Nadie es capaz de comprender a otra persona tan fielmente como la que está pasando por la misma situación. Por eso mismo, cada vez que estas siete madres se reúnen o hablan por Whatsapp cierto alivio les inunda, cierta relajación dentro del tsunami que viven a diario, porque no se sienten solas y eso ya es una gran ayuda. Se hacen llamar «Las guerreras». Cuando les comunicaron el diagnóstico de fibrosis quística (FQ) de sus hijos, el mundo se les vino encima. «Es un duelo que tienes que pasar sí o sí», cuenta Rocío Espinosa, con un hijo de 7 años con FQ, «al principio te inunda la culpabilidad porque tú se lo has transmitido».

La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, crónica y degenerativa que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, esto da lugar a obstrucciones que provocan infecciones e inflamaciones. La afectación pulmonar es la más grave, provocando que en ocasiones sea necesario el trasplante.

En esta enfermedad la prevención es clave, con tratamiento, fisioterapia respiratoria, ejercicio y una buena nutrición. La tensión es constante de cara a un contagio, porque un resfriado común puede derivar en un ingreso. «Mi niña es la única en su clase que lleva todo el tiempo una Fpp2 puesta», cuenta Soraya Santiago, refiriéndose a su hija de cuatro años, que ya ha tenido que pasar por cinco ingresos. «En el caso de mi hijo decidimos que fuera sin mascarilla porque su aislamiento le ha llevado a necesitar atención temprana, y taparse la boca mientras sus compañeros no, no ayuda», explica Elia Gan sobre su hijo de cuatro años.

«Es una maternidad estresante, continuamente se preguntan si están haciendo bien y ninguna familia se puede comparar con otra porque su único fin es ser felices», cuenta Auxiliadora Domínguez, presidenta de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. Sabe, como afectada, la culpabilidad que se siente por los conflictos que la enfermedad provoca en casa y se pone en el lugar de su propia madre. «A ella le hubiera gustado tenerme siempre en una burbuja pero yo le decía que si me moría prefería que fuera en la calle y no el sofá», afirma tajante, en una balanza constante entre arriesgar y prevenir. Auxi entró en la lista de trasplantes a los 19 años y vivió una agonía hasta que a los 30 llegaron unos pulmones que le devolvieron la vida.

Afortunadamente, desde que Auxi era una niña y desde el nacimiento de la asociación en 1986, la medicina ha ido dando pasos agigantados, mejorando significativamente la calidad de vida de los pacientes. El último hito de la entidad ha sido conseguir que el Sistema Nacional de Salud incluya Kaftrio, un nuevo medicamento que logra frenar la fibrosis quística y que podrá beneficiar a más de 1.500 españoles.

Pero la asociación no se queda ahí. «Lo siguiente en lo que trabajamos es en demandar en la sanidad pública un psicólogo para los afectados y sus familias», cuenta la presidenta. «Fue el propio hospital quien me recomendó acudir a la asociación», expone a su vez Elia. Cuando conoció a Estela, la psicóloga de la entidad, «me sentí otra». Con acceso también a una trabajadora social y una fisioterapia respiratoria, la familia de Elia se sintió arropada. «Y conocer al grupo de madres fue fundamental», añade.

Al fin y al cabo, así surgió la asociación, con un grupo de familiares luchando contra la enfermedad y reclamando mejor asistencia. «Las Guerreras» nació hace tres años por la inquietud de Elia y Marina Vilchez de ayudar a otras madres que estuvieran pasando por lo mismo.

Es precisamente Marina, con un niño afectado de siete años, y Soraya las que han puesto en marcha la venta de las mariposas solidarias, hechas con goma eva y purpurina, para recaudar fondos para la asociación. No dejan de darle vueltas a la cabeza para contribuir de algún modo. Como el calendario benéfico en el que los peques de la asociación, entre los que se encuentran los hijos de estas guerreras, son los protagonistas de este próximo año. Se sienten agradecidas por todo el apoyo recibido lidiando con una enfermedad que también les provoca desgaste económico, porque un miembro de la familia debe renunciar al trabajo para estar con el hijo de cara a los ingresos o recuperaciones en casa.

Cuando, con ocasión de la Semana Europea de la Fibrosis Quística, las Guerreras Rocío, Soraya, Elia y Marina se reúnen para esta entrevista, se saludan con alegría. No suelen verse en persona, aunque se han autoimpuesto al menos dos quedadas al año. Es complicado, porque sus hijos no pueden acercarse entre ellos por las posibles infecciones cruzadas.

Si la pandemia les ha provocado pánico y un aumento de su constante ansiedad, también ha permitido que por primera vez otras personas las entendieran. El miedo al contagio, la meticulosa prevención. «Si un niño llega a clase con tos y mocos, el que sale perdiendo es mi hijo», aseguran todas, casi al unísono. Asienten ante una habitual incomprensión y desconocimiento en el entorno. Entonces, cuando sienten que son la misma voz, se hacen más fuertes. Y sus hijos con ellas.