«Hay personas con epilepsia a las que despiden del trabajo tras sufrir una crisis»

La Asociación Ápice lucha por visibilizar la epilepsia y las dificultades que entraña con ocasión del Día Nacional de esta enfermedad y con una carrera solidaria este sábado

Una persona con epilepsia no solo vive con la incertidumbre de sufrir en cualquier momento una crisis o con las secuelas que estas le hayan supuesto, sino también con el rechazo social que esta enfermedad conlleva. Por eso mismo, desde la asociación Ápice luchan cada día por visibilizarla y normalizarla. «Hace poco una chica nos llamó porque le habían despedido de su empresa tras sufrir una crisis», cuenta Antonia García, presidenta de la entidad. Para un afectado es fundamental no quedarse solo en ningún momento, para poder ser atendido cuando la situación lo requiera, una particularidad que no todos los empleos aceptan.

Visibilizar las dificultades de las personas con epilepsia es la razón por la que Ápice luchó para que se instaurara el Día Nacional de esta enfermedad, que se celebra el 24 de mayo. Para celebrarlo la entidad organiza en el Parque del Alamillo este sábado 21 a las 19.00 su primera carrera benéfica, un gran evento que aspira a ser un punto de encuentro tras dos años sin poder celebrar actividades presenciales por la pandemia.

Antonia García lleva un año como presidenta, tras sustituir a la fundadora Charo Cantera, pero convive hace más de veinte con esta enfermedad. Su hija sufrió su primera crisis epiléptica con solo dos años. Ahora, ya con 29, las tiene controladas por la medicación pero le ha supuesto una discapacidad. Cada día acude al centro de formación de Ápice, donde personas de más de 21 años se reúnen para realizar talleres de cocina, jardinería o cerámica, no olvidar lo aprendido sobre lectura y matemáticas o practicar actividades de la vida diaria como realizar la compra en el supermercado.

«Aquí tienen lo que para ellos es ya una familia, juntos se van de campamento y salen dos veces al mes de ocio», explica Antonia, «se trata de ofrecerles actividades que les hagan crecer». Además, este es un lugar donde siempre se sienten comprendidos tanto los adultos como los más pequeños. «Cuando son más jóvenes en su grupo de amigos se sienten rechazados, pero aquí les reciben siempre contentos».

La epilepsia no es igual para todos. Las crisis pueden suponer desde pequeñas ausencias hasta caídas al suelo con convulsiones. Pueden haberlas logrado controlar con medicación -con fuertes efectos secundarios- o estar siempre a expensas de que una ocurra. Pueden haberles provocado una discapacidad o ninguna. «Una familia que participará en la carrera, por ejemplo, tiene dos niños pequeños con epilepsia, uno de ellos en la primera crisis se quedó ciego, y es que con cada una de ellas algo va mermando», explica la presidenta.  Lo cierto es que esta enfermedad del sistema nervioso no se cura, el afectado debe aprender a convivir con ella y con sus incapacitaciones, como el hecho de no poder conducir o no poder soportar las luces de una discoteca o los ruidos fuertes. También el rechazo laboral.

A partir del sábado, Ápice aportará su grano de arena para que la sociedad se abra a las personas con epilepsia y se pongan en su piel. Hasta la madrugada de este viernes es posible inscribirse aquí, con la modalidad de carrera, de marcha, infantil o de diversidad. Además, entre otras muchas actividades, el martes 24 de iluminará la fuente de la Plaza de España de naranja y actuará el grupo de baile de la asociación.

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