Las familias con un hijo adulto con discapacidad intelectual siempre han necesitado en algún momento un respiro para tener tiempo para ellos, para descansar por unas horas o unos días de la labor de cuidador y mejorar así la calidad de vida familiar. Desde la Asociación Prolaya, dedicada a apoyar a este colectivo, lo saben y llevan años ofreciendo un programa para facilitarlo. Ahora la demanda de este recurso ha crecido. El confinamiento del pasado marzo fue duro y las consecuencias derivadas de las medidas de seguridad impuestas por el Covid continúan. «Muchos de nuestros usuarios tienen padres mayores, con patologías, que tienen miedo a contagiarse; los traen al centro porque confían en nosotros pero no quieren que vayan a ninguna otra actividad», indica Mari Ángeles Aradillas, directora de Prolaya. Además, el cambio en sus rutinas y la obligación de pasar más tiempo en casa provocan a muchos de los usuarios trastornos de conducta.

Programa de respiro familiar

El programa «Volamos hacia nuevos aires», que tiene el apoyo de la Fundación la Caixa a través de su convocatoria de Viviendas para la Inclusión Social 2020, cuenta con un piso para este fin. Se trata de una vivienda también utilizada para fomentar la vida independiente entre los usuarios.
La conversación no falta en este piso de Alcalá de Guadaíra. Dos días a la semana dos grupos de usuarios vienen desde el Centro de Día Ocupacional a preparar el desayuno y tomarlo entre amigos. Así tienen oportunidad de desenvolverse en tareas cotidianas de la vida autónoma. Pero, más allá de las mañanas, la vivienda ha servido en más ocasiones para convivir y desenvolverse durante el día entero.

«Me gusta mucho cocinar», explica a Sevilla Solidaria Carlos, que acude los miércoles con otros cuatro compañeros. «La tortilla de patatas o de verduras me sale muy buena, pero también uso mucho el horno para otras recetas», añade. Él y Bauti, más autónomos, han tenido la oportunidad de convivir en el piso durante una semana. Incluso un fin de semana solos. «Él es bético, qué le vamos a hacer», bromea Bauti, «pero somos muy buenos amigos». Demostraba su pasión por el fútbol cuando aún había partidos con público, para los que iba al Sánchez Pizjuán solo en autobús. Él y su madre ya planean que en unos años pueda independizarse. Los dos amigos han trabajado estas navidades en la tienda solidaria de Prolaya.

Cuando Bauti se levanta para preparar el desayuno, Ismael se sienta a la mesa con su tostada de paté y se baja la mascarilla, -advirtiéndolo antes-. «Carlos me da muy buenos consejos, hace poco fui a la papelería para hacer una fotocopia y me acompañó y me ayudó a pagar», aporta el más hablador de los cinco. Elena, a su vez, con una tostada de mantequilla y su taza favorita con café recuerda que el sábado cumple 36 años. «Llevaré al centro tres tartas el viernes, la lástima es que no podré ver a mi abuela porque han confinado donde vive», se lamenta. «Puedes hacer una videollamada», sugiere Ismael. Y, entre conversación y conversación, alguno le va traduciendo a José David con lengua de signos, ya que, sordomudo, no les puede escuchar.

Diversas circunstancias familiares

Iván Merino es el monitor que les acompaña, tanto hoy como en las estancias más largas. «Se han ido dando muchas circunstancias familiares distintas para optar al programa de respiro familiar», aporta, «hay padres a los que les falta tiempo por el trabajo o es un único progenitor el cuidador y necesita ir al médico, por ejemplo». En estos meses han vivido el fallecimiento de una de las madres cuyo marido no solo ha tenido que afrontar la pérdida sino también el hecho de hacerse cargo de su hijo al cien por cien, y también el caso de un padre que vivía solo con su hijo y tuvo que ser hospitalizado durante un tiempo. Cuando una persona es cuidador, hay vivencias de por sí complicadas que se vuelven mucho más difíciles de afrontar. «También el estrés y el cansancio afecta a los familiares y necesitan algo de tiempo para ellos», añade Iván. Más en tiempos de pandemia, donde las horas en casa de alargan.

Cada usuario es un mundo y tiene una necesidad diferente. La asociación Prolaya se adapta siempre que puede para ofrecerles lo más apropiado. «Es la suerte de ser un centro pequeñito», aporta Mari Ángeles, «podemos adaptarnos, somos una familia». También han tenido que ajustar su forma de trabajar para notar los menos cambios posibles. Prolaya siempre ha estado fuertemente comprometida en fomentar la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual. «Utilizamos muchos recursos comunitarios para que los usuarios hagan vida en la localidad», explica la directora, «y no queríamos anular esta forma de trabajar, así que lo seguimos haciendo aunque siempre en grupos pequeños».

El tiempo que ganan los familiares para ellos, también son horas fructíferas para sus hijos. Momentos que compartir con los amigos, donde ser independientes, alejados de sus padres como adultos que son. «Cuando estuvimos confinados hablábamos siempre por Zoom», recuerda Bauti, antes de levantarse a fregar los platos del desayuno, que hoy es su turno.