Cuando el resto de los sevillanos vivían en confinamiento debido al Covid-19, Jesús experimentaba su propio encierro en Olivares. La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) lo mantiene en la cama sin poder moverse, con 51 años y la ayuda de un respirador las veinticuatro horas. Si tiene sed, solo la calmará si alguien le da agua. O si le pica la cara, deberá esperar a que su acompañante le ayude. Este domingo 21 de junio, precisamente Día Mundial contra la ELA, la provincia saldrá del estado de alarma pero Jesús, junto con otros 130 pacientes más en Sevilla, seguirá conviviendo con esta enfermedad degenerativa.

Inquieto, trabajador, fiel a sus amigos y con dos hijos. Este sevillano era uno de los dueños de un almacén de materiales de construcción y su trabajo consistía principalmente en la carga y descarga. Pero en mayo de 2018 comenzó a sentir dolores y «a medida que pasaba el tiempo los días se me hacían más cuesta arriba», cuenta a Sevilla Solidaria. Pasó por diferentes pruebas médicas hasta que «llegó el fatídico día, el 18 de diciembre de 2018, cuando fui diagnosticado de ELA, una enfermedad que hasta entonces era desconocida para mí».

La ELA es una enfermedad neurológica actualmente incurable que implica la muerte progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. La causa de la ELA es todo un misterio y aparece de forma espontánea en el 90% de los casos, solo un 10% se asocia a antecedentes familiares. En Andalucía se diagnostican cada año unos 90 nuevos casos, ocho enfermos más al mes, y en igual número se producen los fallecimientos.

Al verano siguiente del diagnóstico, Jesús se casó con su pareja, con la que convivía desde hacía dos años. Y a los pocos meses, en septiembre, acudió a la boda de un sobrino sin saber que sería la última vez que saldría a la calle. Una parada cardiorespiratoria le dejó en la cama. Cuando en febrero de este año ingresó en el hospital, llamó a su hermana Conchi porque quería dejar su vivienda e irse a vivir con ella a Olivares. «Por supuesto que sí», fue la respuesta que recibió de ella. «Quizás fue un alivio para su pareja porque ya no hemos vuelto a saber de ella», confiesa Conchi.

Una familia entregada

Aún así, el caso de Jesús es atípico. Muchos pacientes con ELA tienen a un cuidador principal que apenas cuenta con ayuda. Pero él tiene la atención de sus dos hijos, sus 6 hermanos y sus sobrinos que no le dejan solo ni un instante. Un ejemplo de unión familiar digna de admirar. Cada uno aporta lo que puede y cuando puede en un calendario que termina encajando a la perfección, y eso a pesar de que también tienen que cuidar de su madre mayor. Los hijos de Jesús y su hermana Mari Ángeles, la pequeña, se turnan para pasar las noches junto a él. Su hermana Manoli va por las tardes, porque por las mañanas cuida a su nieta. Mari Nieves sigue en el negocio que dejó Jesús y, aunque ya abuela, sigue estudiando, por lo que acude cada vez que tiene un hueco. «José María es el barbero oficial», bromea Conchi, «y Rafael, como está jubilado, ya acompañaba mucho a Jesús antes de que viera a mi casa», continúa completando la lista de sus hermanos.

Jesús agradece los cuidados de éstos y las visitas de sus amigos. También tiene agradecimiento al equipo de ELA del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. Y, por último, a la asociación ELA Andalucía, «que desde el minuto uno me ofrecieron su apoyo». Gracias a esta entidad cuenta con un aparato Irisbond con el que poder manejar el ordenador sólo con la mirada -algo esencial para mantenerse comunicado-, también de un pulsador adaptado especialmente sensible para sus limitados movimientos y que le sirve para avisar si necesita algo. Además de ayuda económica para costear un fisioterapeuta. «Próximamente nos facilitarán una grúa», añade Conchi.

Mayor implicación de la sociedad

Desde la asociación reclaman a la sociedad un apoyo social de la familia más extensa para ayudar al cuidador principal. Jesús cuenta con muchos hermanos implicados pero no es lo frecuente, por lo que los vecinos pueden participar en esta tarea. «Muchas cuidadoras y cuidadores darían lo que fuera porque alguien les ayudara a acostar a su pareja inmovilizada por la ELA… el voluntariado no tiene que pasar por una asociación, puedes hacerlo en tu propio edificio», comenta Francisco Pedregal, el presidente de ELA Andalucía.

En el contexto del Día Mundial contra la ELA y, bajo el lema «Atención en el domicilio para una vida digna del afectado y su cuidador», la asociación ELA Andalucía reclama mayor implicación legal por parte de las Administraciones Públicas: que la ELA sea una prioridad en la Ley de la Dependencia y que la sanidad se haga cargo o cofinancie fisioterapia para pacientes que están inmovilizados 24 horas al día.

Mientras, para Conchi la ilusión es salir a la calle con su hermano. No es fácil moverle a la silla adaptada, con el respirador, y permanecer en ella, pero cree que le hará mucho bien dar un paseo. Le sabe a poco el sol que toma en el patio. Jesús, a su vez, se permite bromear con ella: «No estás hecha para los cuidados paliativos, Conchi». Y ella se ríe. Juntos, lo terriblemente difícil se hace algo más fácil.