Hace cerca de veinte años Juan Carlos Barriga decidió acudir al médico porque tenía dificultad para mover los dedos de la mano. El diagnóstico que le llegó tras una sucesión de pruebas le cogió completamente de sorpresa: Parkinson. Tenía tan solo 42 años y como gran parte de la sociedad él también relacionaba esta enfermedad a los temblores y a una edad avanzada. Hoy es vicepresidente de la asociación Parkinson Sevilla.

«En mi caso nunca he tenido temblores, lo que más me afectan son los momentos “off” cuando la medicación no hace efecto», explica Juan Carlos refiriéndose a los bloqueos donde no es capaz de moverse. El Parkinson es una patología crónica, neurodegenerativa, progresiva e incapacitante, con la que se ven alteradas muchas de las áreas de la persona: física, psicológica, logopédica, funcional, social, asistencial o formativa. Al conocer a Juan Carlos, se advierte su dificultad para expresarse, la rigidez de su cuerpo y un sinfín de movimientos involuntarios, provocados por la ingesta prolongada de la medicación, que hoy le llega a través de una bomba.

Pero, tras escucharle atentamente, lo que destaca de Juan Carlos es su pasión por la vida, su determinación por que la enfermedad afecte lo menos posible no solo a su día a día, si no a la de todo afectado por Parkinson. «Hay muchos compañeros que se hunden», explica Juan Carlos, antes Guardia Civil de Tráfico, «el Parkinson no se cura pero se puede mejorar y seguir estando activos y valiéndonos por nosotros mismos el máximo tiempo posible».

La socialización de los enfermos de Parkinson

Precisamente con el objetivo de lograr esa autonomía personal y de fomentar la socialización, Parkinson Sevilla ha puesto en marcha la segunda edición de su programa «Socializa-2», seleccionado por la Fundación “la Caixa” en su convocatoria de Proyectos Sociales en Andalucía. «De esta forma abordamos el aislamiento social y la soledad no deseada», explica Isabel Peña, pedagoga de esta asociación, «la lentitud a la hora de procesar los datos provoca que no puedan tener el ritmo de los demás en una conversación, y el miedo o la vergüenza de sus síntomas hace que ellos mismos se aíslen».

Para evitarlo, desde este proyecto se llevan a cabo numerosas actividades con las que trabajar la autonomía y autoestima. Parkinson Sevilla organiza actividades funcionales y ejecutivas así como trabaja las habilidades sociales, la psicomotricidad o la memoria. También los pacientes participan en talleres de alfabetización digital. «En la primera edición nos sorprendió gratamente los resultados, han sido muy positivos y eso que teníamos las expectativas altas, pero se nota realmente la mejora de la calidad de vida y el bienestar del paciente», cuenta Isabel.

Un total de 160 afectados participan en el proyecto «Socializa-2» con la involucración de 3 profesionales. A nivel general, son 323 personas las beneficiarias de esta asociación en Sevilla, tanto enfermos como familias, a las que también tienen muy en cuenta, y 14 trabajadores sociosanitarios. Parkinson Sevilla cuenta con un centro de rehabilitación y un centro de día para mayores enfermos de Parkinson.

Un 30% de los afectados está sin diagnosticar

La asociación llega este martes 11 de abril a la celebración del Día Mundial del Parkinson, con la firme voluntad de dar a conocer esta enfermedad que afecta a más de 4.500 personas en toda la provincia. Y es una cifra que no refleja la realidad. Se estima que casi un 30% de los afectados está sin diagnosticar.

La enfermedad atañe de una manera distinta a cada paciente. Cuenta con síntomas motores -como rigidez, lentitud o alteración postural- y también síntomas no motores -alteraciones del habla, trastornos de la deglución, depresiones, problemas gastrointestinales o trastornos del sueño-, siendo estas últimas habitualmente las primeras en aparecer. «Cuando empiezan los síntomas motores es cuando el paciente lo achaca a algo», explica Emi Orihuela, directora de Parkinson Sevilla. La percepción que se tiene de la enfermedad no siempre coincide. Así, un 28% de los afectados no tiene temblores y cerca de un 30% es diagnosticado antes de los 60 años.

«Es importante que nos conozca la gente ya que incluso muchos de los médicos no están lo suficientemente preparados», añade Juan Carlos. Con la determinación de que esta enfermedad no frene sus ganas de compartir el tiempo con los suyos, el vicepresidente de la entidad no se pierde las quedadas con sus hermanos. «Hablo despacio para que me entienda, pero hablo», cuenta. Disfruta de su nieta con su hija, asiste a natación terapéutica, se apunta a todos los planes que su hijo le propone, y una furgoneta de Parkinson Sevilla lo lleva cada semana desde Bormujos al Hogar Virgen de los Reyes. Antes de que la enfermedad avanzara, pasaba la Semana Santa en la calle todos los días con su mujer. Ahora lo reduce a ver salir el Jueves Santo a su hermandad de Montesión en las sillas que la corporación le facilita. Con ayuda y con una buena actitud, Juan Carlos está convencido de que el Parkinson no le ganará la batalla.