Aunque duela, la enfermedad y la muerte forman parte de la vida. Y cuando estas atañen particularmente a niños, la sensación de injusticia lo envuelve todo. Pero si no existe cura, aún hay mucho que hacer por el menor y por su familia. Es algo que quieren poner de relieve los profesionales de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

«Mientras hay vida, debemos enfocarnos en que tengan la mejor posible», cuenta Macarena Rus, pediatra y presidenta de la Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos (SISU). Macarena y el resto de profesionales de esta Unidad sentían que se podía hacer mucho más que lo que se ofrece en los hospitales, tanto en lo físico como en lo social y emocional. De sus inquietudes nació esta asociación en 2021 con idea de expandirse a Andalucía y de la que hoy se benefician en torno a 50 familias de Sevilla. Las situaciones de cada niño son muy diversas. La asociación se adapta a cada una. Hay enfermedades que amenazan la vida de forma más inmediata y otras progresivas o crónicas sin ningún tratamiento curativo.

«La idea es que esta asociación queda en manos de los familiares», cuenta Macarena, «nos ha sorprendido el paso adelante que han dado, cómo nos apoyan con ideas y con lo que pueden, a pesar del poco tiempo que tienen». El primer proyecto que la asociación puso en marcha fue el apoyo de voluntarios en el domicilio de los familiares, a través de la Fundación New Health. Personas, formadas previamente, que escuchan ofreciendo una mano amiga. «Nos encontramos con madres que han tenido que dejar sus trabajos, hermanos que se sienten desplazados porque han tenido que irse con sus abuelos, noches sin dormir, preocupaciones...», cuenta Juan Luis Marrero, psicólogo clínico en la Unidad de Cuidado Paliativos Pediátricos y tesorero de SISU.

Este diciembre arrancaron dos nuevos programas que están dando muchas satisfacciones. La fisioterapia respiratoria y la musicoterapia, ambas a domicilio. «La fisioterapia era nuestro primer objetivo porque es muy necesaria y muy cara de mantener en el tiempo para las familias», explica la presidenta. La musicoterapia, a su vez, supone un momento de relax y diversión en la que todos los miembros de la familia participan.

La historia de Samuel y su familia

Carmen Romay sabe muy bien los beneficios que ambos programas están suponiendo en su hogar. «A Samuel le encanta la música y se lía a puñetazos con los tambores», cuenta divertida esta joven de Huévar del Aljarafe. A los pocos días de nacer su hijo, llegó el diagnóstico de la Atrofia Muscular Espinal. Tras varias hospitalizaciones largas, ahora su salón bien parece una habitación de hospital entre el respirador, el oxígeno y todas las máquinas que Samuel, de tres años, necesita. «La gente no sabe realmente lo que esto significa hasta que no lo viven», indica. Por eso, cuando Alejandro Moreno llega a su casa para la fisioterapia de SISU, no solo la deja más tranquila al ver que su hijo respira mejor, si no que tiene un momento para charlar. «Se convierte en parte de tu familia», explica esta madre.

Carmen confiesa que los primeros meses tras el diagnóstico todo se desmoronó, no se veía capaz . Pero la fuerza surgió de no sabe donde y ahora ella lleva su casa sola, con Samuel y su hermano mayor Martín, de cuatro años. Más la ayuda de sus padres.

La abuela de Samuel precisamente participa en la sesión de musicoterapia en casa, así como su hermano. «Es importante que los niños vean que a pesar de las dificultades pueden hacer algo juntos», cuenta Carmen. Juan Luis coincide como psicólogo en la necesidad de darle su sitio a los hermanos, de explicarles lo que ocurre, de que sean conscientes de la realidad. «No hablar genera muchos problemas psicológicos en el futuro, se debe trabajar la aceptación de la enfermedad y el pronóstico», cuenta Marrero.

Por esa razón, comenzó el cuarto proyecto de la asociación: los grupos de acompañamiento y apoyo tanto a familiares adultos como destinado en concreto a los hermanos, que imparten en las instalaciones que les cede Andex. Estos tres últimos programas han sido seleccionados además en la convocatoria de ayudas a proyectos sociales de la Fundación “la Caixa”.

«Es gratificante la ayuda que estamos recibiendo», cuenta la presidenta. Uno de los principales objetivos de la asociación es visibilizar las necesidades que tienen estos niños. «Hemos visto que la sociedad es compasiva, queremos ser la herramienta con la que puedan ejercer su compasión de una forma concreta», añade.

No es fácil enfrentarse a unos paliativos pediátricos, tampoco para los propios profesionales. «La carga de sufrimiento es tan alta que muy poco alivia mucho», cuenta Macarena. SISU es un vocablo finlandés que significa «extraordinaria determinación, coraje y resolución ante la extrema adversidad». Carmen lo lleva escrito en sus ojos. Y como ella, muchos padres que luchan por darle a sus hijos lo mejor mientras puedan.