Adrián Mompao es padre de Emma, una niña sevillana de tres años con una enfermedad rara llamada ataxia telangiectasia, para la que se necesita urgentemente investigación. Fueron su esperanza de una cura y su incansable lucha para lograrla lo que han dado paso a un bonito y solidario proyecto que se presentó este miércoles en el Palacio de los Marqueses de la Algaba de Sevilla. Se trata de una nueva cerveza artesana llamada «Esperanza», cuyos beneficios serán destinados íntegramente a la asociación Aefat  para la investigación de esta enfermedad que aún no tiene cura ni tratamiento.

Familias afectadas, representantes institucionales, empresas implicadas y colaboradores asistieron a la presentación de esta cerveza que ya está a la venta online en la web  de Cervezanía, según indica Aefat. El acto fue presidido por María Encarnación Aguilar, teniente de alcalde delegada del Área de Salud y Protección Animal del Ayuntamiento de Sevilla, y contó con el apadrinamiento de Diego Rodríguez Fernández, ex futbolista y ex entrenador que ha jugado en clubes como el Sevilla y el Betis, amigo de la familia de Emma.

El fundador de Cervezanía y amigo de Adrián, Daniel Gutiérrez, quiso ayudar en la lucha, contagiado por su entusiasmo.  «Somos amigos desde pequeños, y nuestras familias también» , explicó Gutiérrez al inicio, «y cuando me contó hace poco el diagnóstico, pensamos en crear algún proyecto solidario para poder ayudar a recaudar fondos para la investigación».

Tal como explicó Dani Gutiérrez, «para lanzar la cerveza Esperanza hablamos con Guadalquibeer y nos ofreció su mejor cerveza, la Guadalquibeer Sevilla, una cerveza estilo cream ale, premiada en distintos eventos». La cerveza consiguió hace poco más de una semana el Bronce en el Concurso Internacional de Cervezas Artesanas (CICA) celebrado en Madrid, y obtuvo el Oro en el Barcelona Beer Challenge 2022, donde 60 jueces cataron más de 1.300 cervezas procedentes de más de 200 cerveceras de todo el mundo.

Esperanza es una cerveza artesana rubia, «fácil de beber, para todos los públicos, elaborada con los mejores ingredientes, sin gluten, sin aditivos, conservantes, antioxidantes ni estabilizantes. Una cerveza sostenible, producida con energía limpia y renovable, con autoconsumo fotovoltaico».

También asistieron a la presentación representantes de las empresas sevillanas que están apoyando el proyecto como Guadalquibeer, Interveza, Grafocsur, Etisur y Clubideo, además de la empresa de escaparatismo Zona Viva.

Afectados de toda España

Patxi Villén, presidente de Aefat, la asociación que agrupa a las familias de niños y jóvenes afectados en España, estuvo presente con su hijo, además de otras familias y afectados procedentes de Málaga, Valencia y del mismo Sevilla. Tal como señaló Villén, «estamos muy agradecidos con Cervezanía y todos los que se han implicado para sacar adelante este proyecto solidario, y los que nos han acompañado en esta presentación. Realmente nos dan esperanza en encontrar una cura. Y valoramos enormemente el esfuerzo que están haciendo en Sevilla las familias de Emma y Ana, como otras recién diagnosticadas con ataxia telangiectasia, por su empuje y su visión positiva, porque muchas veces es difícil pasar a la acción cuando tienes un diagnóstico tan duro, y ellos no han parado de pensar en cosas para ayudar».

Adrián Mompao, padre de Emma, explicó su experiencia y sus ganas de luchar. «Como sucede con cualquier enfermedad rara, al final somos las familias las que nos tenemos que mover, porque con pocos afectados no te hace caso nadie, y es injusto, una lotería que te ha tocado a ti, y tienes que luchar para que tu hija tenga educación, asistencia sanitaria, inclusión e investigación como los demás».

Aefat contó también con el apoyo de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, con la presencia de Carmen Moreno, vocal de su Junta Directiva. Y también asistieron José Luis Ramos e Irene Dominguez, directivos de Zurich, empresa que apoya a Aefat desde 2017 fomentando la participación de los niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en las maratones patrocinadas por la compañía aseguradora (Sevilla, Barcelona, San Sebastián, y ahora también Valencia y Madrid),

Ataxia telangiectasia

La ataxia telangiectasia es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Provoca una grave discapacidad física progresiva (hacia los 8-10 años necesitan silla de ruedas), inmunodeficiencia y más riesgo de cáncer, entre otras complicaciones. Afecta a cinco niños y jóvenes en la provincia de Sevilla, y a casi 40 en España.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y Declarada de Utilidad Pública desde 2014. Financia varios proyectos de investigación nacionales e internacionales, y busca mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y a la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).