El próximo 18 de mayo se celebrará en el Parque del Alamillo de Sevilla el primer evento solidario a favor de los enfermos de Spata5. La jornada, que arrancará sobre las 13:00 horas, será de lo más completa para toda la familia. Durante el día se celebrarán varios conciertos, habrá barra a precios populares, una tómbola y muchas sorpresas más.

La mutación del gen Spata5 es una enfermedad de las denominadas ultrarras que afecta a 7 niños en nuestro país. Este tipo de enfermedades poco conocidas y sobre las que hay poca investigación,  hace que las familias tengan que adaptarse a su nueva situación improvisando según surgen las necesidades de sus hijos y hijas. Y por supuesto, para cubrir todas estas necesidades es necesario un gran desembolso económico.

Ese es el caso de Álvaro, el niño sevillano afectado por esta enfermedad,  que necesita de diferentes terapias y material ortopédico para que su día a día se desarrolle aportándole la mejor calidad de vida posible.

Desde que sus padres recibieron el diagnóstico, se han movilizado con diferentes actividades para recaudar fondos y poder costear así todos los gastos que implica su cuidado, además de para sensibilizar a la sociedad sobre su realidad.

Junto a la familia de Álvaro,  están la de Marc, Eray, Lucas, Nil, Aitana, y Alejandro, que han conformado la asociación Aspata5 y juntos van a celebrar este primer evento solidario en Sevilla a favor de sus hijos e hijas. Desde la Asociación Spata5 hacen un llamamiento para animar a asistir a este encuentro que es clave para estas 7 familias y el futuro de sus hijos e hijas.