El Equipo Zurich AT crece en participantes pero seguirá estando compuesto por niños y jóvenes afectados por esta enfermedad neurodegenerativa y por los corredores solidarios que empujan sus sillas, tanto unos como otros procedentes de distintas ciudades. Zurich confirma el apoyo al equipo hasta el 2020 para las maratones de Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga, con 12 dorsales para los corredores y 20.000 euros anuales para Aefat, la asociación de familias, que está financiando un proyecto de investigación en la Clínica Universidad de Navarra

Cuatro participantes

Para este Zurich Maratón de Sevilla se ha unido al reto solidario la empresa City Sightseening, que entregará 20 euros a Aefat por cada camiseta con la imagen del equipo que soliciten gratis los corredores, camisetas que se han agotado. Participar en un maratón sigue significando una experiencia divertida, motivadora e inclusiva para los niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, una enfermedad rara y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que causa una gran discapacidad física progresiva a los que viven con ella. La primera cita maratoniana de este año será este domingo en la Zurich Maratón de Sevilla, en la que participarán Sonia de Ferrol, Álex de Valencia, Germán de Cádiz y Javi de Murcia, todos entre 13 y 22 años y con ataxia telangiectasia (AT). Ellos serán los protagonistas junto a un grupo de 12 corredores solidarios procedentes de Cádiz, Málaga y el País Vasco que empujarán sus sillas especiales. Sevilla será el noveno maratón en el que participará esta asociación que reúne a 30 familias de afectados de los más de 200 casos que habría en España por estadística, aunque no están contabilizados.

Todos ellos componen el Equipo Zurich AT, organizado por Aefat, asociación respaldada desde 2017 por Zurich, que se ha volcado con esta ONG y ha confirmado el apoyo al equipo hasta el 2020 para las maratones que la compañía aseguradora patrocina: Sevilla, Barcelona, San Sebastián y Málaga. Asociación con la que también colaboran Ayre Hoteles y MRW.
Zurich entrega 12 dorsales para los corredores en cada prueba y 20.000 euros anuales para Aefat. Tal como explica Patxi Villén, presidente de Aefat, «no queremos solamente dar visibilidad a la enfermedad, queremos encontrar una cura para nuestros hijos y, mientras tanto, que tengan la mejor calidad de vida a pesar de su discapacidad, y luchar por sus derechos de educación e inclusión social. Les ha tocado esta enfermedad por lotería genética, nos puede pasar a todos. Reclamamos más apoyo de las instituciones en investigación de las enfermedades raras y en asistencia a los afectados, tanto en el ámbito sanitario como en el educativo», afirma.

Aefat financia un proyecto de investigación de tres años en la Clínica Universidad de Navarra que podría dar con una terapia génica para solventar las principales complicaciones de la enfermedad, el problema de la inmunodeficiencia primaria de los afectados, limitando la predisposición a infecciones recurrentes y al desarrollo de tumores hematológicos. «Ya que los fondos y medios públicos no llegan a muchas enfermedades raras como la nuestra, tenemos que organizar eventos solidarios deportivos o culturales con los que pagar nuestros propios proyectos de investigación», señala Villén.

Donaciones

Por ello, con este Reto Zurich-Aefat han lanzado también una campaña de donaciones en la plataforma Migranodearena.org, para que cualquiera persona o empresa pueda aportar la cantidad que desee para sumar los 150.000 euros que supone ese proyecto.

Aefat, contando con el apoyo de Zurich y City Sightseeing, pretende también con estas acciones que los niños y jóvenes con AT disfruten de una jornada diferente en la que se contagien del espíritu de superación y el entusiasmo de un maratón. El mismo concepto que engloba el hashtag #Imparables de Zurich que lucirán en sus camisetas, junto al lema «Corre, frena la AT» de Aefat. «Para algunos de los chicos participantes, ir a las maratones, que les anime el público, divertirse con los corredores solidarios y sentirse integrados es una de sus principales motivaciones», destaca Villén. «Queremos agradecer a esos corredores su gran apoyo, la implicación de Zurich desde el inicio y la iniciativa de City Sightseeing para Sevilla», concluye.