«Mi hermana tiene 17 años, se llama Belén y nació con una enfermedad rara»

La petición lanzada por una sevillana para proyectar "Campeones" en todos los colegios de España alcanza 16.000 firmas en menos de un mes

Blanca Gastalver es una sevillana que hace tres semanas inició una petición a través de la plataforma Change.org dirigida al Ministerio de Educación en la que solicitaba «incluir la película Campeones en todos los colegios, para conseguir educar en valores». En menos de un mes lleva acumuladas más de 16.000 firmas. Como ella misma dice en la petición, «mi hermana tiene 17 años, se llama Belén y nació con una enfermedad rara que se denomina Síndrome de Jacobsen (delección en el cromosoma 11q). Nuestro objetivo es que sea FELIZ».

¿Por qué la proyección de "Campeones"?

Porque la sociedad necesita conocer que existen personas diferentes y que ser diferente no es malo. Desde pequeños nos educan comparándonos con los demás, que debemos hacer lo que el otro hace, cuando cada uno debe de intentar ser la mejor versión de uno mismo, sin querer ser igual al otro.

¿No había películas anteriores que trataran este tema?

Sí. Existen algunas películas o series, como 'Good Doctor', pero ninguna eran tan transparentes y reales como 'Campeones'.

¿Conocías el cine de Javier Fesser?

Lo conocí por 'Mortadelo y Filemón'

¿Le sorprendió especialmente alguna interpretación?

Me gustaron todos los papeles, porque en cada uno se puede identificar los diferentes niños especiales que existen. Mostraron que son personas felices, pero la felicidad de verdad, la que todo el mundo desea: sin miedos, sin maldad, sin saber que tienen límite, sin agobiarse por un futuro, enseñan a disfrutar del tiempo como si de oro se tratara.

¿Por qué se identificó tanto con esta película?

Es una pregunta difícil de expresar en solo un par de frases. En esa
película vi reflejada la definición de qué es un niño con discapacidad, que
me han inculcado desde que nació mi hermana, yo sólo tenía 9 años. Y la
vida de toda mi familia cambió para mejor. Todos los días me planteo que si no hubiera conocido este mundo, yo personalmente sería muy diferente e incluso mi trabajo sería diferente. No dedicaría mi vida a los demás como hago cada día en Andex... y me entristece pensar que tienes que pasar por algo así para conocer ese mundo. En esa película la sociedad puede ponerse en los zapatos de familias como la mía y pueden ver la felicidad que transmiten, teniéndolos cerca. Cuando te permites conocer a estos niños, te tocan el corazón, sacando tu parte más humana.

Belén nació con una enfermedad rara que se denomina Síndrome de Jacobsen

¿Cómo ayuda a personas como ella este tipo de películas?

Este tipo de películas ayuda a personas como mi hermana muchísimo, ya que desgraciadamente en pleno siglo XXI mi problema no es que mi hermana tenga una discapacidad, sino que no es aceptada socialmente. Por supuesto que no son tratados de manera justa. No sabéis lo que duele ir andando por la calle y que la miren como un bicho raro, que no tenga amigas, que su ocio solo gire en torno a su familia, que cuando me pregunten por ella me digan «pobrecita está mala». Malos están mis niños de Andex, mi hermana es diferente, en un mundo donde solo nos preocupamos por el exterior de las personas y no miramos lo que hay dentro. Si diéramos la oportunidad como se le dio a Jesús Vidal de darle voz y conociéramos todo lo que nos enseñan estos niños, la mentalidad cambiaría. Ese discurso consiguió conmover a más de media España, porque se le trató como igual y nos dio una lección de vida.

¿Por qué educa en valores?

Hablan a diario de la desigualdad entre hombres y mujeres ¿y no cuestionáis en educar a los niños que existen personas diferentes a ellos? Eso sí que es una verdadera desigualdad. Son personas con otra velocidad -diría yo-, pero repleto de valores porque no conocen la maldad, actúan sin prejuicios y sin importar cómo eres.

¿A ella también le gustó la película?

Sí, claro.

¿Se ha puesto mucha gente en contacto con vosotras a raíz de lanzar esta petición?

Tanto la productora Morena Films y los actores nos han mostrado su apoyo con esta iniciativa.

«Sueño con el día que contacten conmigo para comunicarme que esto se hará realidad»

¿Por qué eligió Change.org para lanzar esta iniciativa?

Porque es una buena forma de buscar apoyo.

¿Ha recibido alguna noticia del Ministerio de Educación?

Todavía no he recibido noticia de ellos, sueño con el día que contacten conmigo para comunicarme que esto se hará realidad.

El día 28 se celebra el día de las enfermedades raras...

Sí. Además es mi cumpleaños, esta fecha especial para mí, siempre como sevillana lo había relacionado con el día de Andalucía, hasta que diagnosticaron a Belén. Mi hermana tiene una enfermedad rara, llamada síndrome de Jacobsen. Pertenece a la asociación 11q España, para concienciar sobre el síndrome de Jacobsen y con motivo del día las enfermedades raras ha lanzado una campaña que trata de subir una foto levantando la mano con el hashtag #yosoy11q

Hay quien piensa que el objetivo de esta campaña es efímero...

Esta campaña es el granito de la montaña que debemos entre todos conseguir, para mí sería el comienzo de algo más grande. Detrás de cada ONG o fundación existe alguien que se preguntó ¿para qué me tocó a mí? Y en un futuro me encantaría tener respuesta a esa pregunta.

Más de 16.000 firmas en menos de un mes...

Para mí está siendo emocionante todo el apoyo de particulares y medios, jamás me había pronunciado con nada de este tema de mi hermana. Es una cosa que siempre he tratado con naturalidad y no había nunca reivindicado nada, aunque no me faltaban razones. Me preocupa mucho la mentalidad que tiene la gente en contra de estos niños, el aumento de abortos que se está produciendo. Es importante la sensibilización. Además de todo el esfuerzo que se hace de investigación, debemos potenciar la sensibilización y el apoyo a las familias. Para mí cuando nació no fue difícil asumirlo y tratarlo con normalidad, porque mi personalidad es así con todo, pero no todo el mundo es igual.

El objetivo de esta campaña es la felicidad...

Sí quiero que estos niños sean felices, y para ellos necesitamos sensibilización, que le den derecho a la vida porque llenarán de amor muchas familias.

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