Irene González acababa de ser madre hacía siete meses, vivía con su pareja y la vida se le antojaba perfecta cuando el mundo se volvió negro de la noche a la mañana. Le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad de la que no había escuchado hablar nunca. Una enfermedad rara que afecta a las neuronas motoras, sin cura, degenerativa y que plantea unas expectativas de vida corta.

Han pasado 6 años desde entonces. Actualmente Irene tiene 26 años y vive en Camas con su hija Alejandra, aunque recibe la ayuda constante de sus padres y hermano. La enfermedad le afecta a piernas y brazos y el hablar lo tiene más lento, pero se siente afortunada porque todavía no ha afectado a los pulmones. Su hija ha crecido a medida que avanzada la enfermedad y para ella esa es la rutina. «Le gusta ayudarme en lo que pueda, como ponerme un zapato», explica Irene a Sevilla Solidaria. Incluso en su inocencia «no quiere que su mami se cure porque me dice que sería una mamá como todas las demás».

«Aprendes a vivir con la enfermedad y a valorar las cosas más simples, como el hecho de jugar con mi hija o simplemente poder aún lavarme los dientes», confiesa. Y es que la ELA es mucho más que tener que moverse con silla de ruedas eléctrica por la calle. Irene sabe lo que significará en el futuro. «La ELA no afecta a tu capacidad mental, así que eres consciente de cómo pierdes el control de tu cuerpo mientras estás encerrada en él», explica. La enfermedad implica una pérdida progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, comer o incluso respirar.

Implicación en el Día Mundial contra la ELA

«Somos grandes luchadores, estamos jugando una batalla que sabemos que no vamos a ganar», indica. Porque ella y muchos afectados no se rinden, luchan porque se conozca la enfermedad y se investigue. Es la reivindicación de la Asociación ELA Andalucía, que este jueves 21 de junio, Día Mundial contra la ELA, no quiere que pase desapercibida. Además de darla a conocer a la sociedad, plantean una mayor implicación de las Administraciones Públicas ofreciendo ayudas para que los enfermos tengan una mayor y mejor atención en el día a día.

«Queremos que nos escuchen, que no nos abandonen», reclama Irene, «sabemos que estamos condenados a muerte pero queremos que este tránsito nos lo hagan lo más fácil posible». Más fisioterapia, acceso a los sistemas de comunicación con la mirada y prioridad en la Ley de la Dependencia son algunas de las súplicas, según indican desde ELA Andalucía. Para Irene acudir a esta asociación fue un antes y un después, la familia lo da todo por ayudar pero en la entidad encontró personas que realmente sabían por lo que estaba pasando. «Patricia, psicóloga de la asociación, incluso me acompañó a la revisión con el neumólogo y no me dejó sola en ningún momento», recuerda, así cómo agradece el trato de cada uno de los médicos que le atendieron en el hospital. También tiene palabras de agradecimiento a la agrupación Reto Todos Unidos, con la que estuvo el pasado 9 de junio en Madrid en la caminata por las enfermedades raras.

800 pacientes con ELA en Andalucía

En Andalucía se diagnostican cada año unos 90 nuevos casos, ocho enfermos más al mes, y en igual número se producen los fallecimientos, por lo que el número total de afectados siempre permanece estable, renovándose en personas, que rondan los 800 pacientes andaluces. En la población española la incidencia de esta enfermedad es de 2 casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de 4-6 casos por cada 100.000.

Irene, además, hace hincapié en que no solo se debe contabilizar a los enfermos, porque a sus familiares también les afecta. «Es ley de vida que primero se vayan los mayores y luego los jóvenes, mis padres no se esperaban esto, ellos pasan a ser cuidadores, enfermeros y asistentes sociales», aporta. Además apunta al gasto que supone para una familia afrontar la enfermedad, ya sea porque un acompañante debe dejar su trabajo para ser cuidador, como por sesiones de fisioterapia o logopedia, por la silla de ruedas o los respiradores todo el día conectados a la red eléctrica.

La lucha de Irene y de tantos como ella será visible este jueves en Sevilla cuando se ilumine de verde la Plaza de España y la fuente Glorieta de Don Juan de Austria; al igual que lo hará la Cibeles en Madrid y otros tantos monumentos importantes en 14 Ciudades Patrimonio de la Humanidad en España. «Yo tengo a mi hija, por ella tengo que luchar y no venirme abajo». Y la sociedad debe estar de su lado.