Como agua helada sobre la cabeza. Es la sensación que siente aquella persona cuando le diagnostican esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la parálisis que sentirá en sus músculos a medida que avance la enfermedad. Repetir esa sensación con un cubo de agua fría y retar a tres personas a hacer lo mismo es el fenómeno viral solidario que llega de EEUU y ha alcanzado a los famosos de España. La plantilla del Real Betis son los últimos en apuntarse a esta campaña, después de que pasaran por ella Bill Gates, Jennifer Lopez o Steven Spielberg, entre otros muchos, además de cientos de personas anónimas. Pero este chapuzón va mucho más allá de un simple gesto. El denominado «Ice Bucket Challenge» tiene como objetivo el apoyo a los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) sumando al reto la donación de un mínimo de 10€.

«Estamos muy contentos con esta campaña porque implica una mayor visibilidad de la ELA», indica Patricia García, psicóloga de la asociación ELA Andalucía. Sevillanos como Sergio Ramos o el reportero Roberto Leal también han aceptado el reto, el periodista incluso ha subido a Twitter la prueba de su donación económica. Porque la ayuda monetaria no está llegando como parece viendo la repercusión del «Ice Bucket Challenge». Patricia aclara que la ganancia está siendo básicamente en darse a conocer y no económica.

Sin embargo, la ayuda monetaria es fundamental, no solo para la investigación si no también para el día a día puesto que «el presente es importante mientras que se encuentra una solución». La ELA es una enfermedad del sistema nervioso central que paraliza progresivamente los músculos del cuerpo hasta provocar la muerte de los pacientes, cuya esperanza de vida no suele superar los tres años. En Andalucía cerca de 800 personas están afectadas por esta enfermedad, quienes debido a la degeneración gradual necesitan ayudas constantes.

Por ello, ELA Andalucía ofrece numerosos recursos para facilitar su calidad de vida, desde atención domiciliaria, voluntarios que acompañen a los enfermos, apoyo psicológico, sistemas de comunicación alternativos… «Esperemos que esta visibilidad también anime a futuros voluntarios porque también es importante el acompañamiento a los enfermos, ya no solo en su casa, si no en las visitas médicas o para hacerles la compra, por ejemplo», indica Patricia.

De momento, el Real Betis ha puesto el punto de mira en Sevilla para esta campaña y han retado a otras tres caras conocidas. El cantante Hugo Salazar ya les ha asegurado que se mojará y la presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, no tirará de cubo de agua pero hará una donación personal.

«También se ha puesto en contacto con nosotros el alcalde de Granada para hacer algo bonito en el Ayuntamiento y la hermandad de la Soledad de Alcalá del Río, siempre muy solidarios con nosotros, que ayer vinieron para proponernos un reto del cubo del agua en un colegio», añade Patricia García.

La psicóloga de ELA Andalucía compara además la sensación de un cubo de agua fría encima con la reacción de los pacientes y familiares cuando conocen el diagnóstico y que no tiene tratamiento. Una enfermedad dura y aún sin cura que necesita el apoyo económico para el día a día de los enfermos. Quien se apunte al reto solo tiene que llenar un cubo de agua helada, aguantar el chaparrón y donar 10€ al número de cuenta de La Caixa Nº ES62 2100 7317 9323 0008 9008, además de retar a otras tres personas. Quien no acepta el reto dona 100€ para una asociación de ELA.

Por lo pronto, el actor Charlie Sheen ha optado por cambiar el agua helada por 10.000 dólares en el cubo, que ha donado a la lucha contra la escreloris lateral amiotrófica. No es mala idea.