Hace tiempo que los dos Tomás -padre e hijo- entrenan para enfrentarse a un especial reto deportivo. El padre, empujando la silla de carreras y visualizando con ilusión una cura. El hijo, en la silla, deteniéndose a contemplar cada detalle del camino, disfrutando gracias a sentirse arropado. Una buena manera no solo de plantar cara a una carrera, sino también a la vida cuando está llena de obstáculos. Los dos recorrerán el próximo 24 de septiembre una media maratón por Sevilla con el objetivo de visualizar la distrofia muscular de Duchenne y Becker  y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa.

«Los que batallamos cada día con esta enfermedad en casa nos acostamos y nos levantamos buscando maneras de conseguir recursos», confiesa Tomás Osuna. Y así surgió iniciar un crowdfunding en Mi grano de arena que culminará con una prueba deportiva bajo el nombre «Yo puedo tú puedes».

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad rara, degenerativa y sin cura que celebra su Día Mundial este 7 de septiembre con el objetivo de concienciar sobre la realidad de quienes la sufren y sus familias. Limita significativamente los años de vida de los afectados y afecta a 1 de cada 5.000 niños en el mundo. Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia.

A Tomás se lo diagnosticaron cuando tenía tres años. Ahora, con siete, tiene la vida de cualquier otro niño de su edad pero se ve afectado por limitaciones físicas y cognitivas. «Él es autónomo, está muy feliz y muy contento pero empieza a ver que no puede hacer de igual manera lo que otros niños y tiene preguntas», cuenta Tomás. La Asociación Duchenne Parent Project España ha estado con esta familia desde el principio y su gabinete de psicólogos son «pilares fundamentales en mi día a día», confiesa este padre al que nada le para, Policía Local en Sevilla.

Tomás se siente afortunado de tener a tantas personas alrededor dándolo todo por mejorar la vida de su hijo y buscar una cura. Personas representativas de su círculo más íntimo, los arroparán también durante el 24 de septiembre, tanto en la prueba como en la meta.  Serán tanto familiares, como miembros de la asociación y del centro educativo, así como hermanos de la Hermandad de Jesús Despojado y la Hermandad de los Estudiantes».

«Somos hermanos tanto Tomás como yo, él sale de nazareno el Domingo de Ramos y yo de costalero de la Virgen de la Angustia el Martes Santo, y las dos corporaciones se vuelcan con nosotros», cuenta Tomás, «ellos además se encargarán conjuntamente del ambigú que se dispondrá en la meta de la carrera».

Un reto al que todos son bienvenidos

La media maratón será recorrida los primeros  11 kilómetros solo por padre e hijo y luego se irán incorporando una decena de personas, fundamentales en la vida de ellos. En la meta, instalada en el Parque del Alamillo, les esperarán a partir de las 12.00 todas las personas que quieran brindar por el reto en una jornada de convivencia con stand de la asociación, ambigú y monitor de zumba.  «Nos esperarán todos los que quieran asistir, en un grito de superación, de júbilo, de ánimo y de esperanza», indica Tomás. Todo el que quiera unirse es bienvenido para luchar juntos para lograr una cura para Tomás y todos los niños con distrofia muscular de Duchenne.