Miguel Ángel del Río tiene 55 años y fue diagnosticado hace un año de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y, desde entonces, su vida ya no es la misma. Vive en Sevilla con su madre, Paqui, de 75 años, que está delicada de salud y tiene que ir conectada las 24 horas del día a un respirador. Al igual que su hijo, ambos dependen de su familia. Esta es su gran suerte, los hermanos que tiene, que compaginan su vida personal con su cuidado.

De un día para otro, la ELA llegó a su vida

Miguel Ángel comenzó a sufrir síncopes: de un momento a otro se desplomaba al suelo, algo que cada vez se volvió más frecuente. Le empezaron a hacer pruebas y no fue fácil encontrar una explicación a lo que le sucedía, pero, finalmente, dieron con el diagnóstico, ELA, de la que no tiene antecedentes genéticos. «La causa de la ELA es todo un misterio y aparece espontáneamente en el 90% de los casos, puede afectar a cualquier persona sana. Solo un 10% se asocia a componentes genéticos hereditarios» según datos aportados por la asociación ELA Andalucía.

«Cuando me dijeron la enfermedad que tenía no tenía ni idea de lo que era, nunca llegué a imaginar lo que suponía. Me costó asimilar lo que era, ahora entiendo lo que es y día tras día lucho por seguir adelante, pero desde ese día estoy tratando de acostumbrarme poco a poco a esta nueva vida y comprender que me ha cambiado por completo», afirma, y añade que desde que recibió la noticia de que padecía la enfermedad emprendió un camino de lucha, una nueva forma de vivir y ver la vida .

La enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, que hace perder el control muscular afectando a la hora de comer, moverse, hablar y para la que hoy en día, no existe cura. En Miguel Ángel, la enfermedad comenzó afectándole directamente al sistema respiratorio y, con el paso del tiempo le está afectando a la movilidad del resto del cuerpo. A día de hoy, Miguel Ángel puede contar como se siente, pero la enfermedad avanza, apenas puede levantarse y cada vez tiene menos movilidad.

La ELA no le afecta a nivel cognitivo, él es consciente de lo que le pasa y de cómo progresa la enfermedad, tiene que ir viendo día a día como muchas partes de su cuerpo se van apagando, sus piernas y sus brazos empiezan a flaquear cada vez más, lo que le impide valerse por sí mismo, o por otro lado, a nivel respiratorio, su diafragma ya no funciona. Con el paso del tiempo, va perdiendo más movilidad, él no puede hacer una vida independiente, no es capaz de abrocharse un botón de la camisa, no puede abrir un yogur, no puede atarse los cordones, no puede comer o ducharse solo… y esto son solo algunas de entre tantas cosas que le encantaría hacer y no puede.

La asociación ELA Andalucía, presente en su día a día

Desde la asociación ELA Andalucía, Patricia García, vicepresidenta y psicóloga de la asociación, nos cuenta que desde la misma tratan de ayudar a las personas que padecen la enfermedad para intentar mejorar la calidad de vida tanto de los que lo sufren como de sus familiares.  «En España hay 4.000 pacientes con ELA, y cada año se diagnostican 900 nuevos casos, pero fallecen otros tantos en igualdad por esta enfermedad. En Andalucía son 800 personas las que conviven con la enfermedad, se diagnostican 90 pacientes al año, en igual cantidad fallecen, por lo que el número inicial no varía, pero se renueva continuamente con hombres y mujeres nuevos. En la provincia de Sevilla, alrededor de 81 personas conviven con la enfermedad. La incidencia es de 2 casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de 4-6 casos por cada 100.000», señalan desde la asociación ELA Andalucía.

Hasta ahora, a Miguel Ángel le han proporcionado un andador, una cama supletoria y una fisioterapeuta que va cada lunes a su casa, «aunque desde la asociación me ofrezcan una sesión, sé que necesito más porque me ayuda a moverme. Cada vez que me trata la fisioterapeuta me sube el ánimo y me encuentro mejor, si no tengo eso, que me queda, yo no puedo valerme por mí mismo» señala Miguel Ángel. La fisioterapia para él debería ser más continuada, pero desde la asociación únicamente pueden ofrecerle una sesión a la semana. Por otro lado, necesitaría habilitar gran parte de su vivienda (que es demasiado pequeña para poder hacerlo y no tienen espacio para una silla de ducha o una grúa eléctrica en el cuarto para levantarle de la cama) para poder hacer la vida ‘más fácil’ tanto a él como a su familia, que dedican diariamente su vida para que Miguel Ángel pueda llevar su día a día lo mejor posible.

Hacer cualquier plan es todo un reto, los planes improvisados para Miguel Ángel y su familia es algo imposible ya que no disponen de medios para poder trasladarle. Vive en un primero, y para poder bajar a la calle, siempre depende de que sus hermanos vayan a casa para ayudarle a subir y bajar las escaleras, además, es edificio antiguo que no está habilitado para personas que se encuentran en situación de dependencia. Para facilitar su traslado cada vez que necesiten bajar a la calle, sería habilitando la escalera con una silla  eléctrica adaptada, para que Miguel Ángel pueda subir y bajar, pero económicamente es un gasto que su familia no puede asumir.

A Miguel Ángel la vida le ha golpeado de forma inesperada, pero por suerte tiene como apoyo a su familia y a la asociación. Su hermana Estefanía es quien se encarga de atender a los ciudadanos que quieren tener un gesto solidario, a través del número de teléfono: 661 506 850. Tanto él como su familia, están dispuestos a abrir las puertas de su casa a todo aquel que quiera conocerle y ver la realidad en la que vive.