción antes impensable y prueba indiscutible de la necesidad de invertir en investigación.

«Este medicamento se ha conseguido porque gente solidaria empezó a aportar para que se comenzara una investigación base, si no, hubiera sido imposible», indica Vanesa Delgado, madre de Elena. «No podemos quedarnos aquí. Es una enfermedad degenerativa y frenarla es importantísimo, pero ahora hay regenerar lo que hemos perdido», indica. Para lograr que Elena pueda correr por el parque junto a sus hermanos pequeños y que los 1500 afectados que se estiman que existen en España tengan otra oportunidad, el club ciclista Spezialbikers anima a los sevillanos a participar este domingo en una fiesta familiar con la que recaudar fondos.

Así las cosas, el Parque Infanta Elena de Sevilla Este acogerá este domingo a partir de las 12.00 la II Cicloturista Familiar Solidaria Spezialbikers, en la que participaron el pasado año más de 100 corredores. Se trata de una fiesta para toda la familia, que continuará tras la marcha en el Club Social Los Colores de la calle Urbano Orad con paella y sorteo de premios.

El vicepresidente de Spezialbikers, Eduardo Gómez, es tío de Elena. Sus compañeros tenían claro cuando se constituyeron como club que uno de sus objetivos sería organizar un evento para ayudarle en su lucha por encontrar una cura para su sobrina. Por segundo año, los 20 socios amantes de las bicis echarán una mano en la barra, en la tómbola o guiando durante el recorrido para que todo marche correctamente.

«El año pasado fuimos a ciegas, pensando que solo estaríamos familiares y amigos», indica Eduardo, «pero fue todo un éxito, si este año lo igualamos estaremos satisfechos». Este evento, además, tiene el objetivo de fomentar el uso de la bici entre los más pequeños;  y, sin querer ponerse techos, desde el club ya piensan en conseguir que Sevilla tenga una cicloturista en el futuro.

«Todos nos sentimos afortunados por poder brindarle a Elena nuestro granito de arena», indica Manuel Martínez, presidente del Club Spezialbikers, «todo el equipo se vuelca por este día porque sabemos lo importante que son los fondos que se consigan». Manuel agradece, además, la colaboración del Ayuntamiento de Sevilla, y de la tienda Family Bike, que aporta una bicicleta infantil para sortear y estará presente en la marcha altruistamente con un pequeño taller por si surgen averías imprevistas.

Y, por supuesto, Manuel tiene palabras de agradecimiento para el Club Los Colores, quien presta las instalaciones y que preparará paella para que cada participante tenga acceso a una tapa gratis con su dorsal. «Así, no solo vienen a la marcha sino que pueden echar el día completo aquí, y es que todo lo que sea por una buena causa el club está aquí para lo que haga falta», se ofrece Sebastián Mesonero, de la junta directiva de Los Colores.

A la madre de Elena se le ve positiva y a su hija no se le borra la sonrisa. Con la solidaridad de muchos se consigue que ella pueda sonreír y mucho más. «Para nosotros es importante que se conozca qué es la Atrofia Muscular Espinal y qué supone afrontar una enfermedad rara, porque cuando la gente conoce que toda investigación debe arrancar con financiación privada se echan las manos a la cabeza».

La fiesta comenzará a las 10 la mañana en el club social Los Colores con la entrega de dorsales y preparación del recorrido que se realizará en familia por el parque Infanta Elena. De 10,00 a 11,30 en el mismo lugar se puede adquirir directamente los dorsales por 5 euros o colaborar con la fila Cero.