La cara B de la enfermedad renal crónica

Desde ALCER Giralda-Huelva impulsan una atención integral para personas con enfermedad renal crónica en Sevilla y Huelva

Tres veces por semana y más de cuatro horas por sesión. Para miles de personas con enfermedad renal crónica, esta rutina en un hospital forma parte de su día a día. Una realidad exigente que va mucho más allá del tratamiento médico y que condiciona aspectos tan cotidianos como el trabajo, la alimentación, las relaciones sociales o la estabilidad emocional.

Consciente de esta situación, la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón de Sevilla y Huelva (ALCER Giralda-Huelva) desarrolla el programa ‘Atención Integral a Personas con Enfermedad Renal Crónica’, una iniciativa destinada a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas en ambas provincias mediante apoyo psicológico, social, nutricional y fisioterapéutico. Este proyecto ha recibido el impulso de Fundación ”la Caixa” a través de las Convocatorias de Proyectos Sociales.

La enfermedad renal crónica aparece cuando los riñones dejan de realizar correctamente funciones esenciales para el organismo. Aunque se trata de una patología que afecta a miles de personas, sigue siendo una gran desconocida para buena parte de la sociedad. Mario Sánchez, vicepresidente y tesorero de ALCER Giralda-Huelva, conoce bien esa realidad. No solo la vive desde su responsabilidad dentro de la entidad, sino también como paciente desde hace más de dos décadas.

A ello se suman las repercusiones sociales y económicas. Muchas personas reciben el diagnóstico en plena edad laboral, cuando todavía tienen responsabilidades familiares y profesionales. El cansancio crónico, la debilidad física y los continuos tratamientos dificultan mantener una actividad laboral normalizada. Por otro lado, la alimentación constituye otro de los grandes desafíos. La diálisis sustituye parcialmente la función renal, pero no consigue reproducirla al cien por cien. Por ello, los pacientes deben aprender a convivir con restricciones alimentarias muy específicas y con un estricto control de líquidos. Sánchez recuerda perfectamente la incertidumbre que sintió cuando recibió el diagnóstico. «Llegué a preguntarle a mi nefrólogo qué podía comer realmente, porque parecía que todo estaba prohibido», recuerda. Una sensación compartida por muchos pacientes que, ante el miedo a equivocarse, terminan reduciendo excesivamente su alimentación.

Precisamente para responder a todas estas necesidades nace el programa de atención integral de ALCER Giralda-Huelva. Su objetivo es complementar la asistencia sanitaria tradicional, ofreciendo recursos y herramientas que contribuyan a mejorar el bienestar de las personas afectadas. Para ello, la entidad cuenta con un equipo multidisciplinar formado por profesionales especializados en psicología, trabajo social, nutrición y fisioterapia. A través de sesiones individuales, talleres grupales y atención telemática, el programa acompaña a las personas en todas las etapas de la enfermedad. «La mayoría de la gente desconoce cómo condiciona la enfermedad aspectos tan cotidianos como viajar, trabajar o relacionarse con los demás», lamenta Sánchez. Una invisibilidad que, en muchas ocasiones, incrementa la sensación de aislamiento de quienes conviven con esta patología.  Y precisamente desde esa experiencia personal, Mario Sánchez lanza un mensaje de esperanza a quienes acaban de recibir el diagnóstico. «Convivo con la enfermedad desde los 24 años y ahora tengo 49. Evidentemente, supone un golpe muy duro, pero se puede vivir con ella y seguir adelante. La enfermedad limita hacer algunas cosas, pero no impide la mayoría», concluye con esperanza el vicepresidente.

Comentarios