A principios del pasado año Isabel Pérez, su marido y sus dos hijas participaron en su localidad, Carmona, en una carrera solidaria contra el cáncer infantil. Esta madre recuerda perfectamente las pulseras de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía (Andex) que portaron en sus muñecas todo el recorrido. No sabía entonces -la vida es impredecible- que en tan solo unos meses sus días cambiarían de la noche a la mañana con una palabra, leucemia, y que aquello que solo era unas siglas en una pulsera de tela sería el fuerte pilar que los mantendría de pie en el momento más complicado.

Fue el Miércoles Santo de 2022 cuando llegó el diagnóstico de la pequeña Blanca, con solo 12 años, y el mundo se les vino encima. Tras casi una semana en el Hospital Virgen Macarena, los médicos decidieron trasladarla al Hospital Virgen del Rocío. «Eran las  12 de la noche y en la habitación que le tocó había otra madre con una chiquilla de 3 años, ella me enseñó el hospital, y el hematólogo de guardia nos dio la bienvenida mientras yo estaba como en una nube», recuerda Isabel.

Los cuidadores en el año más difícil

Desde ese mismo instante, todas las personas que se cruzaron en su camino fueron determinantes. Cada profesional del hospital -doctores, enfermeros, auxiliares, maestras, limpiadoras-, integrantes de Andex -voluntarios, psicólogos, trabajadora social- y otros padres se convirtieron todos en cuidadores. Personas que tenían el poder de inyectar energía a Blanca e Isabel cuando más lo necesitaban. Hoy, Día Mundial del Cáncer Infantil, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer pone el foco en ellos,  en los cuidadores que mejoran la calidad de vida de quienes afrontan el cáncer infantil y en la necesidad de darle la importancia que requiere a la humanización de la sanidad.

A la mañana siguiente de llegar Isabel y su hija a la planta de oncología infantil del Virgen del Rocío, la pequeña le trasladó la pregunta que había estado eludiendo: «mamá, ¿tengo cáncer?». «En ese momento te hundes, yo estaba llena de miedo, no sabía si iba a funcionar el tratamiento, cómo le iba a sentar, ni si quiera cómo se lo iba a explicar», cuenta. Fue a buscar al psicólogo de Andex que estaba en la planta y él se lo trasladó todo. «Tiré mucho de Santi el tiempo que estuvimos allí, él también le ayudó mucho cuando la pérdida del pelo», cuenta.

Aquel primer día en el hospital se convirtió en otro, y en otro y en otro. Y aquella planta fue como una segunda casa durante todo 2022. Con diferentes altas entre medias, el mundo giraba en torno al hospital. Isabel tuvo que dejar su trabajo. «Llamé un 12 de abril para avisar a mi compañera que no podía ir al día siguiente, y ya no he vuelto», cuenta. Ha sido también determinante el apoyo de la trabajadora social de Andex, Olga, quien la asesoró sobre qué pasos dar en su situación laboral. «Y es que abandoné todo, mi trabajo, mi otra hija, mi casa...» se lamenta. La familia se tuvo que dividir, la hermana de Blanca se quedó con su abuela mientras el padre continuaba trabajando.

Mientras, en el hospital, una burbuja. Isabel agradece hasta el infinito la labor de los voluntarios de Andex. «Un día en un hospital es muy aburrido y ellos alegraban las tardes», cuenta. Jugaban a las cartas, hacían papiroflexia, se dejaban mojar con pistolas de agua en verano, iban por las habitaciones para animar a los niños a salir. Tampoco se olvida de los voluntarios, mayores, que se acercaban a los padres. «Se sientan contigo, te preguntan si necesitas algo, y acabas desahogándote con ellos, porque a los demás padres de la planta no los quieres preocupar, ni tampoco a la familia», cuenta.

Blanca, además, es una niña aplicada y muy responsable. No quería dejar de acudir ningún día al cole el hospital, donde maestras mantienen al día a los niños de la planta de oncología pediátrica. «El doctor Quiroga le decía entre bromas que iba a salir con primero de medicina aprobada», cuenta. Así como Isabel tiene a la seño Ana en el recuerdo, también agradecía las bromas de Loli e Isabel, limpiadoras, especialmente cuando tuvo que permanecer aislada.

Su hermana melliza, donante de médula

A cada una de estas personas, y en especial a los niños con los que se cruzaron en la planta y sus padres, Blanca e Isabel las lleva en el corazón. Aunque para Blanca su máxima salvadora ha sido su propia hermana melliza, quien le donó médula en septiembre. «Ella decía que lo que quería era que su hermana se pusiera bien y si hubiera tenido que donarle toda su sangre, lo hubiera hecho». Ahora Blanca tiene ganas de vivirlo todo, de volver al instituto, de ir al cine con los amigos, de ser una niña de 12 años de nuevo.

Su madre no puede evitar vivirlo con el miedo a una recaída y se plantea volver a contar con la ayuda psicológica de Santi. «Me cuesta pedir ayuda pero creo que es necesario», explica. Lo que toda la familia mantiene de antes de que empezara esta pesadilla son las ganas de ayudar a Andex. Ahora multiplicadas por 100. «Otros grandes detalles como la televisión gratuita en la habitación, la sala de descanso para los padres o las excursiones a las que hemos ido como al Acuario, es gracias a ellos», añade Isabel. Ya colgaban globos de colores en el balcón por el Día Internacional del Cáncer Infantil, y este año están también a la vista. Tampoco han dudado en vender llaveros de guantes de boxeo para recaudar fondos para la Planta Zero. «Los adolescentes con cáncer necesitan estar con chicos de su edad, yo lo notaba en mi niña, el tratamiento se lleva de otra manera», explica. Porque toda ayuda es importante en un año que esta familia desearía borrar de la memoria.