Pepe y Belén, mucho en común con el resto de sevillanos más allá del cromosoma extra

Dos jóvenes sevillanos con Síndrome de Down nos muestran su ajetreado día a día, con el apoyo de entidades como AspanriDown, Down Sevilla y Danza Mobile

El año de restricciones por el Covid ha afectado a Pepe, de 34 años, como al resto de sevillanos. Su situación es muy parecida a una gran mayoría. Cuando el anuncio del estado de alarma confinó a todos en sus hogares, él llevaba cuatro meses disfrutando de un contrato laboral como camarero en el Mesón Campeones. Ahora está en ERTE, deseando volver. Igual que se muere de ganas de animar a su equipo en el Sánchez Pizjuán. Pero esos domingos en los que cogía el autobús con la bufanda en el cuello están quedando muy atrás, como cada uno de los fines de semana que salía con los amigos a tomar algo o visitar una exposición, con el apoyo de Aspanri Down. «Cuando termine el Covid quiero volver a la normalidad, echo de menos venir a trabajar y me fastidia no poder abrazar», confiesa.

Lo mismo le ocurre a Belén, de 31. Todos los viernes salía con el mismo grupo de amigos, a través de la asociación Down Sevilla. A dar una vuelta, a merendar o cenar, al cine, al Karaoke... pero ella echa especialmente en falta las partidas de la bolera. «Siempre ganaba yo», asegura con orgullo. Al menos puede seguir acudiendo a sus clases de danza. Las medidas de seguridad les cuesta, no es fácil reprimir las ganas de un abrazo o un beso, pero sus vidas continúan, hacia delante, porque ellos y sus familias saben especialmente que no hay barreras para disfrutar de la vida, para crecer y ser parte. Aunque un cromosoma de más haya marcado su nacimiento. Ellos dos son ejemplo de que, tal como indica la Asociación Down Sevilla por el Día Internacional del Síndrome de Down que se celebra este domingo, hay que eliminar prejuicios.

Empleo, ciclismo y natación

Pepe en el Mesón Campeones

Pepe se ganó su empleo con esfuerzo y mucho trabajo. Ya solo respondiendo a las preguntas de esta reportera demuestra sus ganas de hacer las cosas bien, dispuesto, correcto y apasionado también. No ha dejado de hacer prácticas desde los 18 años. Como conserje en la sede de Aspanridown en Mairena del Aljarafe y en su vivero, en el catering de la asociación, en Carrefour y Alcampo, de auxiliar administrativo en el Hospital Quirón... y la época que recuerda con más cariño: los dos años que pasó en la Diputación de Sevilla como administrativo. «Me sé todos los pueblos de la provincia de memoria», presume. Pero el mesón era otra cosa, una ilusión diferente, además de contar con un contrato laboral.

Junto a 17 compañeros de trabajo con discapacidad y 5 técnicos, no había distinción entre unos y otros. Tras meses cerrados, en septiembre el establecimiento volvió a abrir pero tocados como tantos otros bares de Sevilla. «Llevábamos muy poco tiempo cuando surgió la pandemia», recuerda Amelia Mateos, responsable de la gestión del mesón, centro ocupacional de Aspanri, «había arrancado muy bien, los fines de semanas estábamos llenos, pero con los límites de horario y de aforo, y la reducción de las celebraciones familiares, no podemos tener a todo el personal, ahora mismo contamos solo con cinco personas con discapacidad».

La experiencia en el mesón había sido todo un éxito y, a pesar de las circunstancias, lo sigue siendo en su objetivo de impulsar la inclusión. «Los trabajadores están muy motivados, siempre con una sonrisa y han ido ampliando sus funciones, ahora llevan comandas, cobran o están de pinches de cocina», explica. Mucha clientela es fiel, y acude cada fin de semana, con la doble satisfacción de disfrutar de la experiencia y de estar colaborando con la entidad. Pepe recuerda a trabajadores del Sevilla FC a los que atendía cada mañana en el desayuno. Sevillista de corazón, y con carné de socio, para él era un orgullo poder trabajar junto al estadio que considera su segunda casa.

Pepe, con su madre María Estela y Amelia Mateos

A pesar de estar en ERTE, no puede decirse que esté parado. Cada mañana coge el 27 para acudir al centro ocupacional de Aspanri Down en Sevilla Este con actividades de orientación laboral. Vuelve a su casa a almorzar para tres veces a la semana coger el 32 a las 17,00 para el Tiro de Línea y sus clases de natación en el Club Al-Andalus. Tiene una medalla de plata y de bronce en su poder. Las salidas de ocio ya no pueden realizarse como antes, pero ahora está centrado en el ciclismo y el club amateur al que asiste con su padre. Prueba de ello, es el rasguño en la pierna de la caída del último domingo en una ruta por La Rinconada.

Vida independiente, novelas y danza

Belén en la escuela de Danza Mobile

Belén, en cambio, sustituye sus salidas con los amigos por una de sus pasiones. «Me gustan las novelas, veo por Youtube Pasión de Gavilanes, Yo Soy Bea y Arrayán, me las sé de memoria», confiesa con una sonrisa tímida. Pero, además, en fines de semana alternos acude a una vivienda de aprendizaje de la asociación Down Sevila, que con el apoyo de técnicos fomentan el inicio de la vida emancipada del núcleo familiar. «Hacemos la lista de la compra, vamos al supermercado, y preparamos nosotros la comida, a mí lo que mejor me sale son las patatas con bacon», asegura Belén, poniendo de ejemplo una de las actividades cotidianas. Cada mañana, además, asiste al programa de orientación laboral de la asociación con videollamada. A través de Down Sevilla, no ha dejado de formarse, como el curso de cocina en Alabardero o las prácticas como conserje o dependiente de tienda.

Pero una de sus actividades favoritas de la semana es la danza. Desde los cinco años acude a la escuela de la Asociación Danza Mobile. Dos veces a la semana. Cuando no, va a clases de pilates. «Ofrecemos rehabilitación a través de la danza, fundamentalmente contemporánea, que es más divertido que cualquier sesión», explica Fernando Coronado, psicólogo y encargado de la gestión de Danza Mobile. «Además, es una herramienta divertida que les sirve para relacionarse con los demás», añade. Y se le nota a Belén, suelta y decidida en su clase con la profesora Sara Gómez Barker. Se aprecia esa Belén decidida, que se apunta a todo. La inclusión de las personas con discapacidad es una constante de esta entidad creada por Esmeralda Valderrama, con una compañía de danza propia donde cuentan con profesionales con discapacidad.

«Recibimos un importante respaldo de la Fundación la Caixa», continúa Fernando. El apoyo de la entidad bancaria está muy presente en el Festival Escena Mobile que se celebrará el próximo mes de mayo. No es de extrañar ya que cerca de 100 entidades a nivel nacional dedicadas a reforzar la atención a personas con Síndrome de Down recibieron aportaciones durante la pandemia por la Caixa, incluida Down Sevilla.

La profesora Sara Gómez con Belén y el resto de alumnos

Apoyo a personas con Síndrome de Down

El papel de entidades como estas han sido fundamentales en la vida de Pepe y Belén. La joven fue de las primeras socias de Down Sevilla, cuando tenía cinco años. «Nos facilitaron servicios como el logopeda o las habilidades sociales, cuando una está tan perdida», confesa Mariló, su madre, «los profesionales son personas jóvenes, con muchas ganas, con las que nos sentimos respaldados».

«Pepe está en Aspanri desde los dos años», explica otra madre extraordinaria, María Estela, «donde nos lo han puesto fácil, especialmente cuando todo te parece un mundo». En esta entidad también luchan por la autonomía e inclusión laboral que las personas con Síndrome de Down, para que cuenten con los mismos derechos y deberes. «Pepe tiene más que una vida plena, sé que todos no pueden disfrutar de tantas experiencias, ni han trabajado tanto como él». No, Pepe y Belén no son como la mayoría. Son únicos.

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