José María es padre de Marcos y Jesús, de 12 y 9 años,  dos chicos con  Distrofia Muscular de Duchenne & Becker, un deterioro muscular que afecta a uno de cada 3.600 varones. Pero este vecino de Bormujos no se queda con los brazos cruzados ante esta enfermedad rara y afronta desde hace meses un gran esfuerzo físico con el que recaudar fondos para la investigación. José María se ha propuesto convertir los kilómetros en euros.

La lucha de los pequeños, que acuden a diario a pruebas, médicos, fisioterapia, hidroterapia, su afán de superación y la aceptación de la situación, le ha dado fuerza a José María para asumir un reto deportivo «que dé visibilidad a la enfermedad» y que le permita conseguir fondos para su investigación, ya que a esta enfermedad rara no se le conoce tratamiento.

El pasado 17 de febrero corrió la maratón de Sevilla, y con ella pudo llevar a sus dos hijos empujando una silla junto a su amigo Daniel Casado. Sólo hace dos años que empezó a correr, pero se ha marcado un ambicioso listón que le obliga a entrenar a diario con un objetivo claro «conseguir fondos, me da igual llegar el primero que el último, pero lo importante es participar y que la gente conozca la enfermedad».

De Sevilla dará el saltó a Ponferrada (León) para hacer algo «más difícil», asegura, donde se ha propuesto realizar los 101 kilómetros Peregrinos, un Ultra Trail de +3600 por el Camino de Santiago de Invierno, en el que sus amigos le acompañarán. Serán casi 24 horas corriendo. Palabras mayores para un corredor novato, que está dispuesto a hacer lo que sea por difundir la necesidad de apoyar la investigación médica y de lograr encontrar una solución que palie el sufrimiento a los afectados de Duchenne.

Los fondos intenta recaudarlos a través de la plataforma migranodearena.org  donde se pueden hacer donaciones para su proyecto «que tienen su certificado para desgravar en Hacienda», aclara. Su propósito es conseguir 5.000 euros y, por supuesto, hacer ver por allá por donde corra, que hay una enfermedad que sufren muchos niños que les impide hacer una vida normal y les obliga a medicarse y realizar terapias diarias que tienen costear las familias.

Pero aquí no acaba. 20 días después de los 101 kilómetros, José María quiere participar en el Triatlón Olímpico de Sevilla, nada menos que 1.500 metros de natación por el Río Guadalquivir, 39 km de ciclismo y 10 km de carrera por las calles de Sevilla. Sus hijos están «algo decepcionados porque no pueden venir conmigo» ya que les hace ilusión formar parte en este gran reto que su padre se ha marcado por ellos, pero las condiciones de la prueba lo hacen imposible.

En total, la meta está en casi 200 kilómetros, y miles de entrenamiento que José María está dispuesto a seguir abordando por el bien de sus dos hijos y de todos aquellos enfermos afectados por la enfermedad, ya que la recaudación irá íntegramente a la Asociación Duchenne España.