La realidad sobre el síndrome de Hunter y cómo afecta a ocho niños y sus familias sin perder la esperanza estará presente en la estación de Santa Justa hasta el 23 de febrero mediante una muestra fotográfica. Adif y la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) han inaugurado este martes la exposición que forma parte de la campaña «Mójate con Hunter» dedicada a concienciar y sensibilizar a la sociedad y organizada. Uno de los protagonistas de las fotografías es Jorge, un niño sevillano afectado por esta enfermedad.

La muestra se ha inaugurado este martes con la presencia de los padres de Jorge como representantes de MPS España, Francisco González y Lourdes Cortegana, y el doctor Rafael Camino, director del Plan Andaluz para la Atención a las Personas con Enfermedades Raras. La iniciativa llega a Sevilla después de pasar por Córdoba y Madrid gracias también a la colaboración de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos.

Según informan desde Adif y MPS, la campaña solidaria «Mójate con Hunter» cuenta con una treintena de fotografías realizadas durante una jornada de ocio y diversión en el Zoo Aquarium de Madrid. A través de sus protagonistas, ocho niños afectados por esta enfermedad y sus familiares, se explica de manera visual, optimista y positiva la historia de estas familias que conviven con la enfermedad y que luchan todos los días por no perder la esperanza. Estas fotografías están acompañadas de píldoras informativas que explican de manera clara, sencilla y cercana qué es exactamente el síndrome de Hunter.

La muestra fotográfica permanecerá en el vestíbulo de la estación hasta el 23 de febrero y los próximos meses visitará las estaciones de Adif de Valladolid Campo Grande, Valencia Nord y Barcelona Francia.

Esta iniciativa forma parte de las acciones de responsabilidad social corporativa y sostenibilidad de Adif, a través del Programa Estación Abierta. Adif ha fijado siete compromisos para dar respuesta a los desafíos que plantean la sociedad y el medio ambiente en materia de responsabilidad social y sostenibilidad. Uno de estos objetivos es hacer de las infraestructuras e instalaciones ferroviarias un espacio cada vez de mayor valor para la ciudadanía, aportador de bienestar y progreso, así como solidario con los que más lo necesitan.

Importancia de un diagnóstico precoz

Asimismo, el síndrome de Hunter es una patología que los especialistas incluyen dentro del grupo de MPS, un conjunto de desórdenes lisosomales de origen genético, causados por la ausencia o deficiencia de las enzimas que degradan los mucopolisacáridos o glucosaminoglucanos (GAG). Concretamente, el síndrome de Hunter afecta aproximadamente, a 1 de cada 100.000 personas, a unas 45 en toda España, en la mayoría de las ocasiones a los niños. En estos pacientes es probable una muerte prematura. La esperanza de vida está limitada a diez o veinte años en los enfermos más gravemente afectados, en tanto que los pacientes con la enfermedad atenuada pueden sobrevivir hasta los primeros años de la edad adulta y, en ocasiones, más tiempo. Es aquí donde juega un papel importante el diagnóstico y tratamiento precoz «que en algunos casos se demora dado el desconocimiento en torno a este tipo de patologías que son minoritarias», explica Jordi Cruz.

La Asociación de las MPSs es una entidad declarada de utilidad pública y sin ánimo de lucro que nace en mayo del 2005 fruto de la Asociación Sanfilippo España en 2003, con el fin de asesorar, apoyar e informar a las familias de afectados por este grupo de enfermedades minoritarias. Formada por un comité científico, asesores médicos, afectados y familiares, sus objetivos son fomentar la investigación científica sobre las causas, desarrollo y terapias para las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados; promocionar seminarios, conferencias y actos públicos para favorecer el intercambio de conocimiento científico y divulgación de las enfermedades minoritarias; además de impulsar, en la medida de lo posible, actuaciones de carácter preventivo.