El de ayer fue un día de reencuentros, nervios y esperanza. «Línea de meta», tras seis años de intenso trabajo, vio la luz en la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia. Dos aspectos, el arte y la ciencia que la sevillana Paola García Costas ha sabido encajar a la perfección como piezas de un puzle en su primer largometraje, en el que plasma el duro revés que le dio la vida a la familia Ferré Navarro: la convivencia y la lucha contra una enfermedad rara de la que no se conoce cura ni existen tratamientos efectivos. Esta directora, guionista y periodista cuenta el día a día del clan con el síndrome de Rett, el mal que le fue diagnosticado a su hija María cuando tenía tres años. Se trata de un trastorno neurológico que va mermando las capacidades psicomotrices del paciente a partir del segundo año de vida. En España, cerca de 20.000 personas padecen este síndrome, que afecta principalmente a las mujeres.

Paola, mientras trabajaba en el grupo Joly como periodista especializada en temas de salud, conoció a los Ferré. Entonces recopilaba historias de familias que habían decidido declarar la guerra a estas extrañas patologías. Fue en una de las ediciones del maratón de Sevilla. José Carlos empujaba el carro de su hija, porque este padre ha visto en las carreras una forma de hacer visible la enfermedad de María.

«Es un relato dramático, que rompe barreras sin gritar, y que me permitía la denuncia social», afirma Paola. En el documental se pone de relieve que es la investigación y el negocio farmacéutico el talón de Aquiles para estas familias. «La investigación es la única esperanza para ir mejorando los síntomas y encontrar una cura, pero las farmacéuticas ven más rentable invertir en productos adelgazantes o rejuvenecedores que en líneas de estudio para mejorar la calidad de vida de unos pocos», asevera.

Paola recuerda lo conmovedor del rodaje. «Te das cuenta que los problemas que te rodean no lo son en realidad. Luchar de esa manera tan bárbara, normalizándolo todo, te da una lección de vida. Me gusta decir que mi documental es sobre héroes que no vuelan con capa, ni atraviesan paredes, pero hacen del amor y el coraje sus armas mayúsculas».

La familia Ferré Navarro, que ayer se reencontró con Paola tras casi dos años después de la conclusión del rodaje, también recuerda con cariño esos días. «Dejas entrar en tu casa las cámaras durante muchos meses, te abres como nunca lo habías hecho; al final, se funde una amistad con la directora y los técnicos que está por encima del trabajo», señala José Carlos Ferré.

El documental narra el periplo deportivo en paralelo a la situación a la que somete una enfermedad rara y donde cada miembro de la familia de María también «empuja el carro» para llegar a la línea de meta. «La única protagonista es María -dice José Carlos-, no hay efectos especiales, sólo una realidad muy dura».

Con esta película, Paola quiere aportar su granito de arena. De modo que parte de la taquilla se destinará a beneficio de la Asociación Española del síndrome de Rett, así como parte de lo recaudado por la venta de la banda sonora del documental, que se pondrá a la venta en los próximos días.

Más de 100 horas

Paola contaba para la posproducción de «Línea de meta» con más de 100 horas de filmación durante cuatro años. Había nervios ayer en el preestreno de la película, que se calmaron cuando se apagaron las luces de la sala. Sin embargo, hoy es el día grande, cuando el documental se presenta en Madrid, Barcelona, Santander y Valladolid. Próximamente lo hará en Sevilla, Bilbao, Vitoria y Alicante, entre otras ciudades. En la plataforma de cine bajo demanda www.youfeelm.com se podrá hacer un seguimiento de las salas en las que se proyecta. Cabe destacar que este documental, producido por Escándalo Films, ha ganado ya dos premios internacionales, en el Festival de Cine y Deporte de México y el Premio a la Excelencia en el IndieFest Awards de California (EE.UU.).