La Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados de España ha explicado cómo es la vida de estos afectados  en las jornadas nacionales sobre este tema llevadas a cabo en el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla. Esta exposición se enmarca en la campana 'Vidasmps', con la que la asociación pretende facilitar, tanto a profesionales de la salud como a familiares y afectados, información científica de interés sobre las diferentes mucopolisacaridosis y síndromes relacionados.

Con esta campaña, puesta en marcha con el apoyo de Shire, Genzyme y Biomarin, se pretende avanzar en la detección de los principales síntomas y signos de estos síndromes para conseguir así un diagnóstico precoz y lograr un tratamiento adecuado a tiempo.

El principal eje de la campaña es la plataforma web 'www.vidasmps.com', que sirve como soporte de toda esta información, y de diversos vídeos explicativos, testimonios, historias y experiencias de personas que padecen estas enfermedades y que pueden servir de apoyo y ayuda a otros pacientes en las mismas circunstancias.

Para los profesionales, la página web cuenta con una sección con información más científica y especializada sobre las mucopolisacaridosis, en la que se aportan nociones básicas en cuanto a síntomas y signos de estas enfermedades que pueden utilizar como base a la hora de diagnosticar estas patologías.

La asociación inició esta campaña dada la dificultad a la hora de diagnosticar estos síndromes, debido a que no aparecen de forma homogénea en todos los pacientes y se muestran en diferentes grados de afectación. A ello se suma que este tipo de patologías suelen dar la cara en los primeros años de la vida, pero a través de síntomas que son frecuentes en la infancia, y por lo tanto susceptibles de ser confundidos con un desarrollo normal del niño. De ahí, que el principal objetivo de esta página web sea el de ayudar en la detección de estos síndromes, para que se realice un diagnóstico precoz y que en el caso que el tratamiento esté disponible, el paciente pueda recibirlo lo antes posible.

Según datos de la propia asociación, en España hay más de 1.200 personas con alguna de estas enfermedades, otras muchas no diagnosticadas y otras que ni siquiera saben que las padecen.