Cuando Sofía Gómez recibió el diagnóstico de epilepsia para su hijo Sergio, con siete años, estaba completamente perdida. «No sabía cómo gestionarlo, tenía muchos miedos», confiesa. La angustiosa incertidumbre de no saber cuándo le daría la siguiente crisis y la incomprensión del entorno que no entendía el comportamiento de su hijo eran barreras que se veían demasiado altas. Ahora, más de 20 años después, Sofía se sienta frente a otros padres a decirles que no están solos y que con la herramientas adecuadas se pueden abrir puertas a esas barreras.

«Las familias vienen con mucha incertidumbre, como la que yo tenía, pero tras la charla te dan dos besos y las gracias 50 veces». Sofía forma parte de la Asociación Andaluza de Epilepsia (Ápice). Cuando a Sergio le quedó esta enfermedad neurológica y crónica tras una encefalitis, la asociación estaba en proyecto, y finalmente se creó en el año 2000. Sofía entró y nunca se marchó de allí. «Veíamos a una psicóloga, y nos reuníamos con otros padres que hablábamos el mismo idioma, porque es difícil explicar a quien desconoce la enfermedad que mi hijo tenía una epilepsia refractaria, nada físico pero que con las crisis y la medicación tenía unas conductas que no son normales. La gente te tacha de que simplemente está maleducado, no lo entiende», explica, «y es que el rechazo en la sociedad duele en el alma».

Reunirse con quién pasaba por lo mismo fue fundamental. Y la creación de Ápice fue gracias a Charo Cantera de Frutos, otra madre luchadora que comprendió que había que hacer algo por la epilepsia, una enfermedad muy desconocida y rodeada de estereotipos negativos. «Cuando empecé hace 18 años te miraban como un bicho raro pero eso ha cambiado radicalmente, ahora los neurólogos ya hablan de lo incapacitante que puede llegar a ser la epilepsia si no está controlada o cómo afecta a la persona en los ámbitos sociales», explica Charo a Sevilla Solidaria.

Charo lo dejó todo para que la sociedad entendiera a su hija y a otros como ella. Y todas las familias a las que ha tendido la mano en estos 18 años se lo agradecen con el corazón. Así se lo demostraron el pasado lunes con la sorpresa de un bonito homenaje. Mucho se ha conseguido desde entonces, aún así, continúa la lucha por dar a conocer la epilepsia, uno de los objetivos de la asociación. «Nuestras familias siguen notando discriminación porque nuestros hijos suelen ser bastante inquietos, no centran la atención, tienen falta de memoria, la medicación les hace tener reacciones más lentas y menos habilidades en motricidad. Y cómo no tienen ningún rasgo que los identifique la sociedad no lo entiende», explica. «Pero a través del conocimiento viene la comprensión».

Saber cómo actuar ante una crisis también es fundamental, sobre todo en el ámbito del afectado. El desconocimiento puede llevar a actuaciones que pueden ser muy perjudiciales como inmovilizarles, o introducir un objeto en la boca durante la crisis, dos de los ejemplos de lo que no se debe hacer. Para ello, es muy importante hacer partícipe al entorno de la enfermedad. Un momento clave es la adolescencia, ya que debido a los efectos que puede provocar la medicación, los chicos se sienten tentados de abandonarla.

Precisamente para lograr una mayor visibilidad, Ápice propuso el 24 de mayo como el Día de la Epilepsia, un fecha que fue seguida en 2006 por la Federación Española de Epilepsia, convirtiéndola en Día Nacional. «Yo pensaba que no podría soportar ver las crisis de mi hijo pero te terminas quitando ese miedo, a ti y a la gente, si lo tratas con naturalidad», explica Sofía. Ella se siente arropada en su pueblo, Mairena del Alcor, y con sus vecinos, que desde el principio supieron qué le ocurría a Sergio. «Me choca cuando vienen familias que no quieren que los hermanos del afectado lo sepan», añade. Y es que en su casa, el hermano menor de Sergio, Rubén, ha crecido siendo plenamente consciente de la enfermedad que éste tenía.

«Para mi siempre fue una enfermedad común», explica Rubén sobre la epilepsia que afecta a su hermano, «porque he convivido con ella y porque conocía a muchas personas de la asociación que eran amigas». Cuando fue creciendo no dudó en formar parte de Ápice de una forma más activa siendo voluntario y echando una mano. Con el tiempo se fueron uniendo sus amigos y su novio, que hoy día forman parte de los 45 voluntarios habituales en la entidad, necesarios para las actividades de ocio y el programa estrella de Ápice, el campamento de verano.

Sergio, con 30 años y una discapacidad intelectual derivada de la epilepsia, acude cada mañana al centro de formación de Ápice donde trabajan marquetería y carpintería. Por las tarde salen juntos madre e hijo para los recados o se dedican a las tareas de la casa. Pero su momento favorito es el sábado por la mañana, cuando acude a jugar al fútbol, una de sus pasiones. Por la tarde, además, participa en los programas de ocio y tiempo libre de la asociación donde está su gente, sus amigos.

Sergio y su familia encontró ayuda en Ápice, pero desde la asociación afirman que sólo el 40% de los pacientes acuden a ellos, por miedo al rechazo de la sociedad en todos los ámbitos de su vida. Hay muchos tipos de epilepsia y un porcentaje lo oculta en el trabajo por no ser despedidos e incluso a amigos o familia. En Ápice luchan porque esta enfermedad se viva con naturalidad y se conozca cada vez más. Para ello, el Día Nacional de la Epilepsia Sevilla se vestirá de naranja. El Ayuntamiento de Sevilla muestra su apoyo iluminando de este color la fuente de las Cuatro Estaciones y la de la Plaza de España. Y la Junta de Andalucía iluminará también de naranja el palacio de San Telmo y la localidad de Mairena del Alcor, con el Castillo-Museo Jorge Bonsor. Familias, voluntarios y usuarios de la entidad organizan una marcha en cuadriciclos por la Plaza de España para ser testigos de la iluminación y animan a participar a todo aquel que quiera colaborar enarbolando el lema de este año «Hagamos visible la Epilepsia».