«A Edu le diagnosticaron un neuroblastoma en radio 4, con una probabilidad muy baja de cura y con muchos dolores de cadera, pero él nunca dejó de hacer deporte, le encantaba, tenis, fútbol, bicicleta, correr... », cuenta Javier García sobre su hijo, quien falleció hace dos años. Cuando vio que, a pesar de estar en un estadio más avanzado que la mayoría de los niños de la planta de oncología del Hospital Virgen del Rocío, él se encontraba mejor físicamente, su padre lo relacionó con el deporte. Y tanto le atrapó esa vinculación que dedicó su trabajo de fin de máster a los beneficios de éste en los niños oncológicos. Ese es el origen de un proyecto solidario que padres de niños con cáncer, profesionales de oncología y la Asociación Española para los Efectos del Tratamiento del Cáncer (AeETC) han puesto en marcha y que está destinado a cambiar la vida de los niños durante y tras su tratamiento allá donde lo pongan en marcha.

«El objetivo es trabajar con el niño desde el primer momento del diagnóstico y ya no soltarle nunca la mano, porque este es, sobre todo, un proyecto social», cuenta Javier. «Los niños que han estado hospitalizados por un cáncer han perdido amigos, conviven con unas secuelas, necesitan apoyo», explica a su vez Gloria Álvarez, presidenta de AeETC.

Dos linfomas no impiden terminar un maratón por el desierto

Esa inyección de energía que infunde el deporte la conocen bien tanto Manuel Soto como su padre, Manolo Soto.  Cuando Manuel se enfrentaba a su segundo linfoma de Hodgking con solo quince años, su padre -un deportista nato- jugaba con él a comparar cada pequeño logro con las etapas del Marathon Des Sables, con el que se recorren más de 250 kilómetros por el desierto. «Vamos poco a poco», le decía, «te levantas de la cama, tomas la merienda... ¡esto es Sables!». Hasta que un día Manuel le confesó a su padre que quería hacer de aquel juego una realidad, un objetivo tras su curación. «Pero, hijo, es una prueba muy dura», le advirtió. «Más dura es una quimioterapia». Y no hubo más que decir, padre e hijo entrenaron juntos. Se convirtió en un ejemplo para la planta de oncología infantil del Hospital Infantil Virgen del Rocío. Al año, Manuel se convertía en la persona más joven en finalizar el Marathon Des Sables, y su esfuerzo y superación fue incluso premiado con la Medalla de Sevilla. Hoy con 22, estudia Publicidad y Marketing y se siente fuerte.

«En una sola semana, la gente que conocimos en el desierto se convirtió en familia», cuenta Manuel, que aún recuerda aquellos días con ilusión, como también tiene muy presente cómo le truncó la vida la enfermedad: «imagínate lo que significa para un niño de once años que te ingresen así y te alejen de tus amigos y tu rutina, luego fue muy difícil volver a la normalidad». «Nos dimos cuenta de que no todo era el deporte en sí», cuenta Manolo Soto de aquella experiencia, «no consistía en llegar ni terminar, sino en divertirnos preparándonos y cómo se sintió como un héroe».

Por eso, cuando Manolo escuchó del proyecto de Javier García, no dudó ni un momento en subirse a bordo. Estos dos padres, Javier y Manolo, se conocían desde que eran pequeños, pero los reveses de la vida les hicieron coincidir en la planta de oncología con sus hijos. Un experiencia que inevitablemente une para siempre. Manolo, que llamaba a Edu Capitán, propuso que el proyecto llevara el nombre del pequeño cuando este falleció y así fuera para siempre un homenaje.

Así, comenzó a rodar un proyecto que ya no tiene freno, y que atrapó desde un primer momento a la Unidad de Oncología del Virgen del Rocío y a la Aeetc. «Estos niños han perdido su infancia, la parte más importante de sus vidas, el cáncer es un gran problema, ¿pero y lo que viene después? Se enfrentan a la soledad y la marginación», continúa Manolo, «pero si les damos opción de integrarse en un grupo a través del deporte, mejoraremos su vida».

Retos deportivos como apoyo

Y en eso consiste. No solo en ofrecer el ejercicio físico necesario y adaptado en cada caso  para una rehabilitación, sino también utilizar el deporte como herramienta social. Para hacerlo bien necesitan preparadores físicos, material, fisioterapeutas... lo que implica dinero. Y ahí entran los retos deportivos que Capitán Volante ha comenzado a poner en marcha gracias a personas solidarias -entre ellos Manolo- y empresas comprometidas que los apoyan. El pasado año fue la subida del Guadalquivir  a nado. Este año trae interesantes retos, desde 24 horas solidarias en el Club Náutico, bajar el río a nado desde la Nao Victoria hasta Sanlúcar, o recorrer en 5 etapas corriendo la distancia que une el kilómetro cero de Madrid con el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

Esto es una rueda que ha comenzado a girar y ya no para, con acuerdos con gimnasios, centros deportivos y hospitales por toda Andalucía; médicos y profesionales implicados; y la perspectiva de exportar este proyecto a donde lo necesiten, dentro o fuera de España, para ayudar a cuantos más niños mejor. La mayor ilusión es que algunos de sus pacientes puedan ir a una paralimpiada, ya que la mayoría de estos presentas secuelas.

«A través de formaciones, son los propios niños los que eligen qué deporte escoger, con él tienen la oportunidad de competir, conocer a otros niños o viajar», cuenta Javier, «es una forma de tener ilusión por la vida en un momento en el que muchos de ellos pasan por depresiones». Para ilustrar esa llama que enciende el deporte Javier recuerda los últimos días de su hijo: «él sobrevivió más días porque su ilusión era ver a Rafa Nadal en la final del 9 de junio, falleció el 12 a pesar de que los médicos desde semanas atrás nos decían que en cualquier momento podría pasar, su motor era el deporte». Y ahora la fortaleza que él demostró es la que enarbolan los niños en este proyecto ilusionante y ambicioso destinado a dibujarles sonrisas no solo durante su tratamiento sino durante toda su vida.