Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística (FQ) el 28 de abril, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ) quiere hacer un llamamiento a las autoridades competentes para que pongan, de una vez por todas, fin a esta situación. Las personas con FQ y sus familiares reclaman que se les incluya, desde ya, en los grupos prioritarios de vacunación frente a la Covid-19. La petición coincide con la campaña lanzada por la asociación y denominada #ToQuisquiConlaFQ con el objetivo de visibilizar esta enfermedad a través de las redes sociales.

La FQ es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos y, sobre todo, tiene importantes consecuencias en los pulmones, lo que les hace más vulnerables frente a una posible infección por Covid-19.

En Andalucía se calcula que hay alrededor de más de 600 pacientes que conviven día tras día con esta enfermedad y con todo lo que ello supone en cuidados diarios. Las personas con FQ, si de algo son expertos, es en cuidarse. Tal y como declara Mª Auxiliadora Domínguez, presidenta de la AAFQ: «Como la FQ es una patología multi orgánica, que afecta principalmente al sistema respiratorio, se vive con mucho miedo, incertidumbre, negación, ansiedad... Por lo que no entiendo ni respeto que no hayan vacunado contra la Covid todavía a nuestro colectivo. Si no ha supuesto la FQ mucho riesgo ha sido porque hemos estado confinado y extremado las precauciones».

Expertos en fibrosis quística

O bien, como ha manifestado la Dra. Isabel Delgado, pediatra de la Unidad de Referencia de FQ en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla: «Gracias a la prevención que las personas con FQ llevan haciendo a lo largo de su vida, la incidencia en niños de la Covid-19 ha sido muy baja y sin demasiada gravedad. Tanto los pacientes como sus familiares son muy rigurosos en cumplir todas las medidas adoptadas para evitar enfermedades cruzadas. Han sido los primeros en confinarse y los últimos en salir. Pero, cuando salen a la calle, son los más implacables en cumplir todas las precauciones para evitar coger el virus».

Por su parte, la Dra. Esther Quintana, neumóloga de adultos de la Unidad de Referencia de FQ en el Hospital Universitario Virgen del Rocío, coincide con la Dra. Delgado que la prevención que han tenido las personas con FQ y que siguen teniendo, hace que la incidencia sea menor. «Los pacientes de FQ no van a estar eternamente aislados. La vacunación tiene que ser en ellos prioritaria, pues se les puede complicar con otras afecciones crónicas que ya tienen estos pacientes. Tienen que ser considerados grupo prioritario al estar más en riesgo su salud. Nosotros los médicos, como colectivo, a través de la Sociedad Científica de FQ, estamos mandando al Ministerio de Sanidad, diferentes comunicados para que se incluyan, al ser considerados un grupo de alto riesgo. Sobre todo, los adultos a partir de los 16 años».

Petición a la Junta de Andalucía

La AAFQ se ha puesto en contacto, a través de carta, con la Dirección General de Cuidados Sociosanitarios de la Junta de Andalucía. En esa carta se solicitaba la inclusión urgente del colectivo de la FQ en los grupos prioritarios de vacunación frente a la Covid-19 por su vulnerabilidad. Desde Dirección se ha obtenido sólo esta respuesta: «les informamos que los grupos priorizados para vacunación están determinados por la Estrategia de Vacunación del Ministerio de Sanidad. Procedemos a dar traslado de esta petición a la Dirección General de Salud Pública de Andalucía para su conocimiento y que pueda ser elevada al Ministerio para su valoración».

Sin embargo, la AAFQ afirma que tiene constancia que, en otras comunidades autónomas han tomado la determinación de incluir en los grupos prioritarios para la vacunación dado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social al colectivo de FQ, por la gravedad de su enfermedad y afectar principalmente a los pulmones.

Mª Auxiliadora Domínguez, con motivo del Día Nacional, va a leer un manifiesto donde expone todas las reivindicaciones que desde AAFQ reclama, ya que el colectivo de la FQ ha sido y es uno de los más perjudicados por la pandemia en cuanto a estar más protegidos para eludir al virus. «Con este manifiesto queremos concienciar la situación de los afectados y sus familiares en Andalucía reivindicando la vacunación preferente sobre la COVID-19 en personas con FQ y, al menos, un conviviente. Al igual que se reclama el acceso igualitario y la agilización de los trámites para los tratamientos de última generación…»

#ToQuisquiConlaFQ

Otro de los objetivos de la AAFQ es dar visibilidad a la FQ y a su colectivo, es por este motivo, que aprovechando el Día Nacional de la FQ haya lanzado la campaña #ToQuisquiConlaFQ. Desde el pasado miércoles 21 de abril, todos los días en las diferentes redes sociales en la que tiene presencia la asociación, se han publicado unos tips, donde se ejemplifica el día a día de una persona de FQ, de la enfermedad, de la AAFQ y su labor, de sus reivindicaciones…

Además, se está llevando a cabo la maratón deportivo a través de su Plataforma de Aprendizaje Solidario. Ya se ha celebrado la primera con un taller on-line de Zumba. La próxima es el miércoles 28 de abril con una sesión de Pilates impartida por Ana Mora, también on-line y para terminar el sábado 1 de mayo con una sesión on-line de Flexibilidad de la mano de María Magüesin.

También, de manera on-line se va a celebrar el viernes 30 de abril un show de magia de la mano de Ismael Encantado a partir de las 21:00. Así, las familias podrán disfrutar de un plan de viernes noche sin salir de casa.

Todas las personas que quieran participar en estos eventos, pueden hacerlo mediante esta dirección web www.fqandalucia.econfy.com y aportando un donativo de 3€. Toda la recaudación, irá íntegramente para la AAFQ para que pueda seguir ofreciendo sus servicios de manera gratuita a sus asociados.

Iluminación de edificios públicos

Y, por último, como en otros años, varios edificios públicos andaluces se van a iluminar con los colores de la que representa a la FQ, verde y naranja. Entre estos edificios se encuentran los siguientes: Hospital San Cecilio, HU Virgen del Rocío, HU Virgen Macarena, Ayuntamiento de Jerez, Torreón de las Puertas de Tierra de Cádiz, Ayuntamiento Mairena del Aljarafe, Hospital Virgen Macarena y Virgen del Rocío de Sevilla, Hospital Civil de Málaga, Ayuntamiento de Alcaldía Alcalá del Río, Hospital Torrecárdenas Almería y Teatro Municipal de Arahal

Además, la AAFQ como miembro de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), se une al llamamiento y al reclamo que hace a las autoridades con motivo del Día Nacional de la FQ para que apruebe la comercialización del medicamento Kaftrio. Así, la AAFQ se une a la campaña #unidosporelcambio.

Foto: Último acto público de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística antes de la pandemia