Rafael Lugo nació el 7 de septiembre de 1993. Este dato tendría relativa importancia si no fuera porque le fue diagnosticada distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad neuromuscular que afecta a uno de cada 3.500 varones en el mundo causándoles un desorden progresivo de los músculos, hasta que pierden por completo su función, y porque es precisamente el 7 de septiembre cuando se celebra del Día Mundial dedicado a esta dolencia. «Ironías del destino», bromea el joven, natural de Dos Hermanas.

A los tres años, su madre comenzó a percibir ciertas rarezas en su forma de caminar y correr que, en ocasiones, derivaban en aparatosas caídas. Ya en el hospital, Consuelo salió de dudas en el que recuerda como uno de los peores días de su vida. «Me dijeron que tenía una enfermedad rara degenerativa y que no contara con mi hijo más allá de los 18 años», recuerda. El vertiginoso avance de su disfrofia muscular provocó que con sólo once años necesitara una silla eléctrica y que con 14 perdiera la movilidad del tronco, los brazos y las manos.

«Recuerdo que me encantaba jugar al fútbol de pequeño pero, como ya no podía, mi monitor me ponía de árbitro para que me siguiera sintiendo parte del equipo», rememora Rafa, que, contra todo pronóstico, ha cumplido los 22 años, está a punto de terminar la carrera de Periodismo y ha puesto en marcha una original iniciativa, «El sueño de Rafa», con la colaboración de la actriz Angy Fernández y el productor Carlos Jean.

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