El pasado 12 de mayo fue el Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica, una enfermedad desconocida para un gran sector de la sociedad pero que afecta, nada más en Sevilla, a 40.000 personas, que a diario deben compaginar su vida, su trabajo y su labor familiar con unos síntomas y dolores permanentes. La batalla, no siempre se gana. Principalmente por la incomprensión. En ese punto entra en juego Afibrose, una asociación que, desde el Distrito San Pablo-Santa Justa, pone los medios para ayudar a estos enfermos crónicos y que justo hoy cumple 14 años.

Imagine un día a día en el que los dolores musculares, las migrañas, el cansancio, la pérdida de memoria y la falta de fuerza son la nota predominante, aderezada por un sueño de poca calidad e incluso episodios continuados de colon irritable. Añádale que no hay cura, ni siquiera un tratamiento que pueda extrapolarse a todos los enfermos. Esa es la realidad de las personas que padecen fibromialgia, considerada como enfermedad por la OMS desde 1992.

Ocho años más tarde abrió sus puertas Afibrose, donde el requisito primordial para asociarse es sufrir esta dolencia múltiple. Es el caso de Mª Isabel Rubio, la actual presidenta, o de Pilar Cillero, la vocal. Compartir el dolor es lo que hace que todo el que acuda a la asociación se sienta, de entrada, comprendido. Y que salga sabiendo lo que tiene, y de qué herramientas dispone para luchar.

Y asesorar. Sobre todo acerca de hábitos de vida, cambio de actitud, métodos de afrontamiento, de relajación o de ejercicios físicos y mentales que pueden paliar el problema, así como las sesiones de fisioterapia.

Otro de los aspectos sobre los que alertan es el asunto de los tratamientos «milagro», que suelen ser más timo que otra cosa, y que cuanto más efectivos dicen ser menos asequibles sueles ser para el bolsillo del enfermo. «Yo aconsejaría que no se tomen nada que les cueste dinero, pues no hay avances médicos demostrados».

Lo que puede sentar bien a una persona no tiene porqué funcionar en otra, «y eso por no mencionar el efecto placebo. Yo tomo un vaso de agua con azúcar y me calma, pero sé que no es real», comenta Pilar Cillero. Lo que sí parece ser una constante en los pacientes es que son hiperactivos, y también que suelen tener la sustancia P, la de la percepción del dolor, en exceso.

Problemática añadida

Sin embargo, la presidenta pone el acento en la ausencia de diagnósticos diferenciados, pues en cuanto se reúne un par de síntomas los facultativos tienden a determinar que se trata de fibromialgia. «El problema viene al no haber tratamiento. Si la persona realmente tiene otra enfermedad y no se le trata, puede ocurrir una desgracia, como sucedió recientemente con una mujer, sevillana, que murió porque lo que realmente estaba sufriendo fue un infarto», explica, aunque recuerda que no todos estos casos son tan drásticos.

No es sencillo, pues la fibromialgia comparte sintomatología con muchas enfermedades, incluso con la histamina en sangre o las intolerancias alimenticias. «Hay profesionales que afirman que compartimos síntomas con todas las enfermedades conocidas».

Por otro lado, hay que conciliar la vida en familia, conseguir «que no te traten entre algodones pero que sean conscientes de que algo pasa, porque realmente estás mal» explica la presidenta sobre esta enfermedad «invisible» que afecta especialmente a mujeres, en una proporción de 20 por cada hombre.

«Como parte del colectivo puedo asegurar que nos aliviaría mucho más sentirnos comprendidos, por la familia, por los médicos, por la sociedad en general, más incluso que encontrar una pastilla que quite el dolor», afirma rotunda Mª Luisa Rubio, que afirma fue despedida de su anterior trabajo por tener esta enfermedad. «Al no haber signos cuantificables, aunque el dolor esté ahí, el médico no es capaz de determinarlo. Incluso, en algunos casos, se llega a la falta de respeto».

Con toda esa trayectoria a sus espaldas llega Afibrose a su décimocuarto aniversario, úndecimo en el actual local de Juan Antonio Cavestany, con orgullo de saber que se ayuda pero con la esperanza de tener que cerrar algún día sus puertas, al menos como opción principal de abordaje. «Sería razón de que el sistema sanitario estaría ejecutando un plan asistencial de atención a la fibromialgia, que existe desde 2005 pero que no llega a ponerse en vigor», concluye Mª Luisa Rubio.