Tres mujeres. Mariló, Domi y Juana. Tres sevillanas cerca de los sesenta a las que la vida les cambió de golpe años atrás, en un suspiro, por causa de un Daño Cerebral Adquirido. Con el apoyo de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Sevilla, Dace, paso a paso las piezas vuelven a encajar. No como antes, pero no por ello renuncian a momentos de los que disfrutar.

Mariló Müller, una física electrónica que entonces era vicedirectora del IES Polígono Sur, estaba arreglando una caseta de cara a la Feria de Abril cuando se desplomó sin previo aviso. Era un aneurisma que casi le mata. Pero se convirtió en una «mujer milagro». Entró en el hospital consciente, planificando lo que había dejado pendiente sobre las becas del instituto, pero cayó en coma durante 25 días. Tuvo que aprenderlo todo de nuevo como si fuera una niña, desde andar y hablar. La recuperación ha sido vertiginosa en 4 años pero mantiene fundamentalmente problemas cognitivos y alteraciones de conducta que le coartan la autonomía plena y no le permiten realizar actividades antes cotidianas como conducir. Mariló no recuerda lo que ha hecho cinco minutos antes y frecuentemente dice en voz alta sin control todo lo que piensa.

Solo un 1% de supervivencia le daban a Domi Martín cuando llegó al hospital, después de que su hijo de 13 años la encontrara tirada en el suelo. Ella no recuerda nada  de entonces. Ahora la ilusión de esta limpiadora es dejar de lado la silla de ruedas y la muleta y poder subirse a una escalera para fregar su cocina. «Poco a poco lo voy a conseguir aunque sé que será un milagro», confía.

En el caso de Juana Crespo, auxiliar de enfermería, vive el daño cerebral a través de su hijo a quien un golpe en la cabeza practicando boxeo le rompió todos los planes de futuro y los de su familia. La memoria está completamente afectada y no controla la compulsividad. Ahora, con 33 años, depende de su madre, que lo ha dejado todo para acompañarle.

¿Serían sus vidas diferentes si fueran hombres? Lo cierto es que estas mujeres constituían un pilar que sostenía sus hogares y sus familias y sin ellas al cien por cien, necesitan un apoyo que las mantenga en pie. Mariló, después de todo, se considera una afortunada porque tenía estabilidad económica para pagar a dos mujeres, una para limpiar a casa y otra para cuidarla a ella, porque su marido tuvo que aprender a marcha forzada todo lo que implica los cuidados de la casa. «Antes del accidente yo llegaba del instituto y me ponía con la cocina casi con el bolso puesto, después mi marido ha ido aprendido todo lo que no sabía, pero si esto me hubiera pasado con mis niñas pequeñas hubiera sido un desastre», confiesa Mariló. Domi, por su parte, no tenía esa suerte en cuanto a la solvencia económica. Su madre tuvo que mudarse desde Huelva a su casa, pero como tiene problemas de corazón que le imposibilitan ciertas acciones, el marido de Domi, que es camionero y pasaba días fuera, dejó el trabajo para también echar una mano.

Juana forma parte de la inmensa mayoría femenina que termina asumiendo el rol de cuidadora. Cuando ocurrió el accidente su hijo Javi trabajaba en Madrid y tenía alquilado un piso con su novia. Su pareja dejó el trabajo y «se entregó en cuerpo y alma para cuidarlo» pero un día, tras más de un año, no pudo más y desapareció. Juana no le guarda rencor. Entonces su hijo se mudó a Baena con ella, donde vivía sola ya que su marido había fallecido tiempo atrás. Y, finalmente, los dos terminaron en Sevilla donde tenían familia. «Toda cuidadora renuncia a muchas cosas».

Pequeños y grandes retos

Con el tiempo, estas tres mujeres se enfrentan a la discapacidad con otra mirada, y coinciden en la necesidad de lograr pequeños retos. «El mío era llegar andando al atril para leer en la boda de mi hija», cuenta Mariló. Y lo consiguió. Se dirigió a los novios y a toda la iglesia con un bonito vestido rojo. No deja de realizar actividades a pesar de sus limitaciones, ahora está enfrascada en el patchwork y también cocina, apuntando en un papel cada ingrediente que incluye para no olvidarlo. «Yo me miro en el espejo y como físicamente estoy bien pienso por qué no voy a conducir, leer un libro o coger el autobús, pero no puedo todavía», explica. Son retos pendientes que afronta que paciencia y determinación. «Yo preferiría tener algo físico, porque lo congnitivo la gente no lo entiende, a veces prefiero no hablar por no meter la mata», confiesa. Una situación que también dificulta la reacción en su alrededor y la discriminación. Ella acude a Dace para trabajar la conciencia de déficit y recibir fisioterapia.

Domi se propuso abandonar la silla de ruedas y recurrir más a la muleta y también lo consiguió. «En mi casa ya me muevo siempre así y voy al baño sola», indica orgullosa. Ella acude al Centro de Día de Dace donde está entretenida y trabaja la rehabilitación. «Los sábados y domingos que no vengo me falta la vida», explica. Además acude a rehabilitación al Hospital Macarena para recuperar la movilidad en el brazo y la mano.

Juana, por su parte, no deja en ningún momento solo a su hijo desde las 8 de la tarde cuando Javi ya ha salido de Dace y de trabajar la autonomía con una psicóloga. Decidió darle al ocio la importancia que tiene y planteó formar un grupo entre usuarios de Dace con edad similar. «Lo propuse y ha sido todo un acierto porque están muy integrados en las salidas y tenemos un grupo de Whatsapp donde proponen qué hacer los viernes o sábados», explica. «Dijeron hace poco de ir a Caramelo, no me llamaba pero fui con ellos y me lo pasé muy bien por cómo los veo, ahora estoy deseando volver», admite. La situación de estrés que vive Javi, por ver limitada su independencia, y que le provoca episodios de depresión también se transmite a Juana. «Sufro porque con él vivo en alerta constante pero me relajo con yoga y reiki», admite. Procura actualmente pensar también en sí misma ya que «un cuidador que no se cuida no puede cuidar».

Las tres están convencidas de que el 8 de marzo sigue siendo una fecha muy importante en el calendario para reivindicar los derechos de las mujeres. «El hombre friega, plancha, limpia... pero a la hora de cuidar todavía es un escalón muy grande que debe superar», indica por su parte Juana. Lo ven en la asociación, donde casi la totalidad de los usuarios tienen cuidadoras en sus casas. «Tenemos que dejar que el peso sea compartido con el hombre y no llevarlo nosotras solas», indica Mariló. Una lucha más que sumar a las suyas diarias.