La Asociación ELA Andalucía, en colaboración con la Consejería de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de la Junta de Andalucía y con financiación del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 a través de los Fondos Next Generation EU, ha lanzado un proyecto piloto destinado a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La iniciativa cuenta con una inversión de 1,4 millones de euros y ya está operativa en las ocho provincias andaluzas.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa de rápida progresión que priva a quienes la padecen de su autonomía. Frente a esta dura realidad, el nuevo proyecto incorpora la figura del asistente personal como respuesta especializada a las complejas necesidades de los pacientes. Estos profesionales ofrecen apoyo físico, emocional y social tanto dentro como fuera del hogar, fomentando la autonomía de los afectados y aliviando la carga que recae sobre sus familias.

“Este proyecto no solo mejora el día a día de quienes conviven con la ELA, sino que dignifica su vida y la de quienes les cuidan. Es un modelo de atención pionero en España”, ha destacado Francisco Javier Pedregal, presidente de la Asociación ELA Andalucía.

Un enfoque innovador en el cuidado personalizado

El servicio de asistencia personal se presenta como un complemento al de ayuda a domicilio, con el objetivo de garantizar un acompañamiento continuo y adaptado a cada caso. Para ello, los asistentes reciben formación específica en aspectos clave como el manejo de dispositivos médicos, comunicación alternativa y apoyo emocional.

El proyecto busca, además, reducir la exclusión social de las personas con ELA en zonas rurales o con menos recursos, y promover la integración del asistente personal como figura esencial dentro del Sistema de Dependencia. “Las personas con ELA no pueden esperar. Este proyecto nos permite actuar ya, con recursos, formación y cercanía”, afirma Patricia García Luna, vicepresidenta y psicóloga de ELA Andalucía.

Participación activa de familias en toda Andalucía

Actualmente, decenas de personas con ELA y sus cuidadores ya se están beneficiando del servicio, y está previsto que el número aumente hasta alcanzar a 80 usuarios en las próximas semanas. La asociación también ofrece a los medios la posibilidad de contactar con familias beneficiarias en cada provincia, que están dispuestas a compartir sus experiencias y mostrar cómo esta ayuda está transformando su día a día.