El coro del proyecto educativo Crecer Cantando, Crecer Soñando exprime todo lo positivo de la música. Los más de 150 niños de primaria y secundaria que lo componen, tanto de entornos de exclusión social como de familias con más comodidades, siempre tienen presente, tras los temas musicales ensayados, unos valores a destacar útiles para su vida diaria . En el décimo aniversario de la creación de este coro, en el que participan cinco centros educativos de Sevilla y Huelva, han querido ir más allá y su próxima actuación servirá además para ayudar a otros niños. El próximo viernes 21 de abril se subirán al escenario de la Sala Al-Andalus de FIBES en un concierto a beneficio de la Asociación Duchenne Parent Project, y donde les acompañará el Coro Griseras de Tudela.

«Los niños está muy ilusionados y sensibilizados con la causa, porque desde la asociación han venido a verles ensayar y les han dado una charla, ahora están con ganas de darlo todo ese día», explica Yolanda Rodríguez, profesora desde los inicios en Crecer Cantando. Ella ha puesto en marcha esta cita junto a Rosario Villa-Zevallos, madre de un niño de 6 años con Distrofia Muscular de Duchenne. Hace 3 años que se lo diagnosticaron y tras meses de asimilarlo esta madre decidió luchar por combatir esta enfermedad rara junto a la Asociación Duchenne Parent Project. Los esfuerzos de la entidad van dirigidos hacia la investigación puesto que esta enfermedad neurodegenerativa no tienen cura y la esperanza de vida que les auguran a los afectados -en torno a los 30 años- juega en contra del tiempo.

Los sevillanos José María Díaz y María Angeles Alonso fueron quienes sembraron la semilla de esta asociación, actualmente secretario y vocal, respectivamente. «Ellos fueron los pioneros, los que decidieron tirar para delante. De hecho, mi primer contacto con la asociación fue con María Ángeles, está para todas las familias y es un apoyo fundamental», introduce Rosario. Este matrimonio tiene dos hijos de 10 y 8 años con distrofia muscular de Duchenne.

Las esperanzas puestas en la investigación

«La formamos en 2012 a nivel estatal porque echábamos en falta una asociación centrada en Duchenne y Becker. Nos unimos padres de Zaragoza, Almería, Cuenca y Sevilla. En cinco años hemos avanzado mucho; de 6 socios que éramos ya somos más de 280, y hemos aportado bastante. Y es que es en la investigación donde tenemos puestas las esperanzas para cambiar el futuro», afirma María Ángeles con determinación.

Así, actualmente la asociación financia cuatro proyectos de investigación, así como aporta, cada cierto tiempo, becas de investigación y financiación para algún estudio en concreto. «En Sevilla somos unos 20 en la asociación pero hay más afectados. El Duchenne afecta a uno de cada 3.500 niños, pero hay padres que no tienen ni el ánimo ni la fuerza para unirse a nosotros», aclara María Ángeles. Su marido, que fue presidente de la asociación hasta el año pasado, corrió la pasada maratón de Sevilla para recaudar fondos para la investigación y consiguió un total de 6300€ para el hospital de Donostia.

Y es la investigación lo que centrará el concierto del viernes. Lo darán todo alumnos del IES Las Encinas de Valencina de la Concepción, del Conservatorio Elemental de Música de Osuna, de la Escuela Municipal Ian Murray de Aracena, del IES Cavaleri de Mairena del Aljarafe, y el Conservatorio Elemental de Música de la Palmera. Será así el primer acto para celebrar el décimo aniversario de este coro, I Premio Nacional de Coros Escolares por el Ministerio de Educación, aunque la cita importante tendrá lugar el 17 de septiembre en La Maestranza. El viernes adelantarán algunos temas y recordarán los más representativos y con más impacto de estos diez años.

Viernes 21 de abril a las 20.30

Las entradas se pueden adquirir por 10€ en Ticketea y también está diponible la Fila 0 en la cuenta ES06 2100 2626 3002 1020 4342