Dependencia, rechazo, incomprensión o la imposibilidad de mantener una vida social o laboral es el día a día de muchas personas que conviven con epilepsia. Existen diferentes tipos de crisis, que no afectan por igual, lo que hacen que condicione a diario a cada persona de una forma u otra. Este es el caso de Noelia y Álvaro, dos jóvenes que padecen diferentes tipos de epilepsia y que forman parte de Ápice, Asociación Andaluza de Epilepsia, que tiene su sede principal en Sevilla.

Álvaro tiene 33 años y desde niño sufre epilepsia refractaria, aunque tome medicación sigue teniendo crisis diarias difíciles de controlar, lo que le dificulta su independencia y autonomía, ya que necesita acompañamiento continuo y el uso de casco cuando está de pie, para poder paliar los efectos de una caída repentina. En su caso, es amante de la artesanía y la pintura, ha estudiado un módulo medio en taller de alfarería y ha intentado realizar el Bachillerado de Artes, pero sin poder especializarse debido a la cara B de la enfermedad, las dificultades para estudiar que derivan de su deterioro cognitivo al tener tantas crisis y medicación. «Intento llevar lo mejor posible que a diario tenga crisis epilépticas, no es nada fácil, me condiciona en todo, pero a pesar de ello, cada día me levanto con ganas de hacer todo lo que pueda. Pintar o practicar alfarería me ayuda a relajar y desconectar la mente», señala Álvaro.

Si se habla de la vida social de una persona con epilepsia, se ve muy limitada en casos de mayor gravedad como el de Álvaro, lo que le dificulta crear relaciones sociales fuera del entorno familiar. «Gracias a la labor de Ápice he encontrado un lugar en el que soy feliz, puedo hacer lo que me gusta y he encontrado un grupo de amigos con los que poder llevar una vida lo más normalizada posible. Me estoy formando en carpintería y autonomía en el centro de formación de Ápice y además formo parte del equipo de rugby inclusivo de Sevilla, el deporte no es ninguna limitación para mí, si sufro una crisis, me levanto y sigo jugando», añade.

«Ser voluntaria de Ápice ha sido como un salvavidas». Así habla Noelia, que tiene 20 años y fue diagnosticada de epilepsia a los 10 años. En su caso, sufre crisis nocturnas, ya que su epilepsia está asociada al sueño, con una o dos crisis al mes, lo que le permite llevar una vida más normalizada e independiente. Los comienzos nunca son fáciles, la aceptación de la enfermedad fue difícil tanto para ella como para su familia debido a las limitaciones que se fueron presentando en su vida a causa de las repentinas crisis y de los efectos secundarios de la medicación, ocasionándole dificultades en la memoria. Un día, mientras estaba en el instituto, una compañera de clase que estaba haciendo voluntariado le habló sobre Ápice y desde entonces cambió su vida.

«No conocía a la asociación, pero me empecé a interesar porque nunca había dado el paso en saber más sobre la enfermedad. Una vez que conocí la labor de Ápice, no dudé en unirme a ellos como voluntaria mientras lo compagino estudiando un Grado Superior en Ortoprótesis. Por una parte, puedo seguir aprendiendo sobre la enfermedad que tengo y, por otro lado, puedo compartir mi tiempo y experiencia personal con gente que también la sufre. Poder ayudar y formar parte del día a día de estas personas, al final me acaba ayudando a mí», explica. Noelia está presente en las acciones de voluntariado que realizan con el grupo de ocio y campamentos, pero, además, imparte un taller de zumba y otro de baile moderno.

La presidenta de Ápice, Asociación Andaluza de Epilepsia, Aurora García, pone el foco en «la importancia de visibilizar esta enfermedad, tan compleja y diferente según cada caso». Para ello, la asociación tiene previsto unas jornadas de divulgación de cara al Día Nacional de la Epilepsia, que se celebrarán este martes 21 de mayo, dirigidas a pacientes, familias, estudiantes y profesionales. La jornada titulada ‘Epilepsia, Autismo y TOC, ¿Qué nos una y qué nos separa?’ cuenta con la colaboración de las asociaciones de Autismo Sevilla, Toc Hispalis y el Centro de Neurología Avanzada. También, el viernes 24 de mayo, realizarán un encuentro de familias en cuatriciclos y bicicletas en la Plaza de España de Sevilla, que posteriormente se iluminará la fuente central de la plaza para conmemorar esta fecha.

«Es nuestro deber, como entidad, eliminar la barrera transversal que aísla a los pacientes de epilepsia del resto de la sociedad, y pelear por las necesidades que este colectivo y sus familiares presentan en su día a día.  Este año, el lema que ha sido escogido por las asociaciones que formamos parte de la Federación Española de Epilepsia es ‘EpilepsiaS, ¿LaS ConoceS?’ ya que queremos hacer hincapié en que existen muchos tipos diferentes de epilepsia y de personas que la padecen. Esta enfermedad neurológica sigue siendo una gran desconocida, algo que puede generar muchos prejuicios y rechazo a nivel social. Desde Ápice luchamos a diario por visibilizarla, ya que no afecta a todos los que la padecen por igual», señala García.