El día que a Amparo Carmona le dieron el diagnóstico de su hijo, un sarcoma de Ewing, se desorientó por los pasillos del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla buscando dónde debía pedir la cita para la primera sesión de quimioterapia. Superada por la noticia que acababa de recibir, le sobrevino un llanto intenso y pidió ayuda en el primer mostrador que vio. «La administrativa me trajo agua, me abrazó y me indicó dónde debía ir», cuenta Amparo, «comprendí que si una persona te acompaña en un momento muy duro el camino se hace más fácil».

Hace ya doce años que su hijo Jesús falleció. Era el más alegre de los cuatro de la familia, un referente para su hermano, con el que se llevaba solo 15 meses. Jesús tenía 21 años, era un día de Navidad, y pudieron acompañarlo en casa gracias a los equipos de paliativos. Vivir la muerte de un hijo te cambia para siempre. «Se pierde el sentido de la vida, ni siquiera hay una palabra para definir a quienes pasamos por esto», explica Amparo. Ese mismo verano, comprendió que necesitaba ayuda y acudió a la Asociación Alma y Vida. Aquella sensación de sentirse acompañada el día del diagnóstico cobró más importancia que nunca.

Una asociación para que padres compartan su dolor

La Asociación Alma y Vida había sido creada en 2004 por dos madres que se habían conocido en la planta de oncología infantil y habían descubierto que compartir su dolor les ayudaba a sobrellevarlo.  La entidad organiza reuniones de ayuda mutua dirigidas por profesionales ofreciendo un lugar de encuentro donde atravesar el duelo, para que de esta forma quien participe pueda sentirse comprendido y al mismo tiempo ayudar con su propio testimonio. «Por ejemplo, hay padres que te cuentan que necesitan coger una prenda o peluche y abrazarlo, frente a eso otra persona te tendrá de loca, pero otro padre comprende esas emociones extremas», ejemplifica Amparo.

Alma y Vida atiende a más de 200 familias en toda Andalucía, gracias a la implicación de cerca de 20 voluntarios psicólogos o expertos en duelo. Concretamente en Sevilla desarrollan en la actualidad un total de siete grupos orientados a diferentes pérdidas. No solo el duelo infantil, sino también por pérdida no anunciada, por diagnóstico, por suicidio, neonatales o por pérdida de la pareja. Su próximo reto es contar con una sede propia, ya que dependen de las instalaciones cedidas por los Centros Cívicos.

«Esto nunca se supera», asegura Amparo, «pero llega un momento en el que aceptas que todos tenemos un día para nacer y otro para morir y agradeces el tiempo en el que tu hijo estuvo contigo». Entonces puedes volver a tu vida, pasar tiempo con los amigos, volver a vestir el traje de flamenca, sentir que la vida es un regalo. Ahora Amparo es presidenta de la asociación que la ayudó. Su entorno está lleno de ausencias, también le falta su marido y sus padres, pero sabe cuánto bien hace verbalizar los sentimientos y tiene en la cabeza poder ofrecer ese gran apoyo a cuántas personas lo necesiten.