El primer encontronazo de Javier Seoane con el egoísmo de la sociedad fue en el instituto. «Me daban de lado, sufrí bullying y me quedé sin amigos», asegura este joven con espina bífida, que se desplaza en silla ruedas. Fue en la Asociación Sevillana de Espina Bífida donde conoció a otros chicos como él y formó un grupo de amistades con los que quedar y salir a tomar algo, un entorno que comprendía perfectamente sus necesidades y se ponía en su piel.

Las personas con espina bífida, así como todas las personas con una discapacidad física, no solo se encuentran barreras arquitectónicas que les frenan a la hora de moverse por el mundo. El muro de piedra que crea la falta de una inclusión real es mucho más alto e insalvable.

En el Día Internacional de la Espina Bífida, que se celebra hoy 21 de noviembre, esta entidad hace hincapié en la necesidad de esta inclusión, tanto social como laboral. La espina bífida es una malformación congénita que ocurre cuando la columna vertebral del bebé no se forma de manera adecuada. La discapacidad que provoca depende del lugar de la lesión. Algunos afectados pueden andar y otros pierden la movilidad y el sentido del tacto por debajo de esta lesión.

Este último es el caso de Nuria Mateo, vicepresidenta de la asociación. Al igual que Javier, recuerda que los rechazos comenzaron en la adolescencia, cuando sus amigas del barrio dejaban de contar con ella en las salidas. «Cuando conoces a más personas como tú, que han pasado por lo mismo, comprendes que no es algo personal, que no era problema tuyo», explica. Pero cuando esos años quedan atrás, viene otra piedra en el camino: la dificultad de acceder al mercado laboral en silla de ruedas.

«Estos chicos suelen dejar los estudios muy pronto», advierte Encarni Mateo, tesorera y una «todoterreno» en la asociación, «por las dificultades del transporte al centro de estudios, por la conciliación familiar necesaria para poder facilitarlo, y por la falta de motivación ante el panorama de futuro».

En el caso de Nuria, consciente de que debía buscar un empleo donde pudiera permanecer detrás de una mesa, estudió un grado medio de gestión administrativa y un grado superior de administración y finanzas pero, con 38 años, su experiencia laboral no supera los cuatro meses. Y no por no intentarlo, porque tiene un buen número de entrevistas de trabajo a su espalda, pero la silla que la acompaña marca en ocasiones el resultado de cada una de ellas. «Notas cómo te mira el entrevistador cuando te ve llegar y ya sabes que no va a servir de nada», explica con resignación. Ella no necesita ningún apoyo o adaptación en el lugar de trabajo, simplemente poder acceder con su silla hasta la mesa. Consciente de este panorama, se prepara unas oposiciones para el Servicio Andaluz de Salud. El empleo público es la única salida que ve posible.

Para apoyar a sus usuarios en esta búsqueda, la Asociación Sevillana de Espina Bífida cuenta con un amplio programa de empleo, con talleres grupales para mejorar la empleabilidad sobre múltiples aspectos: las habilidades sociales, elaboración de currículum, uso de redes sociales, videoconferencias o imagen personal. También se ofrecerán talleres para lograr más independencia en la vida diaria. «Tenemos que evitar la sobreprotección de los padres y que aprendan a cocinar, lavar o planchar», aporta Encarni.

Javier, por ejemplo, no hace mucho que comenzó a usar el trasporte público para no depender de su madre en ese aspecto, y aunque ya son muchas ocasiones en las que él y otros miembros de la asociación se han encontrado con autobuses con la rampa inutilizada, se alegra sobremanera de haber dado ese paso. También tiene mucha libertad de movimiento Nuria con un coche adaptado, aunque bromee con que se deba privar siempre de beber en las salidas.

Con el apoyo de la asociación la vida de Javier, Nuria y todos los usuarios es mucho más rica de lo que podría haber sido. Encontraron aquí un grupo de amigos con los que reír, relajarse, divertirse... como cualquier otro. Continúan luchando por un puesto de trabajo y no se rinden, porque si aún los demás deben comprender que son completamente válidos, ellos sí lo saben y no pararan hasta que las empresas confíen en su capacidad.

El grupo está unido y, si fueron los padres y madres de los afectados los que empezaron la lucha en el 89 creando la asociación, ahora son sus hijos quienes están tomando el testigo para lograr la accesibilidad de los espacios públicos y la inclusión. La Asociación Sevillana de Espina Bífida ofrece actualmente los servicios de una psicóloga, fisioterapia, terapia ocupacional así como el programa de ocio y tiempo libre y el programa de empleo, entre otras iniciativas. Los voluntarios son fundamentales para los campamentos de verano, que esperan con ansia durante todo el año, y cada vez menos para las salidas de ocio, ya que los afectados van logrando cada vez mayor independencia y autonomía, dispuestos a todo en este camino hacia la inclusión.