La epilepsia es una enfermedad crónica a menudo invisible en la sociedad. Invisible, porque debido el desconocimiento sobre ella, quienes la padecen prefieren ocultarlo en su trabajo y su entorno ante la posibilidad de no ser aceptado. Las crisis que algunos sufren de forma inesperada es lo más conocido y la población en general poco sabe sobre si se pueden controlar o cómo actuar si se producen. Desde la Asociación Andaluza de Epilepsia (Ápice) luchan por normalizar esta enfermedad del sistema nervioso y extirpar la discriminación social de quienes la padecen.

«Cuando algo se oculta y no se conoce es cuando la gente empieza a especular y nadie llega a una conclusión», explica Charo Cantera de Frutos, presidenta de Ápice. La divulgación de la epilepsia es uno de los objetivos de esta asociación sevillana. Pero su labor es enorme de puertas para adentro, dando una vía de escape a sus usuarios. Mediante terapias de grupo y programas de ayuda dan información a personas con epilepsia de todas las edades y a sus familias, también ofrecen talleres y programas de ocio para que los más jóvenes puedan relajarse. Asimismo cuentan con talleres de formación para el empleo para adultos.

Leticia Pascual, psicopedagoga, cuenta a Sevilla Solidaria, mientras deja a los chicos cocinando pollo tal como les ha explicado, que el taller de cocina está teniendo mucho éxito. «Ellos no van a estar toda la vida viviendo con sus padres. Habrá un momento en que unos se independicen y otros vayan a otros centros, lo que tratamos aquí es de fomentar y potenciar la autonomía personal», indica Leticia, coordinadora de los talleres de la tarde.

Aproximadamente el 60 por ciento de quienes padecen epilepsia tienen las crisis controladas y hacen una vida normal sin ningún malestar, pero existe un 40 por ciento que no las controlan y tienen problemas de inadaptación social. Elisa Sánchez escucha con atención a Leticia en las clases de cocina. Tiene 15 años y acude a cada uno de estos talleres. Confiesa que su favorito es el de cocina. «Tenemos apoyo, refuerzo de lengua, los viernes hacemos baile y algunos sábados salimos», explica sobre algunas de las demás actividades.

El ocio es otro aspecto que tienen muy en cuenta. «Salir entre ellos, hacer amistades, hablar de sus medicación con naturalidad... aparte de ser sano les viene genial», indica Charo. Con frecuencia los más jóvenes terminan siendo dados de lado en su grupo de amigos al tener que tomar una medicación que ralentiza su aprendizaje y al sufrir crisis. Y suelen salir solo con sus familias. Los bailes que organizan en la sede y las salidas (a los bolos, a una cafetería…) son una forma de evasión muy necesitada.

Pero allí todos recuerdan con gran cariño especialmente los campamentos de verano. «El campamento es la estrella de Ápice», explica Charo, «son 10 días que nos vamos en verano con los voluntarios, 10 días donde los padres no tienen cabida y ellos se los pasan superbien, nos vienen chicos de todas partes de España».  Enmanuel Gamazo, de 23 años, estuvo ayudando el año pasado, «ha sido la mejor experiencia vivida en la asociación», cuenta sonriendo. Además, este joven acude a la sede para «echar una mano a los profesionales en los talleres». Su labor es apreciada por los usuarios ya que más de uno lo recibe con un abrazo cuando llega por la puerta.

Pasos a seguir ante una crisis

Tanto él como todos los voluntarios y profesionales de Ápice saben cómo actuar ante una crisis epiléptica. Contra falsos mitos tan extendidos como meter algo en la boca para que no se muerdan la legua, son tan solo unos sencillos pasos lo que pretenden que la sociedad en general aprenda. Mirar que quien lo esté pasando no tenga nada en la boca para que no se asfixie, retirar de su lado objetos peligrosos con los que se pueda golpear, colocarlo con cuidado de lado para facilitar su respiración, y simplemente y sobre todo, esperar a que pase la crisis.

Por último, dentro de la aceptación social, desde Ápice luchan para que las personas con epilepsia tengan las mismas oportunidades laborales. Sólo por tener esta enfermedad, aunque tengan las crisis controladas, un gran número de trabajos les está prohibido por ley, reduciendo enormemente sus posibilidades laborales. Para compensar esa desventaja, reclaman que se les reconozca a un 33% de discapacidad.

El trabajo es arduo. Pero poco a poco desde Ápice logran que la epilepsia se haga visible, y quienes la tengan puedan llevar una vida plena, cada vez más integrados en la sociedad.