La Plaza del Triunfo de Sevilla ha sido este jueves el punto final de un viaje de casi 1.000 kilómetros cargado de esfuerzo, simbolismo y reivindicación. Jaime Lafita, enfermo de ELA, llegaba esta mañana a la capital andaluza tras recorrer España en bicicleta desde Vizcaya para exigir que la Ley ELA se aplique de forma efectiva en todas las comunidades autónomas.

Acompañado por familiares, amigos y voluntarios, el deportista vizcaíno ha completado el recorrido que comenzó el pasado 30 de mayo desde Getxo, para reclamar que los derechos reconocidos por la ley aprobada en octubre de 2024 lleguen por igual a todos los enfermos, independientemente de dónde residan.

«Nos faltan las palabras para describir lo que hemos vivido. Jaime ha realizado un esfuerzo titánico para recorrer España en nombre de toda la comunidad de la ELA. Él ha querido representar a todos esos afectados atravesando el país de norte a sur», aseguró Juan Luis, amigo de toda la vida de Lafita que le ha acompañado durante todo el recorrido.

La Ley ELA fue aprobada por unanimidad en el Congreso con el objetivo de mejorar la calidad de vida de miles de personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa. Sin embargo, más de un año después de su aprobación, su aplicación sigue siendo desigual en España. Actualmente, sólo Castilla y León, Asturias, Comunidad Valenciana, La Rioja, Extremadura y País Vasco están concediendo las ayudas contempladas en la normativa.

Esta situación provoca que el acceso a los recursos dependa todavía del territorio en el que viva cada paciente. Mientras algunas comunidades autónomas ya han desarrollado los mecanismos necesarios para conceder las prestaciones, otras únicamente reconocen el denominado Grado III+ de dependencia sin haber puesto en marcha las ayudas asociadas, y algunas aún no han iniciado siquiera este procedimiento.

«Las ayudas no pueden depender del código postal de cada persona»

«Estamos muy cerca de conseguir que todas las comunidades autónomas apliquen la ley de forma efectiva y que las ayudas no dependan del código postal de cada persona. Ese es el gran objetivo de este viaje», explicó su amigo.

La iniciativa ha sido impulsada por la asociación DalecandELA junto a Jaime Lafita, enfermo de ELA y referente en la defensa de los derechos de los afectados. Durante las últimas semanas, el grupo ha recorrido cerca de 930 kilómetros atravesando municipios del País Vasco, Castilla y León, Madrid, Extremadura y Andalucía, manteniendo encuentros con representantes institucionales, investigadores, profesionales sanitarios y otros pacientes.

Además de exigir la aplicación inmediata de la Ley ELA en todas las comunidades autónomas, la expedición reclama la transferencia de los protocolos ya existentes a los territorios donde todavía no se están concediendo ayudas, la puesta en marcha urgente de planes de formación para cuidadores y una inversión estable y sostenida en investigación científica.

«Que una persona con ELA tenga que recorrer España para poner el grito en el cielo y reclamar lo que le corresponde demuestra que todavía queda mucho por hacer. Lo que pedimos es dignidad para estas personas y que las administraciones hagan aquello que tienen que hacer», afirmó Juan Luis. Durante el trayecto, los participantes han encontrado también una respuesta masiva de apoyo ciudadano. «Hemos comprobado la enorme solidaridad de la gente. Por un lado hemos visto la realidad de la enfermedad y la necesidad de que la ley se materialice en recursos reales, pero también hemos descubierto lo bonita que es España y el cariño con el que nos ha recibido la gente en cada lugar por el que hemos pasado», añadió.

La travesía recuerda a otro reto protagonizado por Lafita en 2023, cuando recorrió el Death Valley, el Valle de la Muerte de California, para reclamar la aprobación de la Ley ELA. Aquella experiencia dio lugar a un documental que se estrenará mañana en CaixaForum Sevilla y que busca transmitir valores como la amistad, el trabajo en equipo y la superación personal. «Fruto de aquel viaje realizamos un documental que habla precisamente de eso, de amistad, de esfuerzo compartido y de no rendirse nunca. Son los mismos valores que nos han acompañado durante este recorrido por España», concluyó Juan Luis.

Conoce a la Asociación DalecandELA y su labor aquí.