Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una jornada internacional dedicada a dar visibilidad a una enfermedad neurodegenerativa que afecta a miles de personas en todo el mundo y que continúa planteando importantes desafíos sanitarios, sociales y asistenciales.

La fecha fue instaurada por organizaciones de pacientes y entidades vinculadas a la investigación y atención de la ELA con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de quienes conviven con esta enfermedad, fomentar la investigación científica y reclamar recursos que permitan mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

En Andalucía, más de 700 personas viven actualmente con ELA. Cada año se diagnostican alrededor de 90 nuevos casos y, aunque los avances científicos han permitido mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, todavía no existe una cura definitiva. La ELA provoca una degeneración progresiva de las neuronas motoras, lo que conduce a una pérdida gradual de movilidad, autonomía y capacidad funcional.

Una enfermedad que requiere una respuesta colectiva

Desde la Asociación ELA Andalucía recuerdan que el Día Mundial de la ELA es mucho más que una fecha simbólica. Se trata de una oportunidad para acercar a la ciudadanía la realidad diaria de las personas afectadas y sus familias, así como para reivindicar una atención sociosanitaria adecuada y recursos suficientes que permitan afrontar los elevados costes derivados de la enfermedad.

La entidad destaca además la importancia de seguir avanzando en la aplicación efectiva de la Ley ELA, aprobada el pasado año, para garantizar que todas las personas afectadas puedan acceder a los cuidados especializados que necesitan en igualdad de condiciones, independientemente de su lugar de residencia.

Con motivo de esta conmemoración, ELA Andalucía ha organizado y promovido diversas iniciativas de sensibilización en distintos puntos de la comunidad autónoma, con el objetivo de informar a la población sobre la enfermedad y fomentar la solidaridad con las personas afectadas.

Las actividades previstas son las siguientes:

* 18 de junio: Mesa informativa en el Hospital Universitario Torrecárdenas de Almería.

* 18 de junio: La firma de moda Álvaro Moreno colaborará con la causa destinando un porcentaje de las ventas de sus prendas identificadas con el color verde esperanza a la lucha contra la ELA.

* 21 de junio: Marcha Nórdica Solidaria en Bollullos Par del Condado (Huelva), con salida a las 9:00 horas.

* 22 de junio: Mesa informativa en el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla.

* 22 de junio: Mesa informativa en el Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz.

* 22 de junio: Mesa informativa en el Hospital Universitario Juan Ramón Jiménez de Huelva.

Estas acciones permitirán acercar información a pacientes, familiares y ciudadanía, además de generar espacios de encuentro para compartir experiencias y dar a conocer las necesidades que plantea una enfermedad que sigue siendo poco conocida para gran parte de la sociedad.

El color verde, símbolo de esperanza

Durante estos días, numerosos edificios, instituciones y entidades colaboradoras se sumarán a la conmemoración utilizando el color verde, símbolo internacional de la esperanza en la lucha contra la ELA. Asimismo, asociaciones de pacientes de toda España desarrollarán campañas informativas y actividades solidarias para seguir avanzando en la investigación y en la mejora de la atención a las personas afectadas.

Desde ELA Andalucía animan a la ciudadanía a participar en las actividades organizadas y a contribuir a dar visibilidad a una realidad que afecta no solo a quienes reciben el diagnóstico, sino también a sus familias y cuidadores, que desempeñan un papel fundamental en el día a día de la enfermedad.