El sevillano Juan Luis Muñoz Escassi ha conocido a decenas de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) a lo largo de este año por toda España, hombres y mujeres conscientes de su enfermedad degenerativa que quieren vivir el tiempo que les queda aferrándose a lo que tienen alrededor. Porque en su estado avanzado no pueden hablar ni moverse y necesitan una vía alternativa para poder comunicarse con el exterior, para no aislarse del mundo.

«Ha sido duro conocer cada historia, más que entrenar tres horas al día», explica. Pero le ha llenado y le ha dado fuerzas para afrontar el #RetoPichón2017, que concluirá este domingo con el IronMan de Hamburgo para conseguir 20 aparatos Irisbond para la asociación ELA Andalucía, que dará la oportunidad a quienes los disfruten de volver a ese mundo exterior al permitirles mediante la mirada escribir y hablar con un sintetizador de voz.

El Reto Pichón lo inició Escassi hace tres años. Desde 2008 el que es director general de la Asociación de Fundaciones Andaluzas decidió unir dos pasiones que llenaban su día a día: el deporte y la solidaridad. Al ver que realmente funcionaba y que no estaba solo gracias al apoyo de los que le rodeaban, comenzó a mover por redes el #RetoPichón como marca propia, afrontando triatlones y pruebas deportivas mientras solicitaba donaciones para una causa.

El Reto Pichón

Así, este deportista ha competido por el cáncer infantil, por la integración de personas con discapacidad en la India o por el Alzheimer. Este año el reto es ayudar a las personas con ELA realizando un triatlón olímpico en Itálica, un medio ironman en Lisboa y un ironman en Hamburgo. A dos días de la última prueba, lo ha superado con creces. Se propuso llegar a los 8.200€ para obtener 4 aparatos de Irisbond más dos que donaría la empresa que los fabrica, y al llegar a la cifra no se quedó parado. «Me tomaron por un loco, pero quise triplicarlo». Ahora quedan apenas 900€ para llegar a los 28.230, con los que adquirir 20 Irisbond.

«Esos son 20 enfermos que van a tener un dispositivo de última generación que les va a cambiar la vida, además, uno de los requisitos con ELA Andalucía es que se los haga llegar a personas sin recursos», explica Juan Luis Muñoz Escassi. La vida de estas 20 personas que conviven con la ELA se tornará a mejor, y también las de su familia, como ha podido comprobar Escassi en cada testimonio que ha recogido estos meses, y que ha dejado recogido en su blog.

Numerosas personas con ELA han contactado con él queriendo ayudar y ofreciéndose para que esta enfermedad se conozca. Se trata de una enfermedad neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular.

Apoyo por todo el mundo

Y es que desde el principio Muñoz Escassi se ha sentido completamente arropado. Ha vivido experiencias que incluso se plantea llevar a un libro. «Tres niñas de once años de Almería se pusieron en contacto conmigo porque querían ayudar, y tras hablar con sus padres, fui a su colegio y han recaudado 1800€», recuerda. O aquella vez que llevó el coche al taller y el mecánico, al que no conocía, le dijo que destinaría el dinero del arreglo al reto. Incluso ha traspasado fronteras, esta misma semana recibió un vídeo desde Dubái, donde un hombre llamado Mohamed apoyaba el reto Pichón.

Porque esta aventura ha servido para mucho más que para el dinero recaudado, porque ha llevado la realidad de la ELA por toda España y fuera de ella. «Cuando entrenando ya no puedo más, una llamada de alguien que sufre me anima a seguir porque al fin y al cabo yo soy afortunado», indica. Todas esas historias que ha conocido y aquellas personas con ELA que han fallecido por el camino, -dejando aún más claro que el tiempo corre y que mientras que la investigación da sus frutos merecen disfrutar de la vida-, cada una de esas vivencias le acompañan este domingo en Hamburgo, en la prueba más dura que afronta hasta ahora. Todos los que le siguen estarán con él.