Cuando el diagnóstico de una enfermedad priónica llegó el pasado año a la madre del joven sevillano Carlos Huerta, en la familia nadie sabía qué era aquello. El desconcierto, el miedo y la negación se apoderaron de ellos ya que tuvieron que afrontar su fallecimiento en menos de cuatro meses. Esta enfermedad rara no tiene  tratamiento, ni prevención ni cura. «Mi madre enfermó y en cuestión de semanas no conocía a nadie, como si fuera un Alzhéimer, ni los propios neurólogos tenían muy claro cómo actuar», cuenta Carlos a Sevilla Solidaria.

Desde entonces Carlos ha estado convencido de la necesidad de visibilizar esta enfermedad neurodegenerativa, sumamente rápida, tanto para lograr investigación como para apoyar a la Fundación Española de Enfermedades Priónicas, para lo que ponen en marcha este jueves una cata de vinos solidaria en Metropol. «Fue fundamental para nosotros que estuvieran presentes», explica Carlos, «incluso pusieron a nuestra disposición psicólogos que nos ayudaron en el proceso de duelo».

«El duelo lo empiezan por anticipado», explica a su vez Sara González, vicepresidenta de la fundación, «no son capaces de interiorizar lo que están viviendo, es como algo de película, y todo se convierte de pronto en una despedida». «La evolución de la enfermedad es tremenda porque a lo mejor el paciente va a la primera consulta conduciendo su coche y en semanas va perdiendo movimientos del sistema motor, el habla y la visión», añade.

La fundación, además de apoyar psicológicamente a la familia, les asesora en cuanto a las decisiones que deben ir tomando en esos meses tan duros, optar por casa o el hospital, si quieren reanimación dado el caso o la sedación. «Es lo que más agradecen al cabo de tiempo, decidir pensando en su ser querido, y con apoyo se sienten más fuertes», explica.

Apuesta por la investigación

La Fundación Española de Enfermedades Priónicas además apuesta decididamente por la investigación y por una de las posibilidades de prevención, ya que una rama de la enfermedad es esporádica pero otra genética. «Es posible eliminar la enfermedad a través de una reproducción asistida, ya han nacido tres niños de esta manera», cuenta Sara.

 

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En cuanto a la investigación, la entidad financia proyectos de investigación de las enfermedad priónicas, y para ello necesita recaudación. Entre otros eventos solidarios, la entidad ha puesto en marcha una ruta de catas solidarias que este jueves pasa por Sevilla, con la ayuda de Carlos y su familia. «Sara nos lo comentó, me pareció muy buena idea, y lo empezamos a mover», explica. La cata tendrá lugar el 1 de junio en Metropol Eventos, con la dirección de la enóloga Josefina Vila Crespo y los vinos de Izadi, aunque las entradas, muy reducidas, volaron a los pocos días.

Foto: Carlos Huerta junto a su madre y su hermano