Cuando el pequeño Álvaro sonríe, todo se ilumina. Sus ojos se achinan y quienes le rodean no pueden evitar copiarle la sonrisa. Es lo que le da fuerza a sus padres, Jesús y Laura, para seguir luchando. Cuando tenía cuatro meses empezaron a detectar que algo no iba bien y a los nueve meses les dieron el diagnóstico en el Hospital Virgen Macarena. Les dejó sin palabras. Una enfermedad ultra rara, provocada por la mutación del gen Spata 5, de la que hay solo 7 casos en España y 40 en el mundo. Esta provoca ataques epilépticos, problemas auditivos y visuales, constantes bronquiolitis y retrasos en el desarrollo, entre otros.

Jesús Arquero no permaneció ni un momento quieto desde que recibió el informe médico. Encontró el blog sobre la pequeña Aitana, de Granada, el primer caso diagnosticado en España. Y a raíz de ahí comenzó la comunicación con su madre, María Torres, completamente implicada en buscar más investigación sobre esta enfermedad, así como con el resto de padres en la misma situación. «Al día siguiente me presenté en una jornada en la Universidad Pablo de Olavide sobre enfermedades raras y así pude conocer a un equipo de investigación que está logrando grandes cosas», explica este padre a Sevilla Solidaria desde el mismo hospital, donde tienen que regresar constantemente, en este caso por fiebres altas de Álvaro.

Ya con 17 meses del pequeño sevillano, quedan pocos días para que la asociación Aspata 5 esté oficialmente constituida, con María Torres, la madre de Aitana, como presidenta; Laura y Jesús como secretarios; y todos los padres implicados. Desde abril comenzaron las gestiones para lograrlo y ya están a punto de conseguirlo, manteniendo relación con la Federación española de enfermedades raras (Feder). «Tenemos muchas esperanzas, hay uno de los niños afectados, con siete años, que ha empezado a dar unos pasitos sin ayuda, hace falta mucha investigación», continúa.

La familia y los amigos se volcaron desde el principio. «Desde que dimos a conocer lo que pasaba, todo el mundo ha querido ayudar, pero no queremos comenzar a recaudar fondos hasta que la asociación esté en orden y todo sea completamente transparente», explica Arquero. Pero las ideas fluyen en su mente sin parar, relacionadas con el arte, el deporte y mucho más.

Pronto podrá ponerlas en marcha. Son pocos afectados pero harán mucho ruido. «Seguro que irán apareciendo más casos, porque hasta ahora no se sabía nada y aún queda mucho por ir descubriendo», indica Jesús. De hecho, aún no saben hasta qué nivel le afecta a Álvaro. Mientras sus padres luchan, el pequeño guerrero sonríe. Y el mundo sigue siendo más bonito con su mirada.