Esther Hidalgo reconoce entre bromas que era toda una «pildorilla». Para este adjetivo habla en pasado, de aquel tiempo en el que la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) aún no había llegado a su vida. Pero lo sigue siendo. Una mujer con 45 años llena de energía, risueña, habladora, inquieta, inconformista, positiva. Su sonrisa parece haber espantado la momentánea tormenta de junio que acaba de ponerlo todo patas arriba. Es como el rayo de sol que aparece en este instante entre las nubes sobre el parque de Oromana, al que acude con frecuencia con su hermana para caminar. Esa hermana con la que eran uña y carne pero las circunstancias de la vida las habían distanciado. Ahora, caprichos del destino, la enfermedad las ha vuelto a unir. Y es Pilar Hidalgo quien la acoge desde hace unos meses en su hogar, atendiéndola con cariño para todo lo que necesite. Desde vestirse, peinarse, ducharse o cortar un filete. La falta de fuerza en la mano y pierna izquierdas imposibilita a Esther gran parte de los quehaceres de su día a día.

En Andalucía en la actualidad hay 800 casos de ELA. Un total de 140 en Sevilla. La mayoría necesita atravesar un período de asimilación ante la confirmación de esta imparable enfermedad neurodegenerativa que ataca a los nervios que controlan el movimiento voluntario y termina afectando a la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar.

Esther recibió la noticia el pasado diciembre. «Cuando llegó el diagnóstico me vine abajo, me metí en la cama durante semanas y ni abría la puerta ni contestaba el teléfono», cuenta. Tras una vida como madre soltera, con un divorcio a su espalda por maltrato, estaba acostumbrada a pelear sola, a trabajar sin descanso por sus dos hijos, ahora con 25 y 20 años. Pero esto no se lo esperaba. Quién se lo espera. Fue su hija mayor quien la confrontó para que cambiara su actitud, y sin duda la intervención de la psicóloga de la asociación ELA Andalucía marcó un antes y un después. «Se acabó la pena», se dijo con determinación.

«Se pasaban horas conmigo al teléfono desde la asociación, disponibles en todo momento; es vital tener a una persona que comprenda por lo que estás pasando», indica Esther. El aluvión de pruebas al que se había enfrentado desde 2018, cuando empezó a perder fuerza en la mano, lo vivió sola para no preocupar a sus hijos. «La ELA se diagnostica por descarte», cuenta a su vez Raquel Galán, trabajadora social de ELA Andalucía, «así que antes de recibir la noticia se enfrentan a todo tipo de pruebas». Dos años de desgaste emocional que culmina con el peor diagnóstico.

Pero la Esther verdadera salió de aquella cama, arropada por sus hijos, su yerno y por la asociación. También ahora por su hermana, su cuñado y sus sobrinas, con los que ahora convive. Fue la hija de Esther quien acudió a su tía para contarle qué había pasado. «No sabía ni lo que era, pero cuando vi sus necesidades actué sin pensar», recuerda Pilar. El cambio del piso donde Esther vivía con su hijo en un segundo sin ascensor, con unas escaleras con demasiada pendiente, al piso en Alcalá de Guadaíra supuso una gran mejoría. «No quería ir a vivir con mi hija y su marido, que acaban de mudarse y están empezando su plan de vida, no es justo para ellos», afirma con sinceridad.

Ahora ha reorganizado su vida y no para, entre los paseos, taller de Mindfulness y la fisioterapia que le prestan en casa gracias a una de las 35 becas que reparte en Andalucía la asociación. «Valoro muchísimo que sea experta en ELA quien me trate», añade. También la piscina a la que acude tres veces por semana. «Dios quiso que encontrara allí por casualidad a Marta, monitora y fisioterapeuta y que hubiera una plaza libre para mí», añade. Los desayunos con los compañeros, cada uno con su dolencia y su carga, la llenan de energía, siempre con risas y bromas entre todos.

«Desde ELA Andalucía ofrecemos atención psicológica, atención social, las becas a las que se ha acogido Esther por su vulnerabilidad y situación económica, y las ayudas técnicas», aporta la trabajadora social. Esther ha recibido un banco para la placa de ducha. La asociación provee en préstamos desde sillas eléctricas a grúas para la movilidad o incluso sistemas para la comunicación con la mirada para los pacientes más afectados. Y un servicio clave, que ha sido vital en pandemia, es la atención integral a domicilio, para la que cuentan con el apoyo de la Fundación La Caixa, y del que Esther se ha beneficiado con visitas de la psicóloga y la trabajadora social.

Otro de los recursos de los que Esther se siente agradecida es la Unidad de ELA del Virgen del Rocío, donde le atiende un equipo multidisciplinar. «Es algo por lo que peleamos mucho desde la asociación», cuenta Raquel, «en Sevilla el paciente acude en su cita a una sala por la que van pasando los especialistas y tiene contacto directo con la enfermera gestora del caso para lo que necesite».

Esther vive el presente. Y se centra en lo bueno que le rodea. En la naturaleza que le acompaña en su paseo, en las personas que la cuidan, en el sol que acaba de asomar.

Día Mundial Contra la ELA

La Asociación ELA Andalucía organiza este lunes a las 21.00 en las Setas de Sevilla  por el Día Mundial Contra la ELA una concentración y una batucada con la que visibilizar la enfermedad, pedir más investigación y más ayudas sociosanitarias. Además, con el mismo objetivo, edificios emblemáticos de Sevilla y distintas ciudades de España se iluminarán esta noche de verde. La asociación anima a fotografiarse con los edificios y a subir las fotografías a las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA