En la calle Castillo de Alcalá de Guadaíra, a escasos metros del Hospital Universitario Virgen del Rocío, existe un oasis para las familias con niños ingresados. Se trata de la Asociación Co razón y Vida, una organización sin ánimo de lucro, con ámbito territorial de actuación en Andalucía y formada por personas afectadas directa o in directamente por las cardiopatías congénitas.

Fundada en 1993 de la mano de los propios cardiólogos del área de infantil del hospital, la Asociación Corazón y Vida dio sus primeros pasos para dar apoyo a las familias con niños afecta dos por cardiopatías congénitas y dar respuesta a las demandas que surgían de sus necesidades y carencias.

Durante sus comienzos, la actividad de la asociación se basaba que padres que ya había pasado por una situación similar, con niños afectados por cardiopatías congénitas, además de voluntarios, acudían al hospital a dar su apoyo y ofrecer ayuda. Poco a poco, la Asociación Corazón y Vida fue profesionalizándose y contrató una psicóloga. Si el nacimiento de un hijo supone un cambio importante para una familia, el trastorno es mayor si viene con una cardiopatía. De eso se encarga la psicóloga de Corazón y Vida, de atender a las familias durante ese primer impacto y le orienta en los pasos que siguen a continuación, desde la operación hasta el seguimiento del niño durante los siguientes años, en los que normalmente tiene que seguir acudiendo a revisiones o permanecer largas estancias en el hospital.

«Hay mucha diversidad en las familias afectadas, desde niños que necesitan un trasplante de corazón, hasta familias donde el enfermo es un bebé de pocos meses y la atención se centra en los padres», explica Myriam Andrada, directora de la Asociación Corazón y Vida. «Por eso, la labor de una psicóloga es muy importante», añade.

Otro de los aspectos que alertó a los fundadores de la entidad fue la necesidad de algunas familias de tener un hospedaje cerca del hospital donde estaban ingresados sus hijos, ya que en muchos casos proceden de fuera de la capital y tienen que pasar estancias largas lejos de sus casas. Por ello, la Asociación Corazón y Vida se decidió a alquilar un apartamento en 2003, en la calle Castillo de Alcalá de Guadaíra, que sirve de oasis en esa situación de incertidumbre.

Treinta años después de empezar su labor en Sevilla, la organización dio el salto a Córdoba hace unos años ofreciendo el mismo servicio en el Hospital Universitario Reina Sofía. En 2017 incorporó a una psicóloga y en 2018 abrieron un piso para las familias. En ambos casos, la Asociación Corazón y Vida hace frente a los gastos del alquiler y de mantenimiento necesarios para garantizar una estancia en la vivienda, gracias a convenios de colaboración que tienen con otras entidades, las cuotas de los asociados y los donativos recibidos. La financiación de la entidad proviene de ayudas públicas de la Junta de Andalucía y de entidades como Fundación “la Caixa”.

La entidad selecciona a las familias que acoge en función de sus necesidades del momento, dando siempre prioridad a los padres de niños que se encuentren ingresados en estos centros sanitarios, prioritariamente en UCI y Neonatal. Pese a su tamaño, la Asociación Corazón y Vida maneja cifras nada desdeñables. En concreto, la organización prestó asistencia psicológica a 2.500 personas, entre niños con cardiopatías y miembros de sus familias en 2023. Además, en el apartamento de la entidad en Sevilla se alojaron 29 familias, con una estancia media de quince días. En el caso del piso de Córdoba, acogió a 27 familias durante el año, con una estancia media de veinticinco días.

La Asociación Corazón y Vida también se apoya en el voluntariado para desarrollar su actividad. Principal mente los voluntarios son los de los propios hospitales, que pasan tiempo con los niños o hacen turnos con las familias para que los padres puedan descansar mientras sus hijos permanecen ingresados.

Andrada, que se incorporó a la asociación en 2005, ha sido testigo de todo tipo de historias desde entonces. «Cuando ves estas situaciones aprendes a relativizar los problemas, también he observado que las parejas salen más reforzadas, y que la capacidad de fortaleza humana es inabarcable», confiesa.

Con el objetivo de visibilizar las cardiopatías congénitas y recaudar fon dos para su financiación, la Asociación Corazón y Vida celebra anualmente una gala, que este año tiene lugar el próximo 23 de febrero en Villa Luisa. A través de la plataforma Mi Grano de Arena y el Banco Mediolanum, la entidad ha creado un crowdfunding para que todos los interesados puedan donar dinero para la causa. Además, si se llega a una cifra de donaciones, el banco la duplica.

También en febrero, un mes mar cado en el calendario para la asociación, se celebra el día 14 el Día Mundial de las Cardiopatías Congénitas, en el que la entidad pondrá en marcha actividades con el objetivo de visibilizar la enfermedad.