Bajo el lema ‘Una vida salvada merece ser vivida’, la Asociación Daño Cerebral Sevilla dio sus primeros pasos hace treinta años de la mano de un grupo de familiares de personas que habían sufrido daño cerebral adquirido que decidieron no resignarse ante el vacío institucional y la falta de recursos por parte de la administración al no existir medios adecuados para atender a estos pacientes. Lo que comenzó siendo una respuesta muy personal e inmediata a la necesidad de rehabilitación, acompañamiento y dignidad a quienes han atravesado este desafío, ha crecido hasta convertirse en un referente en Andalucía.

Pionera en España, a lo largo de las tres últimas décadas, la asociación ha ido desarrollándose, profesionalizando sus estructuras y trazando líneas estratégicas como la creación de la Fundación INDACE, instrumento operativo de la asociación, que viene a completar la cobertura integral de la persona afectada por un daño cerebral adquirido y su familia, entre otras. La historia de la entidad es la historia de personas que no aceptan que un diagnóstico determine el fin de una vida con sentido. Por eso, Dace tiene como misión «dar atención a todas las personas que sufren un daño cerebral adquirido en la provincia de Sevilla y a sus familias, así como fomentar sus derechos como ciudadanos, asegurar su plena inclusión y mejorar su calidad de vida en un marco asistencial, psicológico, social y ocupacional». Así lo explica Gustavo Molina, presidente de la entidad e impulsor de proyectos.

El daño cerebral adquirido se refiere a aquellas lesiones cerebrales que se producen después del nacimiento, provocadas por ictus, traumatismos cráneo encefálicos, anoxia cerebral, tumores o infecciones, entre otros. Las consecuencias del DCA son múltiples, complejas y afectan a cada paciente de manera individual: desde secuelas motoras, dificultades para el habla y la comunicación, deterioro cognitivo, alteraciones emocionales o pérdida de autonomía. Estas secuelas afectas al entorno de cada paciente, ya que exigen intervención no sólo médica, sino acompañamiento psicológico, soporte social o rehabilitación prolongada.

Sin embargo, el sistema público de salud no contempla un seguimiento a largo plazo para estos pacientes, sino que cuando reciben el alta médica, son derivados a asuntos sociales, donde tampoco es suficiente. Y ahí entra Dace, para ofrecer a los pacientes «una posibilidad de desarrollar su autonomía y autoestima», sostiene Molina.

Dace centra su actividad en cuatro servicios integrales y adaptados a cada caso: neuropsicología, logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional. En total, atienden a cerca de ochenta pacientes y cuenta con cerca de cuarenta empleados. Se trata de un servicio caro, pero que pretende ser lo más económico posible para las familias. De hecho, Dace cuenta con veinticuatro plazas concertadas con la Junta de Andalucía para la unidad de día y cinco plazas para terapia ocupacional. Sin embargo, no es suficiente, ya que se estima que en Andalucía hay cerca de 20.000 nuevos casos de personas con daño cerebral adquirido cada año. «Hace falta muchísima más ayuda y recursos. Mi afán es que esta asociación no existiera y que el servicio fuera público», argumenta Molina, que añade que «las necesidades de las personas dependientes tienen que ser sostenidas por la Administración».

Ese objetivo, aunque es muy lejano, se ha materializado de alguna manera con un nuevo hito de la asociación: la puesta en marcha de un nuevo centro, con más recursos y más adaptado a las necesidades de los pacientes. Se trata del nuevo Centro Integral DCA, cedido por la Diputación de Sevilla, ubicado en la carretera de Miraflores, a escasos metros de la ubicación actual de la entidad, y puesto en marcha gracias a diferentes subvenciones de la Junta de Andalucía.

Se trata de unas instalaciones de cerca de 1.300 metros cuadrados de superficie que albergará un centro de día y centro ocupaciones y con el que se pretende ser un punto de referencia para toda la provincia, con instalaciones accesibles, modernas y adaptadas a un modelo que se centra en el paciente.

La nueva sede, que tiene previsto abrir sus puertas antes de que acabe el año, también guarda una promesa: la de abrir una residencia especializada de 15 plazas para los pacientes o familias que necesiten más ayuda. Aunque todavía se trata de una aspiración a largo plazo, desde Dace aseguran de que es un proyecto muy necesario ya que «es necesario tener conciencia de que cuando una persona sale del sistema de salud, la ayuda no se puede acabar ahí».