Bea Domínguez tuvo que pasar por el quirófano siendo un bebé con apenas 8 meses para una operación de corazón. Hace ya 37 años de aquello y una vida marcada por una cardiopatía congénita. Ella, sin embargo, le resta importancia: «siempre he sido consciente de lo que tenía, sabía que ciertas cosas me asfixiaban, como correr, pero mis padres no quisieron que viviera en una burbuja».

Las cardiopatías congénitas se deben a un error en la formación del corazón o de los vasos sanguíneos circundantes y afectan a 8 de cada 1000 niños en España. Cuando Bea nació la mortalidad era muy elevada. Afortunadamente, desde entonces los avances médicos han dado pasos de gigante y hoy el 85% de las personas llegan a la edad adulta con un vida prácticamente normal.
El miedo de unos padres ante el diagnóstico es inevitable tanto entonces como ahora. Frente al desconocimiento, la madre de Bea, Beatriz Susperregui, se unió a otras madres del Hospital Infantil del Virgen del Rocío para ser más fuertes. «Para entonces era raro el niño que se salvaba y hablando con las enfermeras y el equipo del hospital fundaron en 1993 la asociación Corazón y Vida», cuenta Bea.

La entidad acompaña a las familias y a los niños cubriendo sus necesidades dependiendo de la edad del afectado por la cardiopatía congénita y la evolución de la cardiopatía. Cuentan con una psicóloga en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, que atiende como una profesional más del centro con su bata y su acreditación por la planta. Y desde 2017 otra psicóloga realiza el mismo trabajo en el Hospital Reina Sofía de Córdoba. Ambos centros con los que se ha llegado a este acuerdo son referentes en Andalucía para el tratamiento de cardiopatías congénitas de menores y adultos.

Además de la atención psicológica, la social es muy importante. «Tenemos un piso tanto en Sevilla como en Córdoba para que puedan usarlo de manera gratuita familias con sus hijos en la UCI que deban desplazarse desde cualquier punto de Andalucía», cuenta Myriam Andrada, directora de Corazón y Vida y trabajadora social. Un total de 64 familias hicieron uso de ellos en 2022.

La asociación está con las familias en todo momento, informándoles sobre las cardiopatías, indicándoles cómo acogerse a una ayuda o solicitar un grado de discapacidad, algo que en muchas ocasiones suele ser dificultoso. La atención psicosocial es fundamental y no podía darse sin el apoyo de los socios así como de entidades públicas y privadas. Es el caso de la Fundación “la Caixa”, que ha seleccionado a Corazón y Vida en su última convocatoria de ayudas a proyectos sociales

Cuando los niños que la asociación atiende llegan a la edad adulta, el apoyo continúa, ya que puedan darse otros problemas. «Las limitaciones para realizar un esfuerzo físico afectan a ciertos trabajos, no puedes ser reponedora, por ejemplo», indica Myriam.

Bea es consciente de ello. Desde pequeña, ella y su familia sabían que en algún momento necesitaría un trasplante, por mucho que en su operación de bebé los médicos confesaran que aquel día «los astros estaban alineados». Y el trasplante llegó hace dos años. «Mi vida ahora no tiene nada que ver», confiesa Bea. Desde entonces al menos tres veces por semana practica deporte. «He preguntado si puedo ser donante para poder ayudar como me ayudaron a mi, pero por los medicamentos que tomo es imposible», se lamenta.

Bea sabe la importancia de la atención a las familias que presta Corazón y Vida, porque lo echaron en falta cuando aún no existía. El pasado año la asociación realizó más de 700 atenciones psicológicas en Sevilla, la gran mayoría presenciales, así como un número similar desde Córdoba. Están presentes incluso cuando el diagnóstico llega durante el embarazo.
Una enfermedad permanente y crónica y todo lo que conlleva -hipoxemia, hospitalizaciones, técnicas quirúrgicas complejas, ausencias escolares...- suponen afecciones al área del desarrollo del niño. «Y aunque la mortalidad haya descendido sigue existiendo», explica Myriam, «tenemos que estar ahí y cuando surgen complicaciones».

Por si fuera poco, la sociedad provoca también dificultades que no tienen nada que ver con la enfermedad. «A mí la psicóloga me ayudó a saber relacionarme con los demás», confiesa Bea, «tuve que soportar motes en el colegio y aún hoy día a personas que me dicen malas palabras sobre mi cicatriz». Una cicatriz que es un bello símbolo de cómo pudo salvar su vida. Además, al no circular la sangre de forma normal debido a la cardiopatía, hay momentos en los que los labios y los dedos se tornan azules. «La gente pregunta, aunque no te conozca de nada», explica. Bea ha ido aprendiendo con el tiempo cómo reaccionar ante los demás para que esto no le afecte.

Tras siete años trabajando dando citas en el SAS, ahora Bea estudia un grado superior de documentación sanitaria, manteniéndose ligada al funcionamiento del hospital que ha tenido que ir visitando durante toda su vida. Mientras, Corazón y Vida sigue luchando por visualizar las cardiopatías congénitas y haciendo más fácil el día a día de cientos de niños y sus familias.