Solo 7 personas vivas en el mundo tienen diagnosticada la enfermedad TK-2. En Sevilla el pequeño Antonio, de tres años, es una de ellas. Ahora que sus padres, Antonio y Elena, han conseguido un tratamiento desde Estados Unidos para paliar los síntomas tienen tres propósitos claros: dar visibilidad a esta enfermedad genética, que se siga investigando para una cura y ayudar a otros padres en su misma situación.

Para ello aclaran en una página web recién estrenada –www.mueveteconantonio.org- su historia y en qué consiste el TK-2. «El desconocimiento sobre esta enfermedad es brutal. Hay muchos niños que fallecen antes de que se les diagnostique», indica Antonio a sevillasolidaria.es, «hemos tenido la suerte de que tanto la madre como yo somos enfermeros, hemos buscado información como locos y a la hora de acceder a la medicación sabíamos dónde acudir, algo que otros padres quizás no sabrían hacer».

Desde que a los quince meses Antonio empezó a perder fuerza muscular, sus padres no pararon hasta saber qué sucedía. Tras numerosas pruebas, el equipo médico dio con una de las denominadas «enfermedades raras», en concreto la miopatía mitocondrial por déficit de timidin kinasa 2 o TK-2. Sin tratamiento la esperanza de vida de estos niños es de tres años, ya que el cuerpo pierde energía. «Eso supone que hay una atrofia muscular, el niño cada vez tiene menos fuerza y se empiezan a paralizar los músculos respiratorios», aclara Antonio sobre la enfermedad de su hijo. «Las consecuencias te las puedes imaginar», incide.

Por suerte, el tratamiento con nucleótidos está consiguiendo que el pequeño viva una notable mejoría. «Hace seis meses solo se concentraba en respirar, ahora está todos los días diciéndome ´”papá, ¿cuándo me vas a enseñar a andar?”», indica su padre.

Pero la medicación proviene de un laboratorio de Estados Unidos y no es precisamente barata. «La Consejería aceptó hacerse cargo económicamente del tratamiento, lo que ocurre es que hasta ahora lo ha estado haciendo a reembolso. Eso significa que me tratan como a un proveedor y a día de hoy me deben 27.000 euros. Antes del 15 de marzo tengo que hacer otro pedido, y nos iríamos a unos 40.000 euros. En principio espero no tener problemas», explica esperanzado Antonio.

A pesar de los apuros económicos, estos padres se centran de momento en la difusión de la enfermedad antes que en recaudar dinero. Aún así, han visto como numerosos amigos, conocidos y personas anónimas les han ayudado. Desde hermandades de Los Palacios que han organizado varios eventos benéficos, hasta una pedanía de Utrera, pasando por Madrid, desde donde han puesto en marcha la página web de forma totalmente gratuita. «Nos han apoyado mucha mucha gente de todos sitios», indica Antonio, «en ese sentido me siento muy agradecido y al mismo tiempo muy abrumado, no nos lo esperábamos».